Een dag uit het leven van psoriatische ziekte

Door Ashley Krivohlavek, zoals verteld aan Stephanie Watson

Het begon toen ik 12 jaar oud was. Ik ging naar de kapper en toen mijn stylist mijn schilferige hoofdhuid bekeek, vertelde hij me dat ik luizen had. Ik probeerde van alles, van luizenshampoos tot mijn moeder die urenlang door mijn haar spitte, maar na 2 weken behandeling was het er nog steeds.

Toen ik eindelijk naar een dermatoloog ging en hoorde dat ik psoriasis had, was ik opgelucht. De dokter verzekerde me dat het iets was dat we konden behandelen met speciale shampoos. De eerste shampoo die ik probeerde was koolteer, en dat stonk verschrikkelijk. Ik moest me dagenlang wassen om de stank eruit te krijgen. Ik schaamde me om naar school te gaan. Uiteindelijk kwamen we uit op een shampoo op recept die niet stonk en mijn psoriasis in remissie bracht.

I Can't Move

Mijn psoriasis was zo goed onder controle dat ik bijna vergat dat ik het had tot 6 jaar geleden. Ik verhuisde naar huis met mijn ouders om mijn master af te maken en te werken voor het chemisch bedrijf van mijn vader.

Op een avond in september, ging ik naar bed en voelde me prima. Toen ik de volgende ochtend wakker werd, kon ik me niet bewegen. Mijn gewrichten waren stijf en pijnlijk.

Ik ging naar een reumatoloog, en hij stelde me een lijst met vragen. Toen hij vroeg, "Heeft u psoriasis?" Zei ik, "Nee." Toen schoot het me weer te binnen. "Oh wacht, ja ik heb het."?

Hij vertelde me dat ik psoriatische ziekte van de gewrichten heb. Ik dacht dat het net zo zou gaan als met mijn huidplaques -- ik zou medicijnen nemen, in remissie gaan, en verder kunnen gaan met mijn leven.

Niet helemaal.

De ene drug na de andere

Het eerste medicijn dat ik probeerde was hydroxychloroquine. Ik had er een vreselijke reactie op. Mijn maag was zo van streek dat ik 2 maanden lang bijna niets kon eten. Ik kon niets binnenhouden. Ik verloor ongeveer 25 pond.

Omdat ik dacht dat orale medicijnen niet goed voor me waren, besloten mijn reumatoloog en ik om me methotrexaat te geven, wat ik nog steeds neem. Het is een injectie. Omdat ik een vasovagale reactie op naalden heb -- een plotselinge daling van mijn bloeddruk waardoor ik me duizelig en misselijk voel -- moet ik een auto-injector gebruiken om mezelf een injectie te geven.

Ik heb ook zowat elk biologisch middel dat er is geprobeerd. Het lijkt wel of ik elk jaar een ander medicijn heb gehad. Apremilast werkte goed. Helaas was het niet goed voor mijn maag. Andere biologische medicijnen werkten een tijdje, maar dan stopten ze geleidelijk met werken en mijn zwelling en gewrichtspijn kwamen terug.

Verder

Mijn Leven Met Psoriatische Ziekte

Tijdens een symptomenopflakkering, die optreedt bij de wisseling van de seizoenen - van herfst naar winter en van winter naar lente - ben ik zo uitgeput dat ik om 8 uur 's avonds naar bed kan gaan en tot 11 uur de volgende ochtend kan slapen. Of ik krijg "painsomnia", dat wil zeggen dat ik pas om half twee 's nachts in slaap kan vallen en 's morgens om half vier of vier uur weer op ben omdat ik me gewoon niet op mijn gemak voel.

Opstaan en uit bed komen is een strijd omdat ik zo ziek en moe ben. Als ik midden in een flare zit, kan het me anderhalf uur kosten om mijn lichaam 's morgens in beweging te krijgen. Ik doe veel aan rekoefeningen en beweeg geleidelijk -- van bed naar een stoel en een tijdje zitten voor ik opsta.

Warmte is essentieel om mijn gewrichten beweeglijk te houden. Als een gewricht is opgezwollen, leg ik er een ijskompres op. Ik probeer weg te blijven van niet-steroïde anti-inflammatoire geneesmiddelen (NSAID's) vanwege mijn maagproblemen. Ik neem één keer per week methotrexaat om mijn gewrichtsontsteking onder controle te houden, plus dagelijks foliumzuur om de hersenmist, vermoeidheid en haaruitval te verlichten die de methotrexaat veroorzaakt.

Ik heb al jaren geen voltijdse job meer kunnen doen. En als ik werk, doe ik het rustig aan en vraag ik om hulp als ik die nodig heb. Ik heb het geluk dat de aard van mijn vaders bedrijf cyclisch is. Ik kan minder werken in de winter, wat een moeilijke tijd voor me is, en meer in de zomer wanneer ik me beter voel.

Hoe ik me heb aangepast

Lichaamsbeweging is een essentieel onderdeel van mijn routine. Ik til gewichten op en doe aan Pilates en yoga. Ik pas deze routines aan om mijn pijnlijke gewrichten niet te veel te belasten.

Mijn reumatoloog raadde me een mediterraan dieet aan, dat is ongeveer hoe ik altijd heb gegeten. Ik ben mijn hele leven grotendeels vegetariër geweest. Ik geloof dat het eten van een plantaardig dieet me gezond heeft gehouden. Ik voel me een stuk beter als ik het volg.

Vervolg

De steun van mijn vrienden en familie is alles voor me geweest. Ik ben zo trots op de mensen in mijn leven die me tijdens deze reis hebben gesteund. Mijn vrienden zijn er om naar me te luisteren als ik wil praten. En als ik een flare heb, springen mijn ouders bij om de dingen te doen die ik niet zelf kan doen, zoals koken en de was doen. Ze zijn allemaal geweldig, en ik ben zo dankbaar voor hen.

Ik vertel anderen die net gediagnosticeerd zijn met psoriatische ziekte om het rustig aan te doen. Wees lief voor jezelf. Je zult gefrustreerd zijn, niet alleen door jezelf maar ook door je situatie. Aarzel niet om met een professional te praten als je hulp nodig hebt.

Toen ik voor het eerst gediagnosticeerd werd, was ik niet goed bij mijn hoofd. Auto-immuunziekten komen in mijn familie voor. Ik had mijn grootvader invalide zien worden door reumatoïde artritis en zien overlijden aan de complicaties ervan. Een tante overleed aan lupus. Ik dacht dat ik hetzelfde lot zou ondergaan.

Maar ik ontdekte mijn psoriatische ziekte vroeg en behandelde het. Ik heb wat gewrichtsschade opgelopen, maar gelukkig was het maar klein. Ook al heb ik deze aandoening al zoveel jaren, ik ben nog steeds op zoek naar de juiste groep medicijnen om de ontsteking te temperen.

Het zal een hele reis worden, maar ik heb de middelen en de steun die ik nodig heb om het aan te kunnen.

Ashley Krivohlavek woont in Oklahoma en werkt nog steeds voor het chemisch bedrijf van haar ouders. Daarnaast werkt ze met verschillende belangenbehartigingsprogramma's waaronder The National Psoriasis Foundation en Global Healthy Living Foundation. Haar doel is om de gezondheidszorg voor iedereen toegankelijk te maken.