Als u leeft met prostaatkanker in een gevorderd stadium, hebt u waarschijnlijk van anderen gehoord dat u voor uzelf moet "opkomen". Maar wat houdt het precies in om een zelfpleitbezorger te zijn? Het betekent dat u een actieve rol speelt in uw zorg door te luisteren, te leren, vragen te stellen en contact te leggen met anderen.
Je eigen belangenbehartiger zijn betekent niet dat je alleen de verantwoordelijkheid neemt voor je kankerbehandeling. In plaats daarvan helpt het u om in teamverband te denken en te leren dat u een belangrijk onderdeel van uw zorgteam bent. Wanneer u een actieve rol speelt bij uw prostaatkankerbehandeling, helpt u ervoor te zorgen dat u de zorg krijgt die het beste voor u is.
Leer meer over uw aandoening
Inzicht in uw kanker en de behandeling ervan kan u helpen om te gaan met de emotionele achtbaan die gepaard kan gaan met het omgaan met de ziekte.
"Vaak voelen mensen zich machteloos en geschokt als ze de diagnose prostaatkanker krijgen," zegt Ramdev Konijeti, MD. Hij is directeur van het urogenitale kankerprogramma van het Scripps MD Anderson Cancer Center. "Maar voorlichting is informatie, en informatie is macht."
Uw arts of kliniek moet u kunnen wijzen op de beste bronnen om uw kanker beter te begrijpen. Over het algemeen zullen websites die eindigen op .gov, .org, of .edu, of die hun bronnen vermelden, de meest betrouwbare informatie bevatten.
"Zoals met elke grote hoeveelheid informatie, kun je verkeerde informatie vinden," zegt Konijeti. "Er is veel openbare informatie over prostaatkanker beschikbaar die de gevolgen van de ziekte minimaliseert of die de gevolgen van de ziekte op ongepaste wijze uitvergroot."
Murray Wadsworth, 63, zegt dat hij een "patiëntdetective" werd na zijn vergevorderde prostaatkankerdiagnose 6 jaar geleden. "Ik moest leren naar aanwijzingen te zoeken en me te ontdoen van alles wat niet goed voor me was," zegt hij. "Ik zeg 'patiëntdetective' omdat ik mezelf eraan wil herinneren dat ik slechts de patiënt ben. Ik wil niet te veel op de artsen vooruitlopen."
Enkele websites die je kunnen helpen meer te weten te komen zijn:
-
American Cancer Society
-
Kanker.net
-
Prostaat Kanker Stichting
-
Nationaal Kanker Instituut
-
Stichting Urologiezorg
-
National Comprehensive Cancer Network
Vragen stellen
U voelt zich misschien nerveus als u medische deskundigen om meer informatie, betere uitleg of zelfs een second opinion vraagt, maar het is uw recht om zoveel mogelijk te weten te komen over uw kanker en behandeling.
Een goed medisch team zou uw vragen moeten verwelkomen, zegt Konijeti. "De overgrote meerderheid van de artsen die voor patiënten met prostaatkanker zorgen, begrijpt de complexiteit van uw ervaring en ze willen helpen."
Houd een lijst van zorgen bij om u te helpen herinneren wat u bij elk bezoek wilt vragen. Enkele dingen die u misschien wilt weten zijn:
-
Is er enig bewijs dat mijn kanker is uitgezaaid?
-
Wat zijn mijn behandelingskeuzes? Welke denkt u dat het beste voor mij is?
-
Wat is het doel van mijn behandeling?
-
Welke bijwerkingen kan ik krijgen?
-
Wat moet ik doen om mij voor te bereiden op mijn behandeling?
-
Hoe vaak zal ik behandelingen krijgen en hoe lang zullen deze duren?
-
Zal ik mijn werk moeten missen tijdens de behandeling?
-
Wat zijn de kosten?
-
Moet ik overwegen om deel te nemen aan een klinische studie?
"Begrijpen waar je past in het spectrum van de ziekte, hoe de behandeling je al dan niet kan beïnvloeden, en hoe dat speelt in je overkoepelende levensdoelen is uiterst belangrijk," zegt Konijeti.
Voor Wadsworth was het belangrijk om precies te begrijpen waar hij mee te maken had, in duidelijke taal.
"Er werden veel termen gebruikt als 'ondetecteerbaar' en 'recidief' en 'terugval' en 'geen bewijs van ziekte'," zegt hij. "Dus stelde ik heel specifieke vragen, zoals: 'Kan ik genezen worden? Ik wilde dat ze ter zake kwamen en het me vertelden: Wat betekent dit allemaal?"
Maak contact met anderen
Veel gemeenschappen hebben plaatselijke prostaatkanker steungroepen, georganiseerd door patiënten of gezondheidswerkers. Deze groepen kunnen nuttig zijn om anderen te leren kennen die ook een diagnose en behandeling hebben ondergaan.
Wadsworth zegt dat hij verschillende prostaatkankergroepen via sociale media heeft ontdekt. "Ik heb van een paar mannen geleerd door te lezen wat ze posten en in gesprek te gaan met degenen die verder zijn met het terugkeren van de ziekte dan ik."
Wadsworth en Konijeti waarschuwen dat hoewel deze groepen een geweldige manier kunnen zijn om gemeenschap op te bouwen, ze soms kunnen leiden tot verkeerde informatie.
"Prostaatkanker is een zeer heterogene ziekte en niet iedereen deelt dezelfde ervaringen," zegt Konijeti. "En de behandeling van prostaatkanker is niet noodzakelijkerwijs 'one size fits all'. Net zoals de ziekte bestaat op een spectrum, zo ook de behandelingen. De keuze voor, of intensiteit van, de behandeling kan vaak afhangen van de mate van agressiviteit van de ziekte."
Dus als algemene regel geldt dat groepen geweldig zijn voor emotionele steun, relaties, gedeelde verhalen en advies, maar vertrouw op het advies van medische deskundigen als het gaat om risico's, voordelen en alternatieven voor screening en behandeling.
