Psoriatische artritis: hoe remissie mij hoop geeft

Door Daniel Rose, zoals verteld aan Evan Starkman

Ik kreeg de diagnose psoriatische artritis bijna 7 jaar geleden, toen ik 24 was. Ik had 's morgens last van rugpijn en stijfheid, wat heel vervelend was. En ik kreeg hele erge zwellingen in mijn voeten en tenen, waardoor het soms pijnlijk was om te lopen. Dat was erg. Ik moest er mijn dag omheen plannen. Ik moest ook stoppen met joggen en hardlopen, wat een domper was.

Toen ik ongeveer 28 of 29 was, begon de vermoeidheid toe te slaan. Ik voelde me niet moe of slaperig. Het voelde meer alsof mijn hele lichaam niet goed werkte. Het was erg moeilijk om uit bed te komen en klusjes te doen. Zelfs baden kon moeilijk zijn. Het belemmerde veel van mijn dagelijkse activiteiten, waaronder mijn werk.

Soms moest ik me door de pijn en vermoeidheid heen zetten, ook al wist ik dat ik daar later de prijs voor zou betalen. Er waren dagen dat ik veel pijn had en geen woord zei. Ik leerde het te verbergen.

Sommige mensen die van mijn psoriatische artritis wisten, begrepen niet hoe slopend het kan zijn. Je kunt artritis niet zien, dus het is een beetje een onzichtbare aandoening, vooral als je geen psoriasis symptomen hebt op zichtbare plaatsen. Dus mensen zeiden tegen me, Hé, je ziet er goed uit. Ga maar wat slapen. En dan zei ik, "Ik wou dat het zo makkelijk was. Ik voel me niet zo goed. Het doet pijn.

Of iemand zou zeggen, Maar je ziet er zo jong uit. Of probeer yoga." En ik heb zoiets van, ik heb het allemaal geprobeerd. Het is gewoon niet eenvoudig. Het is heel ingewikkeld.

De weg naar remissie

Mijn reumatoloog liet me heel wat medicatie proberen, en het duurde een tijdje om degene te vinden die voor mij werkten. Ik begon met een JAK-remmer in pilvorm. Daarna ging ik over op biologische injecties. Ik heb er ongeveer vier geprobeerd.

Mijn huid verbeterde enorm, en mijn psoriasis is nu al bijna 2 jaar verdwenen. Maar de artritis component was het moeilijkste om op te lossen. Ik was vreselijk bang, niet alleen voor gewrichtsschade, maar ook dat ik geen verlichting zou krijgen. Het was echt angstaanjagend.

Vervolg

Het was ook isolerend, in de zin dat ik geen mensen kende die ermee konden opschieten. De meeste mensen van mijn leeftijd weten niet wat een reumatoloog is, bloedwerk, het verzekeringsaspect en het leren over medicatie. Het is overweldigend.

Maar uiteindelijk begonnen de behandelingen te helpen. Ik kwam in remissie, af en toe. En eind 2021 begon ik een biologisch infuus te krijgen dat een enorm verschil maakte, toen mijn reumatoloog de dosering aanpaste. Ik begon minder gewrichtspijn te hebben, en mijn vermoeidheid nam ook toe. Dit is waarschijnlijk het langste dat ik in remissie ben geweest.

Ik voel me eerlijk gezegd weer mijn oude ik. Op sommige dagen moet ik het nog steeds rustig aan doen. Maar ik heb het gevoel dat ik de energie en de vrijheid heb om dingen te doen die ik vroeger niet kon doen. Ik verwacht veel meer te reizen. Ik kan ook meer uren werken, dus ik kan meer geld in mijn zak steken.

Het heeft even geduurd, maar ik ben echt blij dat ik het juiste behandelingsplan voor mij gevonden heb.

Strategieën die mij geholpen hebben

Iedereen is anders. Maar er zijn een paar dingen die ik kan aanraden aan iemand die pas gediagnosticeerd is met psoriatische artritis.

Het eerste zou zijn om steun te vinden. Het is zo belangrijk om mensen te vinden die zich kunnen inleven in wat je doormaakt. Het is een beetje moeilijker om persoonlijk steun te krijgen, deels vanwege COVID. Maar er zijn veel steungroepen waar je je online bij kunt aansluiten. Misschien vind je de ene groep leuker dan de andere, dus probeer er een paar.

Leer ook zo veel mogelijk over psoriatische artritis. Ik heb veel onderzoek gedaan om te begrijpen wat er met mijn lichaam aan de hand was, hoe ik artritis psoriatica aan de mensen in mijn leven kon uitleggen, en hoe ik mijn symptomen met mijn reumatoloog kon bespreken.

Maak aantekeningen over hoe je je van dag tot dag voelt. Ik hou een lijstje bij in een klein plannerboekje. Ik schrijf mijn symptomen op en de datum, mijn pijnniveaus, en wat ik die dag gedaan heb. Op die manier kan ik mijn reumatoloog laten zien en vragen: Hé, is dit een patroon?

Voortgezet

Het geeft je een betere visuele kijk op wat er aan de hand is. En het is een geweldige bron voor een reumatoloog om beter te begrijpen hoe het met je gaat. Ik heb ook gemerkt dat dokters je serieuzer nemen als je de tijd neemt om dingen op te schrijven, inclusief vragen voor je controles.

Zulke stappen kunnen je kansen vergroten om de hulp te krijgen die je nodig hebt.