Fysieke symptomen zijn niet het enige waar je mee te maken krijgt als je leeft met psoriasis. Ook andere mensen die je aandoening niet begrijpen en negatief reageren, kunnen je beïnvloeden.
Wat is het stigma van psoriasis?
Het stigma van psoriasis komt vaak voort uit verkeerde overtuigingen van mensen over je aandoening. Sommigen denken dat je psoriasis kan oplopen door iemand aan te raken die psoriasis heeft. Anderen denken dat het een ziekte is die alleen je huid aantast. Geen van beide is waar, maar beide kunnen leiden tot gevoelens van schaamte of eenzaamheid, naast andere emoties.
Een kleine studie onderzocht de attitudes en meningen van mensen over psoriasis. Deelnemers keken naar foto's van psoriasislaesies en beantwoordden vragen over de ziekte. Hier zijn enkele resultaten van het onderzoek:
-
48% van de deelnemers aan de studie waren van streek door foto's van psoriasis.
-
61% dacht dat een infectie psoriasis veroorzaakt.
-
41% zei dat psoriasislaesies er besmettelijk uitzagen door schilfering, kleur en grootte.
-
85,7% zegt medelijden te hebben met iemand met actieve psoriasis, een veel hoger percentage dan elke andere huidaandoening naast acne.
Een meerderheid van de mensen zei ook dat ze zich zouden schamen als ze psoriasis hadden en dat ze zich ongemakkelijk zouden voelen als ze iemand anders met psoriasis zouden aanraken.
Wat zijn de effecten van psoriasis stigma?
Het stigma van leven met een zichtbare aandoening als psoriasis kan uitdagingen creëren die alle aspecten van je leven beïnvloeden, van persoonlijk tot professioneel. Veel mensen met psoriasis leven met een laag gevoel van eigenwaarde, schaamte en verlegenheid en hebben moeite om contact te maken met anderen.
Relaties en intimiteit
Dating en relaties kunnen complexer zijn met psoriasis. Uit onderzoek blijkt dat maar liefst 72% van de mensen met psoriasis zich ongemakkelijk voelt bij afspraakjes, terwijl 60% zegt niet op zoek te zijn naar een intieme relatie. Wanneer psoriasis gevoelige gebieden zoals de genitaliën aantast, kan het zijn dat u seks en intimiteit vermijdt vanwege pijn, schaamte, of angst voor verergering van uw symptomen.
Werk
Als u psoriasis heeft, kan dat betekenen dat u minder productief en sociaal bent op het werk. En als een psoriasisopflakkering te erg wordt, kunt u dagen van uw werk missen. Sommigen zijn vanwege hun aandoening van baan veranderd of zelfs met pensioen gegaan.
Sociaal leven
Als je psoriasis zichtbaar is, heb je waarschijnlijk gemerkt dat iemand je aanstaart of onbeleefde opmerkingen over je krijgt. Het kan gebeuren in situaties waar uw huid meer blootgesteld is of fysiek contact mogelijk is, zoals de sportschool, het zwembad of de kapsalon.
Huidskleur
Mensen met een bruine huidskleur die psoriasis hebben, kunnen te maken krijgen met een ander soort stigma. Sommige mensen in je leven geloven misschien niet dat mensen met een bruine huidskleur psoriasis kunnen krijgen. Dit is natuurlijk niet waar. Onderzoek suggereert dat Aziatische, zwarte en Latijns-Amerikaanse mensen in feite een hoger percentage ernstige psoriasis hebben.
Psoriasis zou ook een grotere impact kunnen hebben op de levenskwaliteit van gekleurde mensen. Deze groep scoort hoger op de Psoriasis Area and Severity Index (PASI) en heeft een slechter geestelijk welzijn, met inbegrip van hogere percentages angst en depressie.
Effecten op de geestelijke gezondheid
Studies over psoriasis tonen regelmatig aan dat mensen die met de ziekte leven meer kans hebben op depressie, angst, zelfmoordgedachten en zelfmoordpogingen. En hoe ernstiger de psoriasis, hoe groter de kans op psychische problemen.
Jongere mensen - die een meerderheid van de mensen met psoriasis vormen - lijken vaker met deze uitdagingen te worden geconfronteerd dan oudere volwassenen. Dat komt bovenop de sociale druk waar jongeren al mee te maken hebben op weg naar volwassenheid.
Hoe kan ik het stigma van Psoriasis overwinnen?
Het vergt kennis, inspanning en steun van anderen. Hier zijn een paar ideeën om de kwaliteit van uw leven met deze langdurige aandoening te verbeteren.
Informeer uzelf en uw dierbaren
Leer alles wat u kunt over psoriasis. Begin bij uw huisarts of dermatoloog. Zij kunnen uw vragen beantwoorden en luisteren naar uw zorgen. Ga op zoek naar andere betrouwbare bronnen van informatie over psoriasis, zoals non-profit en overheidsgroepen.
De mensen in uw leven begrijpen misschien niet wat psoriasis is, dus overweeg wat feiten te delen om eventuele mythes recht te zetten. Laat uw familie, vrienden, collega's en romantische partners weten dat psoriasis niet besmettelijk is. Je kan het niet verspreiden door aanraking of op een andere manier.
Herinner hen er ook aan dat psoriasis meer is dan een huidaandoening. Het is een onevenwichtigheid in je immuunsysteem dat ernstige pijn, zwelling en gewrichtsstijfheid kan veroorzaken. Er is geen genezing voor, dus je zult de rest van je leven met psoriasis moeten leven.
Praat op het werk met je manager over hoe de ziekte je werkprestaties kan beïnvloeden. Als je een handicap hebt, moeten sommige werkplekken redelijke aanpassingen aanbieden die je in staat stellen om je taken uit te voeren.
Als u klaar bent voor afspraakjes en intimiteit, wees dan open tegenover uw potentiële partner. Misschien worstelt u met zelfvertrouwen of een negatief lichaamsbeeld. Bespreek hoe psoriasis u beïnvloedt - lichaam en geest.
Maak een behandelplan
Onderzoek toont aan dat naast het verbeteren van uw fysieke gezondheid, het behandelen van psoriasis symptomen u ook kan helpen om u mentaal en emotioneel beter te voelen. De behandeling bestaat meestal uit corticosteroïden om de groei van huidcellen te vertragen en schilfering tegen te gaan.
Zelfs met behandeling is de kans groot dat u in de toekomst weer last krijgt van psoriasis. Als u dit accepteert, kunt u een aangenamer leven leiden, zonder beperkt te worden door uw ziekte.
Sluit u aan bij een steungroep
Het kan nuttig zijn om uw ervaringen te delen met anderen die op dezelfde weg zitten. Zoek naar psoriasis steungroepen via non-profitorganisaties zoals de National Psoriasis Foundation of de Psoriasis and Psoriatic Arthritis Alliance (PAPAA). Veel sociale media groepen bieden ook ondersteuning aan mensen die leven met psoriasis.
Praat over je gevoelens in therapie
Het stigma van psoriasis kan leiden tot gevoelens van een laag zelfbeeld, angst en depressie. Als deze gevoelens blijven hangen, kunt u overwegen om met een psychiater te praten. Zij kunnen u helpen negatieve gedachten te begrijpen en er effectief mee om te gaan. Er zijn zelfs cognitieve gedragstherapie (CGT) programma's die zich richten op mensen die leven met psoriasis.
