Praat over de dood

De juiste woorden vinden.

Uit de dokter archieven

3 juli 2000 -- Het gesprek over de dood doemde op, de woorden wachtend om uitgesproken te worden. Roberta, een levenslange spirituele zoeker, een opera zangeres, en een welbespraakte, emotioneel bewuste vrouw, was stervende aan kanker op de leeftijd van 76 jaar. Zou ze willen spreken met de hospice aalmoezenier? Ze zei ja. De aalmoezenier, Heather Certik, arriveerde, maar Roberta wendde zich af.

"Ik had het gevoel dat Heather's komst moeder deed beseffen dat haar tijd misschien bijna om was," zegt Michael Messer, Roberta's zoon, die naar San Francisco verhuisde om voor zijn moeder te zorgen voordat ze afgelopen herfst overleed. "Ik denk niet dat ze dat onder ogen wilde zien. Ze was er nog niet klaar voor."

Het gesprek heeft nooit plaatsgevonden, met niemand. "Ik wilde met haar over de dood praten, maar er was altijd dat gevoel van hoop dat ze het zou halen," zegt Messer.

Praten over de dood aan het einde van het leven is zowel voor de stervende als voor familieleden een moeilijke, lastige aangelegenheid. Ieder kan verschillende redenen hebben om te willen zwijgen of te praten. Sommige familieleden zeggen niets, uit angst om het verkeerde te zeggen. Of de stervende zegt niets vanwege een bijgelovig geloof dat het erkennen van de dood de dood bespoedigt. En familieleden willen vaak hun verdriet afschermen van de stervende, terwijl de stervende op dezelfde manier zijn familieleden wil beschermen.

Geen wonder dat één op de vier Amerikanen boven de 45 jaar, ondervraagd in een telefonische enquête uit 1999 door de National Hospice Foundation, zegt dat ze niet zouden beginnen over de dood van hun ouder -- zelfs als de ouder een terminale ziekte had en minder dan zes maanden te leven. Maar degenen die werken op het gebied van dood en sterven benadrukken dat het erkennen van het einde van het leven en afscheid nemen, in welke vorm dan ook, een emotionele en zelfs een fysieke balsem is, die stress en depressie vermindert.

Het ijs breken

"Communicatie is wat mensen doen, al is het maar iemands hand vasthouden," zegt Steven J. Baumrucker, MD, hoofdredacteur van het American Journal of Hospice and Palliative Care. Baumrucker dringt erop aan dat je je uitspreekt, vraagt wat voor soort zorg een stervende zou willen, zegt wat je altijd al hebt willen zeggen. Vaak is er behoefte om spirituele zaken aan de orde te stellen, zegt hij, en hij herinnert zich een man met leverkanker die in een roes van nood verkeerde totdat hij drie dagen voor zijn dood werd gedoopt. Familie meningsverschillen kunnen ook nijpend zijn. "Nadat familieleden dood zijn is geen goed moment om te proberen je met hen te verzoenen," zegt hij.

Maar hoe te beginnen? Ds. Ronald Purkey, uitvoerend directeur van het Hope Hospice in Rochester, Ind., zegt dat de eerste stap is om erachter te komen wat de stervende denkt. "Ik vraag, wat denkt u dat er met uw ziekte gaat gebeuren?" zegt hij. Als de patiënt antwoordt: "Wordt elke dag beter," zoals een van Purkey's terminaal zieke patiënten onlangs deed, is er op dat moment waarschijnlijk weinig kans op een gesprek. Maar als de dood nadert, vallen de barrières meestal weg, zegt hij.

Aan patiënten en families geeft hij een populair pamflet, Gone From My Sight van Barbara Karnes, dat de emotionele en fysieke veranderingen schetst die optreden naarmate iemand dichter bij de dood komt. "Als mensen voor het eerst ziek worden, willen ze voor de familieleden zorgen," zegt Purkey. "Hoe dichter ze bij de dood komen, hoe meer ze in zichzelf gekeerd zijn." Dit is vaak de gelegenheid voor een zinvol gesprek. "Je kunt je tot de persoon wenden en zeggen: 'Hoe denk je dat het op dit moment met je gaat?' " zegt Connie Borden, RN, uitvoerend directeur van Hospice by the Bay in San Francisco. "Als het antwoord is: 'Het gaat niet zo goed met me', dan wil de persoon graag praten. Verzwijg de persoon niet. Probeer te vragen: 'Is er iets dat je tegen me wilt zeggen?'"

Winding Down

Er kunnen momenten zijn van verrassende botheid. Elinor Sheldon, Roberta's nichtje, vertelde haar tante dat een familielid een nieuwe pyjama voor Roberta ging kopen. Roberta's antwoord: "Ze kan een pyjama voor me kopen om in gecremeerd te worden."

Als de dood nadert, worden woorden minder belangrijk, volgens hospice-medewerkers; aanraking en stilte worden betekenisvoller. Voor Roberta's familie bleef muziek van vitaal belang. Sheldon had geprobeerd met Roberta te praten over de meningsverschillen die ze hadden en werd afgewezen. Uiteindelijk had ze het gesprek dat ze wilde door "Amazing Grace" te zingen voor haar tante, die in bed lag, dicht bij de dood. "Ik wist niet zeker of ik het kon, maar ik deed het,' zegt ze. "Ik voelde dat ze me kon horen. Ze kneep in mijn hand."

Jane Meredith Adams heeft geschreven voor doctor, Health, The Boston Globe, en andere publicaties. Ze woont in San Francisco.