Door Shishira Sreenivas
Ongeveer 1 op de 8 mannen komt er in de loop van zijn leven achter dat hij prostaatkanker heeft. Het is zelfs de op één na belangrijkste doodsoorzaak door kanker bij mannen in de VS. Maar nadat ze het nieuws te horen hebben gekregen, vinden veel mannen het moeilijk om erover te praten of om hulp en steun te zoeken op hun weg door de kanker.
Hoewel niemand echt weet waarom er schaamte en stigma kleven aan prostaatkanker, zegt Christopher Filson, MD, assistent professor in de urologie aan de Emory University School of Medicine in Atlanta, dat het iets te maken kan hebben met hoe de diagnose en de bijwerkingen van de behandeling je seksleven kunnen beïnvloeden en hoe mannelijk je je voelt.
[Dit] kunnen onderwerpen zijn waar mannen erg terughoudend over zijn om te bespreken met familieleden, met vrienden, en anderen, waardoor het een beetje gevoeliger ligt. En het kan voor hen moeilijker zijn om meer informatie te krijgen van hun typische ondersteunende netwerken, zegt Filson.
De prostaat is een klier ter grootte van een walnoot die zich direct onder de blaas bevindt en de urinebuis omgeeft, een buis die de urine uit het lichaam transporteert. De prostaat maakt en slaat ook vloeistof op die je lichaam helpt sperma aan te maken. Maar als er kankercellen in die klier groeien, kan dat volgens Filson de seksuele functie en de controle over de urine verminderen.
[Dit kan de moeilijkste tijd voor een man zijn, vooral als hij nog steeds bang is voor kankerzorg.
Het gaat om meer dan kanker alleen.
Jerry Deans kent dit gevoel maar al te goed. Het is meer dan 22 jaar geleden sinds Deans ontdekte dat hij prostaatkanker had. In 1999, toen Deans 55 was, leidde een ingeving om zich te laten onderzoeken tot de diagnose.
Niemand die hij kende had prostaatkanker. Deans vroeg zijn arts of hij iemand kende met wie hij in contact kon komen. Het bleek dat er verschillende mensen waren, maar geen van hen vertelde iemand over hun aandoening.
Als mannen er bang voor zijn, zullen ze het niet delen. [Ze bellen andere mannen niet op en zeggen: Hé, ik heb prostaatkanker en ik ben doodsbang. Wat moet ik hieraan doen? Dat doen ze gewoon niet, zegt Deans.
In plaats daarvan zijn ze geneigd om het op internet op te zoeken. Deans zegt dat dat overweldigend kan zijn.
Het is alsof je uit een brandslang drinkt - je wordt gewoon overweldigd door alles. Je hebt dus wel steun van andere mensen nodig.
Erachter komen dat je prostaatkanker hebt kan een tol eisen op je geestelijke gezondheid en oorzaak:
-
Depressie
-
Anxiety
-
Stress
-
Angst
-
Onzekerheid
-
Gevoelens van isolement
-
Minder eigenwaarde
Direct na zijn diagnose, onderging Deans een operatie, en de dokter vertelde hem dat hij dit misschien voorgoed had verslagen. Dus, Deans zegt dat hij niet de moeite heeft genomen om contact op te nemen met een steungroep.
Helaas kwam de kanker ongeveer een jaar later terug.
Ondanks bestraling en chemotherapie bleven de PSA-niveaus (proteïnespecifiek antigeen) van Deans - een type eiwit dat door prostaatcellen wordt geproduceerd en de voortgang van de kanker kan meten - stijgen.
Een oncoloog vertelde Deans en zijn vrouw dat de kanker was uitgezaaid en dat hij er misschien voor de rest van zijn leven aan zou lijden.
We waren erg gedeprimeerd," zegt Deans. "Het was een van de slechtste dagen in mijn leven om erachter te komen dat ik ergens in mijn lichaam uitgezaaide prostaatkanker had.
Op weg naar de dokter pakte hij een brochure voor een prostaatkanker steungroep.
Op zijn eerste bijeenkomst ontmoette hij niet alleen anderen die een soortgelijke reis doormaakten, maar ook een uroloog die zelf prostaatkanker had. Deans kon een second opinion krijgen, leerde strategieën om met prostaatkanker om te gaan en kreeg inzicht in het prostaatkankertraject van anderen.
De steungroep werd een plek waar hij vrijuit kon spreken over wat hem dwars zat, of waar hij de groep kon gebruiken als een leerzame bron om meer over zijn aandoening te weten te komen.
Het maakt de kanker niet uit of je er aandacht aan besteedt, of het gewoon vergeet en het ontkent. Als je wilt overleven om een lang, gezond leven te leiden, dan moet je dat doen met informatie, steun, educatie, en voor jezelf opkomen, zegt Deans.
De Stelletjes Ziekte
Prostaatkanker eist niet alleen een fysieke en emotionele tol van je, maar kan ook lichamelijke bijwerkingen en een gebrek aan communicatie met zich meebrengen, wat de relatie met je partner kan beïnvloeden.
Bob Wright, 74 jaar, had geen symptomen toen hij in 2007 ontdekte dat hij prostaatkanker had. Na een paar jaar behandeling vertelden de artsen hem dat hij geen bewijs had van een terugkerende ziekte (NERD). Maar de bijwerkingen maakten hem ernstig impotent en incontinent.
Ik herinner me nog een poster die zei dat prostaatkanker de ziekte van het koppel is. Omdat veel mannen, als gevolg van de behandeling van prostaatkanker, de bestraling of de operatie, impotent worden, en dat beïnvloedt de relatie van het stel," zegt Wright, een inwoner van Austin, TX.
"Dus dat deel is waarschijnlijk het meest traumatische deel dat velen niet kennen.
Filson moedigt partners aan om mee te gaan naar doktersbezoeken, vooral de eerste keer. Vaak kunnen partners beter communiceren over de realiteit, wijzen op abnormale symptomen, of mannen stimuleren om zich te laten testen.
Een partner erbij kan vooral nuttig zijn als je je schaamt of in verlegenheid brengt over je prostaatkankerdiagnose of symptomen.
Ik probeer de relatie te peilen en te zien hoe de communicatie is," zegt Filson. "Je krijgt vaak subtiele aanwijzingen over partners die met hun ogen rollen over het feit dat hun partner geen informatie vrijgeeft of koppig is.
Omdat vrouwelijke partners vaak de eerste verzorgers worden van mannen met prostaatkanker, kan Filson hen voorbereiden op wat komen gaat.
Voor Vivian Conboy, 49 jaar, kwam de diagnose prostaatkanker stadium IV van haar 55-jarige echtgenoot in 2020 als verwoestend nieuws. Maar wat haar meer verbaasde was dat er familieleden waren die prostaatkanker hadden maar daar nooit iets over hadden verteld.
Ik begin nu meer over prostaatkanker te horen van mensen uit de buurt, omdat mijn man het heeft en hij erg betrokken is bij de gemeenschap, zegt Conboy, een inwoner van New Jersey.
"Mensen komen naar buiten, Oh ja, ik heb dat. Oh ja, ik heb dit, maar het is erg taboe.
Het is nog steeds moeilijk voor haar man om zich erover open te stellen. Conboy zegt dat hij de neiging heeft om er grapjes over te maken in het bijzijn van zijn broers of vrienden over dingen als het betalen van een levensverzekering. Maar zij ziet het als een manier om ermee om te gaan.
Als hoofdverzorger had Conboy niet het gevoel dat ze met haar vrienden kon praten over de gezondheid van haar man of de veranderingen in hun intieme leven. Dus zocht ze hulp en advies bij een plaatselijke steungroep.
Het hielp om de verhalen van anderen te lezen. Ik was hier gewoon om mee te leven en het was goed om te weten dat je niet de enige bent die dit meemaakt, zegt Conboy.
Nu moedigt ze haar neefjes en zoons aan om zich vroeg te laten testen en gezond te blijven, onder andere door gezond te eten. Ze zegt dat het haar manier is om de discussie rond prostaatkanker te normaliseren.
Er is niets om je voor te schamen of beschaamd over te zijn.
Toen de PSA-test van Keith Hoffman licht verhoogde waarden liet zien, was het zijn toenmalige verloofde (nu zijn vrouw) die deze 62-jarige aanmoedigde om naar een uroloog te gaan. Gelukkig voor Hoffman werd zijn prostaatkanker in een vroeg stadium ontdekt en kon hij nog dezelfde maand worden geopereerd.
Maar het eiste nog steeds een tol van hem.
Iets wat ik tijdens mijn leven tegen kanker heb geleerd, is dat het heel moeilijk is om met iemand om te gaan die te horen krijgt dat hij kanker heeft, zegt Hoffman. Het was ook zijn vrouw die hem ertoe aanzette om hulp te zoeken bij een plaatselijke steungroep onder leiding van Us TOO, een nationale organisatie voor prostaatkankerhulp met plaatselijke afdelingen.
Het geeft mannen de kans om met andere mannen en hun verzorgers over alle aspecten van het proces te praten, niet alleen over het voor de hand liggende comfort van artsen en specialismen, maar ook over de keuze van de behandeling, tips of dingen die men onderweg kan herkennen in termen van pijn of de verwachting van de hersteltijd vanuit de opstelling van een leek, zegt Hoffman. Hij vertrouwde zozeer op de steun en kameraadschap van de groep dat hij besloot lid te worden van de raad van bestuur van de nationale organisatie.
Het belang van steun
Hoffman en Wright ontmoetten elkaar bij dezelfde lokale afdeling in Austin, TX. Beiden bevestigen hoe belangrijk en waardevol het is om hulp te zoeken, je reis te delen en over je diagnose te praten met lotgenoten - vooral met hen die soortgelijke obstakels hebben overwonnen.
Informatie inwinnen kan een krachtgevend gevoel geven, in welk stadium je kanker zich ook bevindt.
Ze kunnen zich gewoon veilig voelen en ze kunnen alles zeggen of niet zeggen, zegt Wright. Maar de magie gebeurt na de bijeenkomst. De jongens willen niet naar huis.
Praten met anderen over je diagnose kan:
-
kameraadschap en steun bieden
-
Je minder alleen of geïsoleerd te laten voelen
-
U voor te lichten en u gesterkt te voelen om uw diagnose en behandeling aan te kunnen
-
Het openen van aanvullende bronnen die u kunnen voorzien van zaken als dos en donts van de behandeling, hulp bij het omgaan met bijwerkingen, suggesties voor zorgverleners, en tips voor een gezondere levensstijl
-
Verlicht depressie en angst
-
Helpt u copingvaardigheden te leren en tools te krijgen om met stress om te gaan
-
U een veilige ruimte te bieden om openlijk over uw gevoelens, twijfels en angsten te praten
Als je geen steungroep bij jou in de buurt kunt vinden, zijn er veel virtuele gemeenschappen waar je je bij kunt aansluiten en je reis mee kunt delen.
Naast steungroepen kunt u ook een beroep doen op het kankerzorgteam in uw ziekenhuis. Dit team bestaat uit verschillende zorgverleners, zoals therapeuten, maatschappelijk werkers, specialisten in palliatieve zorg en oncologen. Vaak zijn deze middelen gratis beschikbaar. Als u vragen hebt, stel ze dan aan uw arts.
Oefeningen zoals yoga en meditatie, maar ook counseling met een therapeut kunnen uw stemming verbeteren en u helpen uw reis door de kanker te maken.
Als u zich zorgen maakt over bijwerkingen van medicijnen of behandelingen, blaasproblemen en seksuele disfunctie, is het belangrijk dat u dit aan uw arts vertelt. Hij of zij kan misschien behandelingsopties vinden die beter voor u werken.
