Praten, Testen en Controle nemen: Leven met alvleesklierkanker

Vier maanden. Vanaf het moment dat bij mijn vader alvleesklierkanker werd vastgesteld tot het moment dat hij overleed was slechts 4 maanden. Het is moeilijk te geloven dat er meer dan 21 jaar zijn verstreken sinds die ervaring en hoe het mijn persoonlijke en professionele passie heeft veranderd om een wereld te creëren waarin alvleesklierkankerpatiënten kunnen gedijen. En hoewel we nog steeds veel werk voor de boeg hebben, is er de afgelopen 20 jaar voortdurend vooruitgang geboekt - het meest recentelijk de vooruitgang in de rol van genetische en tumortesten voor patiënten en familieleden - die mij reden geven om zeer hoopvol te zijn over wat ons te wachten staat en de mogelijkheid om de resultaten voor patiënten aanzienlijk te veranderen.

Zoals de meesten wist ik heel weinig over alvleesklierkanker voordat mijn vader werd gediagnosticeerd, maar zodra ik die woorden hoorde, ging ik online en ontdekte ik al snel dat er een gebrek was aan informatie, middelen en onderzoek gewijd aan de ziekte. In die tijd was er heel weinig bekend over alvleesklierkanker -- slechts een handjevol onderzoekers bestudeerden de ziekte en het 5-jaars overlevingspercentage was slechts 4%. Ik was boos dat mijn vader en duizenden andere patiënten geen hoop kregen. Ze kregen geen behandelingsmogelijkheden aangeboden en werden naar huis gestuurd om hun zaken op orde te krijgen.

Die hopeloosheid en woede inspireerden me om actie te ondernemen, en kort na de dood van mijn vader ontdekte ik in 1999 het Pancreatic Cancer Action Network (PanCAN), een organisatie die op dat moment pas was opgericht. Ik begon mijn reis met PanCAN als vrijwilliger en werd in 2000 aangenomen als de eerste voltijdse werknemer van de organisatie. In mijn rol als president en CEO ben ik vereerd dat ik de kans krijg om te werken met de alvleesklierkankergemeenschap en ik heb PanCAN zien uitgroeien tot de drijvende kracht achter het versnellen van de vooruitgang: het financieren van meer dan $149 miljoen aan onderzoek naar alvleesklierkanker tot op heden, het ondersteunen van patiënten en hun families via ons Patient Services programma en het opbouwen van een gepassioneerde en energieke gemeenschap van vrijwilligers en pleitbezorgers die fondsen werven en bewustzijn creëren om onze missie te bevorderen.

Ik ben altijd geïnspireerd geweest door patiëntenvertegenwoordigers, getuige uit de eerste hand wat patiënten en hun families doen voor PanCAN ter ere van hun geliefden om de toekomst voor alvleesklierkankerpatiënten te veranderen, maar ik had een nieuw besef van het belang van patiëntenvertegenwoordigers toen ik zelf patiënt werd.

In 2018 kreeg ik de diagnose borstkanker, ontdekt tijdens een routine mammogram. Ik beschouw mezelf als uitzonderlijk gelukkig -- mijn diagnose was in een vroeg stadium dankzij borstkankerscreening -- en na een operatie was ik kankervrij. Ik heb ook genetische tests laten doen, wat standaard is voor borstkankerpatiënten, om te bepalen welke behandeling het beste voor mij zou kunnen zijn en om inzicht te krijgen in het risico dat mijn familie loopt op bepaalde soorten kanker. Na die ervaring was ik zo ongelooflijk dankbaar voor de voorvechters van borstkanker die mij waren voorgegaan en zich hadden ingezet voor een vroege opsporing en betere behandelingen voor de ziekte.

Deze ervaring heeft me gesterkt in het besef hoe belangrijk het is om de vooruitgang te vieren die elk jaar wordt geboekt voor patiënten met alvleesklierkanker, omdat ik weet dat we met elk stukje nieuwe informatie de mysteries van deze uitdagende ziekte ontsluieren.

Dankzij de vooruitgang in het onderzoek wordt nu aanbevolen dat alle patiënten met alvleesklierkanker genetische tests op erfelijke kankermutaties en biomarkertests van hun tumor ondergaan om hun beste behandelingsopties te bepalen. En voor de eerste keer geven nieuwe richtlijnen van het National Comprehensive Cancer Network (NCCN) aan dat het kennen van uw genetisch risico belangrijk kan zijn voor familieleden die slechts één eerstegraads familielid hadden met de diagnose alvleesklierkanker. Het is belangrijk om uw risico te begrijpen, op de hoogte te blijven en uw eigen beste advocaat te zijn.

November is Pancreatic Cancer Awareness Month en PanCAN benadrukt het belang van testen voor zowel patiënten als hun families. Kennis is macht, en we willen dat mensen drie eenvoudige stappen nemen die hun leven kunnen redden: praten, testen en de controle nemen.

Voor eerstegraads familieleden van alvleesklierkankerpatiënten, raden we u aan om met uw arts of genetisch consulent te praten om u te helpen begrijpen of u genetische tests moet laten doen. PanCAN Patient Services kan u helpen bij de voorbereiding van dat gesprek.

Voor mensen bij wie alvleesklierkanker is vastgesteld, raadt PanCAN met klem aan om zo snel mogelijk na de diagnose genetisch te testen op erfelijke mutaties. Dit kan helpen om familieleden te informeren over hun eigen risico en kan mogelijk van invloed zijn op de behandelingsopties van de patiënt. We raden ook aan dat alle alvleesklierkankerpatiënten biomarkertests van hun tumorweefsel ondergaan via een dienst voor precisiegeneeskunde zoals PanCAN's Know Your Tumor om te begrijpen of de biologie van hun tumor kan helpen bij het nemen van beslissingen over de behandeling.

Vandaag de dag beschikken alvleesklierkankerpatiënten en hun families over meer informatie en opties dan toen bij mijn vader de ziekte werd gediagnosticeerd. En ik twijfel er niet aan dat met de voortdurende niet aflatende inspanningen van PanCAN pleitbezorgers, er een dag in de toekomst zal komen waarop iemand vroegtijdig gediagnosticeerd wordt met alvleesklierkanker omdat er een vroege opsporingstest is en genezen wordt omdat er nieuwe behandelingen zijn. In de tussentijd nemen we elke dag stappen die het tempo van de vooruitgang versnellen. Praten, testen en controle nemen. Drie eenvoudige stappen die alvleesklierkankerpatiënten en hun families nu informatie en empowerment bieden. Ga voor meer informatie naar pancan.org.

Julie Fleshman is voorzitter en CEO van het Pancreatic Cancer Action Network.

Dit artikel maakt deel uit van het bijdragereglement van artsen, dat mensen en organisaties buiten de arts om de mogelijkheid biedt artikelen in te zenden voor onze site. Heeft u een idee voor een bijdrage? E-mail ons op [email protected].