Een van de moeilijkste dingen bij het ontdekken dat u een levensbedreigende of terminale ziekte heeft, is het uitzoeken hoe u dit moet vertellen aan de mensen van wie u houdt.
Wat moet je zeggen? Wanneer vertel je het hen? En hoe praat u over moeilijke onderwerpen - uw wensen voor het afbouwen van de levensreddende behandeling bijvoorbeeld, of de vraag of u begraven of gecremeerd wilt worden?
Misschien maakt u zich zorgen over hoe uw dierbaren zich zullen voelen en wilt u hen beschermen tegen de harde waarheid. Maar, zeggen de deskundigen van Capital Caring, dat dagelijks meer dan 1000 mensen met een gevorderde ziekte in de regio Washington D.C. helpt, uw familie en naaste vrienden verdienen het om het te weten. En veel mensen merken ook dat het een gevoel van opluchting geeft om anderen over hun diagnose te vertellen.
Hoe gaat u te werk bij het vertellen van het nieuws? Er is niet één juiste manier. U kunt:
-
Vertel het aan een zeer vertrouwd familielid of vriend en vraag die persoon om het woord te verspreiden onder uw dierbaren
-
Spreek individueel af met familieleden en vrienden om over uw aandoening te praten
-
Houd een "familiebijeenkomst" om het nieuws uit te leggen
-
Vraag een arts, verpleegkundige of maatschappelijk werker om met uw familie te praten of om bij u te zijn wanneer u dat doet
Je kunt niet voorspellen hoe familieleden en andere dierbaren zullen reageren. Sommigen zullen huilen; sommigen zullen verdoofd raken; en sommigen zullen staan te popelen om in te springen en de 'go-to helper' persoon te zijn.
Veel mensen zullen vragen wat ze kunnen doen om te helpen. Als je weet wat dat is, is het een goed idee om hen dat te vertellen, anders komen ze met hun eigen ideeën over hoe ze kunnen helpen, wat al dan niet is wat jij nodig hebt. Misschien wil je:
-
iemand die bij je zit en je hand vasthoudt op momenten van de dag die bijzonder moeilijk voor je zijn
-
Veel praten over uw diagnose en toestand
-
Om over iets anders dan uw diagnose en toestand te praten
-
Mensen om u te helpen uit te gaan en deel te nemen aan activiteiten die u leuk vindt
-
Vrienden om u te helpen met alledaagse activiteiten, of met de zorg voor kinderen of huisdieren
Praten met kinderen
Wat als u het nieuws van een levensbedreigende ziekte met uw kind of kleinkind moet delen? Veel mensen zijn bang om met kinderen over de dood of de mogelijkheid van de dood te praten en proberen de informatie te verbergen. Maar dat kan ongezond zijn.
Zelfs een kind van drie of vier is oud genoeg om in eenvoudige bewoordingen te weten wat er aan de hand is. En erover praten biedt de mogelijkheid om het een beetje af te sluiten - zowel voor het kind als voor degene die stervende is. Als je met een jong kind praat, is het belangrijk dat je niet te veel informatie geeft. En wat je wel zegt, moet bij de leeftijd passen.
Je kunt bijvoorbeeld tegen je jonge kind zeggen: "Oma is erg ziek. Ze probeert beter te worden en haar dokters hebben haar geholpen, maar het ziet ernaar uit dat ze waarschijnlijk zal sterven."
Als een kind dit nieuws te horen heeft gekregen, verwacht dan dat het vragen heeft -- maar niet noodzakelijk meteen. Soms zegt een kind niets en gaat het meteen weer spelen, om de volgende dag of de volgende week in de auto van school naar huis te vragen hoe oma is gestorven. Hier zijn wat tips om je te helpen met deze gesprekken:
-
Laat kinderen weten dat het OK is om vragen te stellen wanneer ze die hebben. Je zou kunnen zeggen: "Je gaat je waarschijnlijk afvragen wat er met oma gebeurt, en het is OK om me te blijven vragen als je vragen hebt."
-
Als je kind zegt dat hij/zij zich verdrietig of bang voelt, laat hem/haar dan weten dat dat OK is. Vertel kinderen dat jij ook zulke gevoelens hebt. Als ze je betrappen op huilen, is er niets mis mee om hen te vertellen dat je je verdrietig of bang voelt.
-
Laat de verzorgers van het kind op school, de kinderopvang of de kerk weten wat ze doormaken, en zorg ervoor dat kinderen weten met wie ze op school kunnen praten.
-
Geef hen de kans om hun gevoelens te uiten door te schrijven of te tekenen.
-
Afhankelijk van hoe oud het kind is, kunt u uitleggen welke behandelingen de stervende ondergaat.
-
Vergelijk nooit slapen en dood ("Oma gaat gewoon slapen") -- dat kan een kind bang maken om te gaan slapen.
Dit is een ander gebied waar uw palliatieve zorg team een zeer belangrijke bron kan zijn. Het team heeft de expertise om een 6- of 7-jarig of ouder kind te vertellen wat er aan de hand is.
Het delen van je laatste wensen
Op een bepaald moment kan er een moment komen waarop u met uw dierbaren wilt delen hoe u wilt dat de dingen aan het einde van uw leven gaan: wat voor soort behandelingen u wel en niet wilt en hoe u wilt dat de dingen afgehandeld worden als u eenmaal overleden bent. Eigenlijk zijn dit gesprekken die veel mensen met hun familie zouden moeten voeren, zelfs als ze gezond zijn, zeggen deskundigen, maar velen doen dat niet.
U kunt uw wensen kenbaar maken met behulp van voorafgaande richtlijnen zoals een levenstestament of een medische volmacht, maar het is ook belangrijk om rechtstreeks met uw naaste familieleden te praten over wat u wilt.
Mensen zijn echter vaak bang om iets over deze zaken te zeggen, en familieleden willen vaak niet de eerste zijn die erover begint. Dat is waar een maatschappelijk werker kan helpen. Een maatschappelijk werker weet hoe hij de moeilijke vragen op een zachte manier kan stellen.
Dus als u over deze dingen nadenkt en worstelt met hoe erover te praten, vraag dan uw maatschappelijk werker in het ziekenhuis of het hospitium om hulp.
Afscheid nemen
Als je weet dat de dood nabij is, hoe neem je dan afscheid?
Sommige mensen organiseren grote feesten of bijeenkomsten, of laten die door hun familie organiseren. Vaak vinden die bijeenkomsten plaats rond de feestdagen, en de betekenis van de bijeenkomst, ook al wordt die niet uitgesproken, wordt impliciet begrepen.
Andere mensen geven de voorkeur aan een intiemer afscheid. Misschien wilt u tijd vrijmaken om met elk van uw naaste familieleden en vrienden afzonderlijk te spreken, of hen een geschenk of brief geven. Of u kunt er de voorkeur aan geven informeler te zijn en uw dierbaren gewoon vragen vaker op bezoek te komen, en bij elk bezoek zeker vaker "ik hou van je" te zeggen.
Misschien wilt u ook iets achterlaten voor uw dierbaren: een video, een plakboek, brieven of foto's. Vraag uw ziekenhuis, hospice of palliatieve zorg programma of ze vrijwilligers hebben die kunnen werken aan het samenstellen van iets met u.
Wanneer mensen bijna dood zijn, zijn ze vaak niet meer in staat om te spreken of te communiceren met de mensen om hen heen. Daarom is het belangrijk om ervoor te zorgen dat u eerder afscheid neemt en andere gesprekken voert met de mensen van wie u houdt, dan later.
