Toen Howard Chang, 50 jaar, bijna 20 jaar geleden voor het eerst hoorde over biologische behandelingen voor psoriasis, stond hij te popelen om ze uit te proberen. Nu zijn ze een steunpilaar in zijn algemene behandelplan.
Chang kreeg de eerste diagnose van psoriasis rond zijn achtste. Hij probeerde een heleboel verschillende behandelingen, waaronder teer, fototherapie, lokale crèmes en zalven, steroïden en orale medicatie.
Ik was altijd op zoek naar de volgende nieuwe behandeling, omdat het zo moeilijk voor me was om iets te vinden dat effectief was, zegt Chang.
Hij hoopte dat biologische geneesmiddelen voor de broodnodige verlichting zouden zorgen.
Wat zijn biologische medicijnen?
Biologische geneesmiddelen - vaak biologics of biologische medicijnen genoemd - werken door delen van uw immuunsysteem te veranderen. U geeft uzelf meestal een injectie. Maar sommige worden via een infuus in uw dokterspraktijk toegediend. De FDA keurde de eerste twee biologische geneesmiddelen voor psoriasis goed in 2003. Nu zijn er verschillende opties.
Ze worden meestal voorgeschreven aan mensen met matige tot ernstige psoriasis, op basis van de hoeveelheid aangetaste huid. Maar artsen houden bij hun beslissing ook rekening met de impact die psoriasis heeft op iemands leven, zegt Malini Fowler, MD, een dermatoloog in San Antonio, TX.
Er is geen standaard kandidaat, zegt Fowler. Zelfs als iemand een milde ziekte heeft, is hij waarschijnlijk toch een kandidaat voor biologische geneesmiddelen, afhankelijk van hoe het zijn leven beïnvloedt.
Deze geneesmiddelen kunnen ook meer doen dan alleen je huid zuiveren. Ze kunnen ook helpen om je hart, gewrichten en andere lichaamsdelen te beschermen tegen ontstekingen.
Als we het hebben over het gebruik van biologische geneesmiddelen, zijn het systemische medicijnen die (mensen) van binnenuit behandelen, psoriasis op de huid verminderen en hopelijk ook helpen bij ontstekingen aan de binnenkant, zegt Fowler.
Wat zijn de voor- en nadelen van Biologische medicijnen?
Chang heeft zich ingelezen over de werking van de geneesmiddelen, de mogelijke neveneffecten en de risico's wanneer je voor het eerst biologische geneesmiddelen overweegt.
Iets in je lichaam stoppen via een injectie is iets waar je over na moet denken, vooral hoe het je immuunsysteem beïnvloedt, zegt Chang.
Vervolgens sprak hij met zijn dermatoloog.
Het is belangrijk om een dermatoloog te hebben die de medicatie begrijpt en ook met mij als persoon samenwerkt en contact maakt, zegt Chang. We werken samen aan een plan.
Hoewel biologische geneesmiddelen de symptomen van psoriasis kunnen verlichten, zijn er ook potentiële gevaren, zoals bij elk geneesmiddel. Sommige kunnen de kans op een inflammatoire darmziekte en kanker verhogen.
Je moet nagaan of je onderliggende cholesterol- of hypertensieproblemen hebt, zegt Fowler. Elk biologisch geneesmiddel is een beetje anders; de meeste hebben een ander werkingsmechanisme met andere veiligheidsprofielen.
Het is belangrijk om uw arts te vertellen over eventuele andere aandoeningen die u hebt, zodat ze ervoor kunnen zorgen dat het biologisch geneesmiddel niet interfereert met hen of met de medicijnen die u neemt.
Welk biologisch geneesmiddel is het meest effectief tegen psoriasis?
Chang heeft zes biologische medicijnen geprobeerd sinds 2003. Eén medicijn hielp ongeveer 8 jaar, maar de rest moest hij veranderen omdat hij de bijwerkingen van sommige medicijnen niet kon verdragen, ze na een bepaalde tijd niet meer werkten of omdat ze gewoon helemaal niet werkten.
Chang zegt dat hij veel mensen kent die een gezondere huid hebben gekregen met biologische geneesmiddelen, maar voor hem is de behandeling niet zo succesvol geweest.
Ik ben nooit echt helder geweest, zegt hij. Het is geen genezing. Er zijn nog steeds triggers die een flare kunnen veroorzaken.
Een biologisch middel vinden dat voor jou werkt, kan emotioneel slopend zijn.
Het is een achtbaanrit. Je blijft hopen dat het gaat werken, en je wacht tot het aanslaat. En als het dan niet werkt, kan dat een grote teleurstelling zijn, zegt Chang. Vooral omdat [psoriasis] zo'n grote impact op mijn leven heeft. Soms heb ik het gevoel dat ik niet volledig kan functioneren omdat ik al die fysieke ongemakken heb tijdens het hardlopen, werken, lesgeven, ontmoetingen met mensen. Ik wil gewoon comfortabel zijn.
Fowler geeft een biologisch middel graag 3 maanden de tijd om zijn werk te doen.
Niet elk medicijn werkt voor iedereen, maar het is ook belangrijk om de medicijnen te blijven gebruiken en ze een kans te geven om te zien of ze helpen, zegt ze. Ik zeg (tegen hen), Als dit niet werkt, ga dan door naar het volgende. We zullen het juiste medicijn voor je vinden, maar het kan een beetje vallen en opstaan zijn.
Kan ik biologische geneesmiddelen nemen met andere behandelingen?
Chang blijft andere psoriasisbehandelingen gebruiken, waaronder topische crèmes en fototherapie.
Ik voel me over het algemeen beter [met biologics], dat ik niet alles perfect hoef te doen, zegt hij. Het voelt een beetje beter om te weten dat ik een medicijn heb dat op de achtergrond werkt.
En hij weet dat stressbeheersing, lichaamsbeweging en gezond eten cruciaal zijn om flare-ups op afstand te houden. Ze doen hetzelfde voor het metabool syndroom, een groep aandoeningen die verband houden met beroerte, diabetes type 2 en hartziekten. Mensen met psoriasis hebben een hoger risico op het metabool syndroom.
Naast regelmatige afspraken met een dermatoloog tijdens het gebruik van biologische geneesmiddelen, stelt Fowler voor om je huisarts op de hoogte te houden, elk jaar bloed te laten prikken en elke 6 maanden een reumatoloog te bezoeken.
Ik vraag patiënten ook routinematig naar gewrichtspijn, omdat ongeveer 30% [van de mensen met psoriasis] psoriatische artritis zal ontwikkelen, zegt ze.
Wat is het meest uitdagende aan het nemen van biologische medicijnen?
Een van de hindernissen is leren hoe je de medicatie zelf moet inspuiten.
Ik denk dat ik mezelf al meer dan duizend keer heb geïnjecteerd, zegt Chang.
Gelukkig is het aantal injecties aanzienlijk lager met de nieuwere biologische medicijnen. Chang zegt dat hij zichzelf vroeger twee keer per week moest injecteren, maar dat sommige injecties nu weken of maanden uit elkaar kunnen zitten, afhankelijk van de medicatie.
Chang heeft een routine bedacht die hij moet volgen als hij zichzelf een injectie geeft, van het wassen van zijn handen en het klaarzetten van al het materiaal, tot het zorgen dat hij op de achtergrond iets heeft om naar te kijken.
Het kalmeert me om een routine te hebben, zegt Chang. [Jezelf injecteren is] iets waar je nooit helemaal aan gewend raakt, maar waar je wel vaardiger in wordt.
Een andere hindernis kan zijn om goedkeuring te krijgen van je verzekeringsmaatschappij om verschillende biologics te vergoeden.
Chang is hoopvol dat de biologische behandelingen voor psoriasis en andere opties zullen blijven verbeteren.
Het is gewoon een tijd om echt optimistisch te zijn als iemand die leeft met psoriasis, zegt hij. Met al het onderzoek, medicatie en pleitbezorging, hebben we opties en er komen er nog meer.
