Van de dokter Archief
Door Michelle Weinberger Winer, zoals verteld aan Hope Cristol
Ik heb vier kinderen en ik ben kinderfysiotherapeut. Het is niet dat ik niet altijd pijn heb. Ik laat me er gewoon niet door tegenhouden.
Ik denk dat een deel daarvan is dat ik eigenlijk mijn hele leven al pijn heb. Ik begon kniepijn te krijgen toen ik ongeveer 10 jaar oud was. Dat ging min of meer vanzelf over toen ik op school zat, maar toen ik fysiotherapie ging studeren, kreeg ik rugpijn. Die ging nooit meer weg. Toen kreeg ik steeds meer pijn in andere delen van mijn lichaam.
Mijn man en vader, beiden arts, staken de koppen bij elkaar. Ze merkten op dat ik altijd geblesseerd leek te zijn zonder ooit een blessure te hebben. Dat, plus mijn ene kleine gebied met psoriasis huidsymptomen, deed hen vermoeden dat ik psoriatische artritis (PsA) had.
Toen ik dit aan mijn dokter vertelde, wees hij het volledig van de hand. Mijn bloedonderzoek was normaal, net als mijn röntgenfoto's. Hij zei gewoon, Nee, dat heb je niet. Ik kon niet eens een doorverwijzing krijgen naar een specialist, wat mijn verzekering in die tijd vereiste. Pas toen ik naar een nieuwe stad verhuisde, met een nieuwe verzekering en nieuwe dokters, kreeg ik eindelijk een diagnose van PsA en de behandeling die ik nodig had.
Medicatie ups en downs
Het eerste medicijn dat ik nam dat een verschil maakte in mijn pijn was een 2 weken durende kuur met steroïden. Toen dat werkte en de diagnose PsA bevestigde, zette mijn arts me op methotrexaat. Ik deed het er anderhalf jaar goed op.
Er waren minimale bijwerkingen: huidinfecties waar ik me scheerde en mondzweren als ik in de buurt van stressvolle mensen was. Bleekbaden hielpen tegen de huidinfecties. Voor de mondzweertjes leerde ik dat als je de hoeveelheid foliumzuur die je inneemt verhoogt, het die symptomen vermindert.
Het grootste probleem was dat ik nog steeds veel handsymptomen had: moeite om mijn gewicht te verplaatsen, een blik te openen, een pan op te tillen. Dus voegde mijn arts een biologisch geneesmiddel toe aan de methotrexaat. Deze combinatie werkte om mijn pijn onder controle te krijgen. Ik neem ook dagelijks naproxen (een niet-steroïdaal anti-inflammatoir geneesmiddel, of NSAID) en gebruik soms een NSAID-medicijn op mijn huid.
Lichamelijk ging alles vrij goed tot afgelopen april. Wed plande een zomerreis naar Israël, maar in Israël brak de mazelen uit. Ik liet testen of ik nog bescherming had van mijn kindervaccins tegen mazelen. Het bleek van niet, dus ik moest opnieuw worden ingeënt.
Het probleem voor mij was dat je de vaccins niet kunt krijgen als je immunosuppressieve medicijnen slikt. Ik moest stoppen met de methotrexate en biologic. En toen mijn dokter me weer aan de biologic zette [zonder methotrexate], leek het niet te werken. De pijn werd alleen maar erger.
Nu heb ik veel rugpijn en veel pijn in andere gewrichten. Ik ben onlangs overgeschakeld op een ander biologisch geneesmiddel, maar het zal nog een paar maanden duren voor ik weet of het helpt.
Leven met Psoriatische Artritis
Er is mij verteld dat ik een hoge pijntolerantie heb; ik heb drie natuurlijke bevallingen gehad. Maar er zijn andere redenen waarom ik me niet laat tegenhouden door pijn.
Afleiding is enorm. Als ik thuis kom van mijn werk, kan ik soms nauwelijks lopen -- maar op mijn werk kon ik de hele dag lopen. Ik lig ook de hele dag op en neer op de grond. Sommige dagen werk ik met kinderen die op een paard zitten en gebruik ik de beweging van het paard om hen te behandelen. Ik hou van mijn werk, en ik weet dat het me afleidt van het denken aan de pijn.
Mijn kinderen komen op de eerste plaats. Mijn kinderen hebben ook te maken met pijn, verschillende soorten en verschillende situaties. Ik probeer ze niet de omvang van mijn pijn te laten zien. Ik wil niet dat ze me de hele tijd zien knikken. Ik moet er eerst voor hen zijn.
Keukenhacks helpen. Als ik sleehakken draag in de keuken, ben ik zo'n 5 cm langer. Dat geeft me een beetje meer houvast en stelt me in staat meer naar beneden te leunen in plaats van omhoog te reiken. Om mijn grip te verbeteren, schuif ik pijpisolatie over het dunne handvat van keukengerei. Dat maakt het makkelijker om een spatel vast te houden of in een pot pasta te roeren.
Ik heb bepaalde voedingsmiddelen geschrapt. Ik weet dat er gemengde onderzoeken over zijn, maar ik denk dat het me helpt om geen gluten en geen nachtschadegroenten zoals aardappelen en tomaten te eten. Als het een placebo-effect is, neem ik het placebo-effect!
Ik heb perspectief. Mijn man is een chirurgisch oncoloog. Hij snijdt kanker uit mensen. Hij snijdt mensen open en giet verhitte chemotherapie in hun buik. Pijn beïnvloedt mijn leven zeker, maar vergeleken met een grote kankeroperatie, kan ik dit aan.
