Joni Kazantzis was 15 jaar oud toen ze op een ochtend wakker werd onder de rode, schilferige plekken die veel leken op waterpokken. Het gebeurde 's nachts, dus haar moeder dacht dat het misschien een allergische reactie was. Maar binnen een week kreeg ze een diagnose: guttate psoriasis. Dat is een vorm van psoriasis die zichtbaar wordt als kleine, ronde vlekjes, papels genaamd. De papules zijn verheven en soms schilferig.
Als middelbare scholier was Kazantzis erg zelfbewust en had ze minder zelfvertrouwen omdat ze onder de puistjes zat. Ze zegt zelfs dat ze geen foto's uit die tijd heeft, omdat ze die door niemand wilde laten maken. De behandeling was ook een beproeving.
Toen ik voor het eerst werd gediagnosticeerd, kreeg ik een heleboel crèmes mee naar huis - echt vette en vieze crèmes - met de instructie om ze voor het slapen gaan op te smeren en er Saran Wrap omheen te doen om ervoor te zorgen dat het de hele nacht bleef zitten. Ik herinner me dat het walgelijk en smerig aanvoelde, zegt Kazantzis, nu 38 en wonend in Princeton Junction, NJ.
Het stigma
Onderzoek toont aan dat psoriasis een negatieve invloed kan hebben op het lichaamsbeeld, het gevoel van eigenwaarde en de kwaliteit van leven. Het kan ook invloed hebben op je mentale gezondheid en angst veroorzaken in sociale situaties.
Er is vaak een stigma verbonden aan de aandoening, volgens Rebecca Pearl, PhD. Zij is assistent-professor bij de afdeling Klinische en Gezondheidspsychologie aan de Universiteit van Florida.
Een van de veel voorkomende stereotypen die in de literatuur zijn gedocumenteerd en die we van patiënten horen, is de veronderstelling dat de huidziekte wordt veroorzaakt door slechte hygiëne, en dat mensen vies zijn als deze fysieke laesies worden gezien, zegt ze.
Howard Chang, een gewijde predikant die sinds zijn negende jaar ernstige psoriasis heeft, zegt dat hij op de middelbare school werd gepest. Een incident in de jongenskleedkamer staat Chang, nu 49, nog helder voor de geest.
Een paar jongens van het voetbalteam begonnen me echt te pesten. Ze vroegen me of ik aids had en ze zeiden: Ga weg bij mij. Ik dacht dat ze gewelddadig zouden worden, zegt hij. Ik was echt depressief en sociaal teruggetrokken, vooral tijdens die jongere jaren tot aan de universiteit.
Kazantzis had een zeer accepterende en ondersteunende groep van familie en vrienden. Het waren de veronderstellingen en onbeschofte opmerkingen over haar huid door volwassen vreemden die haar een ongemakkelijk gevoel gaven. Als tiener herinnert ze zich nog levendig dat een dame van middelbare leeftijd haar uitscheldend toesprak omdat ze op het strand was met wat zij dacht dat waterpokken waren.
Een simpele vraag zou de situatie hebben veranderd, zegt Kazantzis.
Alledaagse uitdagingen
Zoiets eenvoudigs als elke dag een kledingstuk uitzoeken kan moeilijk zijn. Dit gold voor zowel Kazantzis als Chang. Ze probeerden allebei hun rode, geschubde huid zo veel mogelijk te verbergen.
Ik droeg een broek tot het waarschijnlijk veel warmer was dan 80 graden, zegt Kazantzis.
Voor Chang, die opgroeide in Noord-Californië, werden lange mouwen en een lange broek een hoofdbestanddeel van zijn garderobe, ondanks de verzengende zomers van 105 graden. De enige keer dat hij niet een keuze had was toen hij liep track op de middelbare school, een sport die hij hield. Chang wilde gewoon graag hardlopen, maar voelde zich de hele tijd zelfbewust.
Altijd op je hoede zijn kan een tol eisen op je geestelijke gezondheid en de kwaliteit van je dagelijks leven beïnvloeden, zegt Pearl.
Dit soort zorgen om door anderen beoordeeld te worden, of door anderen afgewezen te worden, is een vorm van stress. En dat soort verwachte afwijzing door anderen, zij het op iemands lichaam of gestigmatiseerde kenmerken, kan een soort constante bedreiging zijn in hun dagelijks leven, zegt Pearl.
Het accepteren
De aansluiting bij een geloofsgemeenschap in zijn tweede jaar aan de universiteit en het vinden van een ondersteunende groep vrienden, samen met zijn vrouw, was een keerpunt voor Chang.
Ik werd er geaccepteerd, zegt hij. Ze zagen me, inclusief mijn huid.
Toen ik ouder werd, accepteerde ik dat psoriasis gewoon een deel van mijn leven was en dat het een deel zal blijven van wie ik ben, zegt Kazantzis.
Hoewel behandelingen zoals fototherapie, lotions, crèmes en andere medicijnen de celgroei kunnen remmen en ervoor kunnen zorgen dat de huid niet te veel schilfert, is er geen genezing voor psoriasis. Maar er zijn wel stappen die je kunt nemen om vrede te sluiten met je huid.
Begin met zelfacceptatie. Ik vind psoriasis nog steeds niet leuk, zegt Chang. Maar ik begrijp ook dat het weliswaar moeilijk is, maar dat het me waarschijnlijk heeft gemaakt tot wie ik ben.
Dit betekent niet dat je moet opgeven, zegt Pearl. In plaats daarvan is het een manier om te erkennen wat de situatie is.
Zelfs door het gewoon hardop te zeggen, [zoals], ik heb psoriasis, en daarmee te leren leven, want dat soort uitspraken kunnen pijnlijk zijn om echt mee te leven, zegt ze.
Sluit je aan bij een psoriasisgemeenschap. Contact maken met anderen die een vergelijkbare aandoening hebben helpt je eraan herinneren dat je niet alleen bent en geeft je een gevoel van erbij horen, zegt Pearl.
Kazantzis doet dit via haar blog, Just a Girl With Spots, waar ze persoonlijke ervaringen deelt over het dagelijks leven met en navigeren door psoriasis.
Chang heeft zich tot bloggen gewend om zijn reis - of het nu gaat om doktersbezoeken, nieuwe medicijnen of het sociale stigma - te delen met de psoriasisgemeenschap online.
Als je niet zeker weet waar je moet beginnen, bezoek dan de website van de National Psoriasis Foundations. Je kunt het ook aan je huisarts vragen. Hij of zij kan je misschien wijzen op een plaatselijke steungroep of andere bronnen.
Doe aan lichaamsbeweging en eet goed. Uit een onderzoek is gebleken dat regelmatig bewegen de symptomen minder ernstig kan maken. Als u te zwaar bent, kan het ook helpen om die extra kilo's kwijt te raken.
Het gaat niet alleen om wat je op je huid smeert, maar ook om wat je in je lichaam stopt. En ook hoe je omgaat met je stress en je geestelijke gezondheid. Het hangt allemaal samen, zegt Kazantzis.
Overleg met je arts voordat je een nieuw trainingsschema of dieet begint. U kunt altijd beginnen met een lichte oefening zoals wandelen en zo verder werken. Als u pijn heeft of psoriasis opvlamt, laat het uw arts dan weten.
Beoefen mindfulness. Pearl zegt dat oefeningen voor blootstelling aan de huid u kunnen helpen uw aandoening meer te accepteren. Dit kan zijn door voor een spiegel te gaan staan -- al is het maar voor een minuut.
[Let op als er negatieve oordelen opkomen, bijvoorbeeld over hoe je eruit ziet, en laat die los en houd je er niet aan vast, zegt Pearl.
Je kunt ook lichaamspositiviteit opbouwen door je te richten op wat je lichaam voor je doet in plaats van hoe het eruitziet. Pearl zegt dat het ook helpt om nieuwe laesieplekken te beschrijven vanuit een neutrale plek van emotie. Mindfulnesstraining, zoals bemiddeling en tai chi, kan ook eventuele stress verlichten.
Zoek professionele hulp. Vertel het de dokter als je je depressief of angstig voelt vanwege je psoriasis. Er zijn misschien nieuwe behandelingen die u kunt proberen. Hij of zij kan u ook doorverwijzen naar een geestelijke gezondheidsdeskundige. Deze persoon kan u helpen om te verwerken wat u voelt. Als je zelfmoordgedachten hebt, bel dan de Nationale Zelfmoord Preventie Lifeline op 800-273-TALK (800-273-8255). Getrainde counselors zijn 24 uur per dag, 7 dagen per week beschikbaar om je te helpen.
?
