Uit de dokter archieven
Hoe het is om te leven met Psoriatische Artritis
Als je geen psoriatische artritis (PsA) hebt, vind je het misschien moeilijk om degenen te begrijpen die dat wel hebben. Wat is het eigenlijk? Psoriasis? Artritis? Of is het allebei?
Naar schatting 30% van de mensen in de VS die psoriasis hebben, zullen in hun leven PsA ontwikkelen. Ze begrijpen je verwarring. Ze horen het de hele tijd.
"[Mensen] denken dat het gewoon psoriasis is, dat het gewoon een huidaandoening is," zegt Summer Scirocco, een 28-jarige uit Vidalia, LA, bij wie de aandoening twee jaar geleden werd gediagnosticeerd. Ze zegt dat de Psoriasis Stichting zegt dat het meer is dan huiddiep. "Het is echt zo," bevestigt ze. "En ik wou dat mensen meer wisten over psoriatische artritis. Dat zou ik echt willen."
Scirocco zegt dat mensen nu weten wat psoriasis is. "Maar we moeten artritis naar de voorgrond brengen. Er moet meer onderzoek komen, meer financiering. Dit ruïneert mijn leven. Het psoriasis gedeelte, kan ik aan. Maar ik kan deze artritis niet aan. Dat kan ik niet. Ik wou dat meer mensen wisten hoe ernstig de aandoening is en hoe het het leven van mensen beïnvloedt."
Dokter sprak met zes mensen die leven met PsA. Hier zijn vijf dingen die ze willen dat je weet.
Toen het ons raakte, hadden we geen idee wat er aan de hand was.
Bij ongeveer 85% van de mensen met PsA, komt de rode, schilferige huid van psoriasis voor de pijn van de gewrichtsziekte. Toch zien veel mensen de artritis niet aankomen.
"Ik had er nog nooit van gehoord. Ik had nog nooit iemand ontmoet die het had," zegt LaRita Jacobs uit Tampa, FL. Ze werd gediagnosticeerd met de aandoening in haar vroege jaren '30. Nu is ze 54. "Ik heb een tijdje nekpijn gehad, maar ik gaf altijd de schuld aan: 'Oh, je hebt te lang gezeten, je hebt iets te lang gedaan.' Het was altijd iets wat ik deed."
Jim Bosek was een actieve veertiger toen hij voor het eerst gewrichtspijn voelde. In 2001, kort nadat hij met zijn zoon op de oprit had gebasketbald, besefte hij dat hij niet meer kon lopen omdat hij zoveel pijn had. Korte tijd later werd bij Bosek PsA geconstateerd. (Hij had al jaren een milde vorm van psoriasis.) Sindsdien gebruikt hij medicijnen.
"Je leeft een tijdje met pijn. Je hebt kleine pijntjes en kwaaltjes," zegt de 58-jarige gepensioneerde in Darien, CT. "Maar je denkt niet dat het artritis is."
PsA is geen 'oude mensen' ziekte
De meeste mensen denken dat artritis vooral voorkomt bij volwassenen en oudere mensen. Maar dat is niet waar. In feite is bij ongeveer 300.000 Amerikaanse kinderen onder de 16 jaar juveniele artritis vastgesteld. PsA kan ook toeslaan, ongeacht je leeftijd.
"Voor mij persoonlijk zou ik zeggen dat mijn ziel 36 is, maar mijn lichaam 102", zegt Amy Rabin uit Harrisburg, PA. Ze worstelt al met PsA sinds ze ongeveer 8 jaar oud was, ook al werd de diagnose pas officieel gesteld toen ze 24 was. Rabin heeft drie dochters, allemaal jonger dan 12 jaar, bij wie psoriasis of PsA is vastgesteld.
Lauren Oickle, een 33-jarige uit Seattle, WA, leeft ook met de aandoening. Ook bij haar werd de diagnose op 24-jarige leeftijd gesteld. "Ik was bij een wervelkolomchirurg -- ze dachten erover om een chirurgische ingreep te doen -- en ik zei: 'Ik heb gehoord van psoriatische artritis. Zou ik dat kunnen hebben? Ik heb psoriasis op mijn hoofdhuid,' en de ruggengraatchirurg zei: 'Ik wist niet dat je dat had.' Ik zei, 'Nou, ja. Ik behandel het. En het is mild. Het is niet zo erg.
Maar het was wel erg. Het dwong Oickle van school te gaan en een baan en verzekering te zoeken om medicijnen tegen de ziekte te betalen.
Ik zie er misschien goed uit, maar dat ben ik niet.
Veel mensen die met PsA leven noemen het een "onzichtbare ziekte". Op Twitter worden hashtags zoals #butyoudontlooksick gebruikt om naar de ziekte te verwijzen, net zoals ze dat doen voor andere chronische ziekten.
"De grap die we hier in mijn familie hebben is: 'Je ziet er geweldig uit.' Schijn bedriegt bij deze ziekte, bij deze diagnose," zegt Laura Kath uit Los Alamos, CA. "Het is niet omdat je er goed uitziet, dat je je ook goed voelt. Of dat je het niet moeilijk hebt."
Oickle is het daarmee eens. "Als je een 'onzichtbare ziekte' hebt, denken mensen vaak dat het psychologisch is, dat je een hypochonder bent of dat je liegt. Je wordt als het ware gegeseld."
"Oh, ik word zeker de hele tijd aangestaard en zo," voegt Scirocco toe. Ze zegt dat het echt opvalt als ze een rollator gebruikt. "Ik denk dat nieuwsgierigheid de boventoon voert. [Mensen denken: 'Ze heeft geen beenbrace, alsof ze geopereerd is. Waarom gebruikt ze dat?'"
Rabin is ook niet vreemd van kritische blikken. "Ik ben 36 jaar oud. Ik zie er gezond uit. Je zou nooit weten dat ik naast mijn PsA ook nog een hartaandoening heb. En ik heb moeite om normale dingen te doen. Ik weet niet waarom artritis een stigma heeft, maar ik denk dat het zo is. We zien er niet ziek uit. Maar als je naar mijn bloed of mijn MRI zou kijken, dan zou je het zien."
We kunnen goede dagen hebben...
"Een goede dag is elke dag dat ik ademend wakker word. Wat de diagnose betreft ... een dag waarop de pijn 4 of minder is," zegt Kath, 55 jaar. Ze heeft 16 orthopedische operaties gehad die ze toeschrijft aan haar PsA. De eerste was in 1974.
"Leven met psoriatische artritis, het is een achtbaanziekte," zegt ze. "Het kan een supersnelle achtbaan zijn, waar je wakker wordt en je geweldig voelt. Maar tegen de middag is je achtbaan in de put geraakt. Of je zit in een week waarin je achtbaan geweldig gaat, alles gaat goed, alles gaat geweldig, en dan, 'Boem!'"
Oickle, die een fulltime baan heeft aan de University of Washington School of Medicine, zegt: "Op dit moment is het eigenlijk het beste wat ik ooit heb gehad, en op goede dagen betekent dat dat ik energie heb om als een normaal mens aan het leven deel te nemen. En dan ga ik naar huis en dan stort ik in, een soort van. Dus ja, energie hebben, een laag vermoeidheidsniveau en genoeg pijn om de werkdag door te komen... dat is een goede dag."
... Maar we zullen zeker slechte dagen hebben.
"Als ik niet kan functioneren, is dat een slechte dag. Dat gebeurt," zegt Rabin. Ze moet vaak 45 minuten rekken en strekken voordat ze 's ochtends haar bed uit kan komen. "En ik heb drie kleine meisjes. Tot mijn dertigste heb ik fulltime gewerkt, maar daarna kon ik het gewoon niet meer omdat stress voor mij een trigger is. Het laat me opflakkeren."
Voor Oickle is een slechte dag "het niet kunnen deelnemen aan de activiteiten van het dagelijkse leven."
Het probleem voor velen met PsA is dat de slechte dagen soms groter zijn dan de goede.
"Het voelt vaak aan als de dag na een zware migraine of een zware griep. Je bent functioneel... maar je bent niet echt in staat om veel te doen," zegt Jacobs. "Je voelt je een beetje geïrriteerd en moe en je hersenen werken niet zoals het zou moeten. Het probleem is dat het uit het niets op je afkomt. En dat is frustrerend."
Met PsA, is vermoeidheid net zo'n probleem als de pijn
"Een groot probleem -- en ik weet dat dit voor mijn hele gemeenschap geldt -- is slaap. Elke ochtend als ik wakker word, heb ik geen uitgeruste slaap," zegt Rabin.
Oickle zegt: "Op de meeste dagen sta ik op, ga ik naar mijn werk, dan ga ik naar huis. En dan ga ik liggen en probeer ik uit te rusten tot ik het weer moet doen. En dat is een goede dag. Als ik moe ben, ontvlamt mijn lichaam. Dan wordt het boos. Je moet heel gericht zijn op de manier waarop je je energie besteedt, anders kom je nergens."
Het is niet dat we niet willen. Het is dat we het niet kunnen. Of niet zouden moeten doen.
"Je hersenen hebben nog steeds die ideeën en al die hoop en al die dromen, en je lichaam zegt: 'Wacht eens even,'" zegt Jacobs. "En dat is echt moeilijk. Je hebt nog steeds al die passies. Maar je moet keuzes maken in je leven over wat realistisch is."
"Toen ik voor het eerst gediagnosticeerd werd, begin 20, dronk ik, werkte ik, bleef ik de hele nacht op. En dat werkte gewoon niet. Ik moest een levensstijl van een saai persoon aannemen," zegt Oickle. Ze heeft elke vorm van sociaal leven achter zich gelaten, behalve af en toe een samenzijn met familie.
Oickle voegt eraan toe: "Accepteren dat je chronisch ziek bent is moeilijk. Ik denk dat mensen het verbergen. Maar met zoiets als dit, waarbij je het moet behandelen maar er geen genezing is, moet je je arm eromheen slaan en het deel van je leven maken en het accepteren. Want als je er tegen vecht, zul je niet winnen."
We hebben hoop
"Ik ben onderzoeker, dus ik ben erg optimistisch over onderzoeksinnovatie. Ik denk dat dingen snel gebeuren," zegt Oickle.
"Ik wou dat ik kon zeggen dat ik kon hopen op een genezing. Dat staat zo'n beetje op mijn lange lijst. Maar zelfs verbeteringen," zegt Rabin.
"Een genezing. Het is mogelijk. Als we genoeg steun hebben en genoeg onderzoek, en financiering voor onderzoek... dat is het ultieme doel," zegt Scirocco.
"Ik wil een geneesmiddel vinden. Ik wil een oorzaak vinden, en ik wil een geneesmiddel vinden. En in de tussentijd wil ik andere mensen helpen die met deze diagnose te maken hebben," voegt Kath toe.
"Wat ik hoopgevend vind, is dat de biologische geneesmiddelen en de nieuwe medicijnen weliswaar geen genezing brengen, maar dat ze wel kunnen helpen. Dat is een beetje de mate van hoop die er is. Ik heb goede redenen om te denken dat mijn dochter, mijn familie en... iedereen bij wie de diagnose nieuw is gesteld, een veel betere prognose heeft dan ik," zegt Jacobs, die zelf een dochter van in de 20 heeft met PsA. "Het is een stuk minder somber dan tien jaar geleden. Het is bemoedigend."
