Hoe ik Psoriasis Remissie kreeg
Door Regina Boyle Wheeler
Psoriasis tast je lichaam, geest en ziel aan. Er is geen genezing, maar genezing en zelfs remissie is mogelijk. De weg naar remissie kan hobbelig zijn met veel stops en starts onderweg. Het is een reis. En zoals elke andere, is er meer dan één route om er te komen.
Hier is hoe drie vrouwen vrede hebben gesloten met hun ziekte en met zichzelf.
Nadine Ferranti LeraresDallas
In 2008 had ik een schilferige hoofdhuid waarvan ik dacht dat het gewoon roos was. Na ongeveer een jaar begon het zich uit te breiden en kreeg ik de diagnose psoriasis.
Op zijn ergst, was mijn lichaam helemaal bedekt. Mijn gezicht, oren, benen, rug... geen plek werd gespaard. Ik had vreselijke jeuk, en als ik op mijn huid krabde, bloedde het.
Gedurende 10 jaar probeerde ik alle soorten shampoos en huidcrèmes. Toen ik in Singapore woonde, bezocht ik de Nationale Huidkliniek en begon met UVB-behandelingen, wat veel hielp. Het probleem is dat mijn psoriasis terugkwam zodra ik er niet meer naartoe ging.
Toen het tijd was om een gezin te stichten, wilde ik sterke medicatie tijdens de zwangerschap vermijden. Ik ging er gewoon mee om zoals ik kon.
We verhuisden naar New York, en ik ging naar een dermatoloog om verlichting te vinden. Uiteindelijk kwam ik terecht bij Dr. Saakshi Khattri van het Mount Sinai Hospital, die ook bij mij psoriatische artritis vaststelde. Ik dacht dat ik gewoon normale pijn had van het rondlopen en het achter de kinderen aanzitten. Maar Dr. Khattri zei dat als de ontsteking zo erg is op je huid, het waarschijnlijk erger is van binnen.
Ze raadde me aan om een biologisch middel te nemen. Biologics zijn nieuwe medicijnen die alleen de delen van het immuunsysteem uitschakelen die verantwoordelijk zijn voor de psoriatische ziekte.
De behandeling is levensveranderend geweest.
Ik neem maandelijkse injecties met secukinumab (Cosentyx). Nu heb ik nog maar een kwart plekje op mijn rechterenkel en mijn gewrichten doen het uitstekend. Ik merk dat wanneer ik aan de beurt ben voor mijn volgende injectie, ik een beetje last krijg van mijn gewrichten en huid. Maar dat verdwijnt snel als ik mijn volgende dosis krijg.
Ik vertelde Dr. Khattri dat ik jarenlang mijn man moest vragen om waterflessen voor me te openen, wat volgens haar niet normaal was. Nu, kan ik het zelf doen!
Voedsel zoals zuivel, koolhydraten en alcohol veroorzaakten vroeger opflakkeringen. Maar nu kan ik eten en drinken wat ik wil zonder problemen.
Stress is 100% een trigger voor mij. We zijn zes keer verhuisd vanwege het werk van mijn man, en mijn huid kreeg elke keer een opflakkering, behalve tijdens onze recente verhuizing van New York naar Dallas.
Mijn advies aan iedereen die te maken heeft met psoriatische ziekte is om een biologisch middel te proberen als hun arts dat voorstelt en ze het zich kunnen veroorloven.
Vraag uw zorgverlener of apotheker als de verzekering de kosten niet dekt of als zelfs de eigen bijdragen buiten bereik zijn. Bijstandsprogramma's voor patiënten of co-pay-kaarten van het geneesmiddelenbedrijf kunnen helpen. Uw arts kan misschien een ander geneesmiddel voor u vinden dat wel door de verzekering wordt vergoed.
Shelly PhegleyCo-oprichter, Cordial OrganicsBeauty en Wellness ProductenSan Diego
Ik ben geen grote fan van farmaceutica. Een natuurlijke aanpak in combinatie met veranderingen in mijn levensstijl heeft uiteindelijk voor mij gewerkt.
Ik merkte voor het eerst een plekje psoriasis op mijn been op en kreeg 30 jaar geleden op mijn 19e de verkeerde diagnose: ringworm. Uiteindelijk verspreidde het zich naar de buitenkant van mijn gewrichten, mijn heupen, hoofdhuid en oren. Op zijn ergst bedekte het 40% van mijn huid.
Ik probeerde cortisone injecties, vitamine D crèmes, homeopathie, zonnebanken, en nog veel meer. Niets hielp, en ik gaf het vele jaren op en leefde er maar mee.
Toen ontdekte ik dat ik mijn psoriasis onder controle kon krijgen door een gelaagde aanpak.
Dieet. Ik eet een ontstekingsremmend dieet rijk aan vers fruit en groenten met weinig tot geen suiker of bewerkte voedingsmiddelen. Ik geniet van alcohol met mate, zoals één glas wijn 's avonds.
Beweging en stressbeheersing. Lichaamsbeweging maakt mijn hoofd leeg en biedt een frisse kijk. Ik doe de meeste dagen yoga en loop een paar keer per week hard.
Zon en zeewater. Ik heb 2 jaar in Costa Rica gewoond en vond dat de combinatie van zonlicht en zout water mijn huid zuiverde.
Topicalen. Ik gebruik een psoriasis lichaamsreiniger met salicylzuur en een rijke vochtinbrengende balsem die ik ontwikkeld heb.
Psoriasis heeft me ertoe aangezet mijn huidverzorgingslijn op te zetten omdat niets voor mij werkte en ik ook anderen wilde helpen.
Dat is wat voor mij werkt. Maar hier is mijn advies voor anderen met psoriasis: Probeer verschillende dingen om verlichting te vinden. Blijf draaien aan de knoppen om te vinden wat goed voor je is.
Irene PrantalosChinese en holistische geneeskundebeoefenaar en acupuncturistSalubre Skin ClinicSurrey Hills, Australië
Ik was 11 jaar oud en op bezoek bij familie in Griekenland toen mijn moeder voor het eerst vlekken opmerkte op de achterkant van mijn nek. Tegen de tijd dat we thuiskwamen, waren ze uitgezaaid naar mijn armen. Ik ging naar een dokter, die zei dat het psoriasis was. Hij gaf me wat cortisone crème en zei, maak je geen zorgen, het gaat wel weg.
Dat ging het niet.
Ik werd gepest vanwege mijn huid in mijn vroege tienerjaren. Ik was een sociaal persoon, maar trok me terug en wilde onzichtbaar zijn. Ik kon mijn psoriasis niet verbergen, want het zat op mijn gezicht en handen.
Tegen de tijd dat ik 16 was, had ik 90% van mijn lichaam bedekt met psoriasis. Ik werd toen in het ziekenhuis opgenomen en ook later nog na mijn eindexamens tijdens mijn laatste jaar op de middelbare school toen ik 18 was.
Het was ongelooflijk pijnlijk en jeukte -- mijn hele lichaam had pijn. Mijn huid was stijf en verloor zijn elasticiteit als gevolg van de psoriasis. Ik kon er gewoon niet tegen. Douchen deed pijn. Als ik liep, barstte de huid van mijn voeten en bloedde. Zelfs kleren deden pijn, dus droeg ik mijn katoenen pyjama de hele tijd als ik thuis was.
Mijn benen hielden zoveel vocht vast dat ze op 2-liter frisdrankflessen leken. Mijn moeder reed me naar school voor mijn eindexamen omdat ik de trein en de bus niet kon halen om er te komen. De dag nadat ik dat jaar in het ziekenhuis was opgenomen, bezochten mijn vele dermatologen mij en waren geschokt dat ik daadwerkelijk voor mijn examens zat. Ik zei hen dat ik dit niet nog eens kon doen. Ik moest het afronden zodat ik me kon concentreren op mijn gezondheid.
Snel vooruit naar 1992. Ik kreeg methotrexate en het werkte. Ik voelde me geweldig. Zonder waarschuwing, stopte het met werken en de psoriasis kwam terug. Ik was er kapot van. Mijn moeder belde de dokter en hij zei dat hij niets anders kon doen, dus moesten we iets anders vinden.
Daarna volgde een wirwar van behandelingen, waaronder: UV-behandelingen, teerbaden, paraffine, darmspoeling en vitamine-infusies, om er maar een paar te noemen. Sommige dingen verergerden de symptomen, andere verbeterden -- voor een tijdje. Niets had een blijvend effect.
Uit wanhoop besloot ik de Chinese geneeskunde te proberen. Twee maanden na het nemen van kruiden en het krijgen van acupunctuur, genas mijn huid. Het was allemaal normaal en ik was in shock. Om mijn huid onder controle te krijgen en deze geneeskunde te begrijpen, besloot ik het te bestuderen. Ik haalde diploma's in menselijke biologie en Chinese geneeskunde.
Dit was slechts het begin van een voortdurende reis om deze ziekte stukje bij beetje te ontrafelen om de complexiteit ervan echt te begrijpen en hoe het zo veel andere systemen beïnvloedt. Jaren later startte ik mijn kliniek voor de behandeling van psoriasis en andere huidaandoeningen. Ik sta wereldwijd in contact met patiënten via telehealth.
Vandaag de dag eet ik een schoon dieet en vermijd ik suiker, zuivel, alcohol, gluten en rood vlees. Ik sport, mediteer, omring me met familie en goede vrienden en beperk het contact met iedereen die drama en stress in mijn leven veroorzaakt. Alles wat ik doe is om ontstekingen in mijn lichaam te verminderen of te vermijden.
Ja, we kunnen psoriasis niet genezen, maar we kunnen zoveel dingen doen om het in remissie te houden. Als ik een opflakkering krijg, neem ik mijn Chinese kruiden, mediteer ik en evalueer ik opnieuw waarom de opflakkering gebeurde, en breng ik de nodige veranderingen aan die ik moet doorvoeren.
?