Het kan soms beangstigend zijn voor ouders wanneer een kinderarts een consultatie met het palliatieve zorgteam voorstelt. Als ouders denken dat de term "palliatieve zorg" een synoniem is voor "zorg aan het einde van het leven", kunnen ze aarzelen om een consultatie te aanvaarden.
Pediatrische palliatieve zorg, ook bekend als pediatric advanced care (PAC), is niet beperkt tot zorg rond het levenseinde. PAC-teams bieden een groot aantal ondersteunende diensten aan families van kinderen in elke fase van een chronische of levensbeperkende aandoening. Soms worden kinderen beter en hebben families de zorg niet langer nodig. Maar hoe nuttig palliatieve zorg kan zijn, wordt niet altijd op prijs gesteld.
Een verwijzing krijgen
Als ouders een afspraak willen maken met een palliatief zorgteam, moeten zij hun primaire kinderarts om een verwijzing vragen. Ze kunnen ook aan de ziekenhuisdirecteur vragen of er palliatieve zorg beschikbaar is.
Vaak zijn programma's voor palliatieve zorg niet goed zichtbaar in het ziekenhuis, dus gezinnen moeten vragen of ze bestaan. Zelfs eerstelijns kinderartsen denken niet altijd meteen aan het PAC-team. Het kan nodig zijn dat gezinnen proactief zijn.
Het aanvaarden van palliatieve zorg is geen teken dat artsen de behandeling of het vinden van een behandeling hebben opgegeven. Palliatieve zorg wordt vaak aan kinderen gegeven samen met curatieve behandelingen, niet in plaats van die behandelingen. De diensten bieden gezinnen en patiënten de steun en het comfort die zij nodig hebben om intensieve behandelingen en ziekenhuisverblijven door te komen.
Artsen bevelen vaak een raadpleging van het PAC-team aan bij de eerste diagnose van een chronische of levensbeperkende aandoening. Het PAC-team kan het best aan de behoeften van een familie voldoen als het vroegtijdig wordt ingeschakeld en met de familie kan samenwerken tijdens de gehele duur van de ziekte.
Als palliatieve zorg niet wordt aanbevolen bij de diagnose, kan een arts ze aanbevelen, of kunnen ouders erom vragen, als een van de volgende situaties zich voordoet:
-
Een eerste behandeling is niet succesvol
-
Symptomen verergeren of vroegere symptomen komen terug
-
Ouders worden gevraagd om steeds moeilijkere beslissingen te nemen
-
Ouders vinden dat ze extra ondersteuning nodig hebben
Palliatieve zorg vinden
Pediatrische palliatieve zorg is een relatief nieuw specialisme dat beschikbaar is in grote kinderziekenhuizen en academische ziekenhuizen, evenals in de meeste middelgrote kinderziekenhuizen. Niet alle ziekenhuizen bieden het echter aan.
Gezinnen kunnen zoeken naar programma's voor pediatrische palliatieve zorg onder "Care Delivery Programs" in de online directory van de National Association of Children's Hospitals.
Als er geen pediatrische palliatieve zorg beschikbaar is in het ziekenhuis van uw kind, kunnen eerstelijnszorgverleners bepaalde palliatieve taken uitvoeren. Gezinnen kunnen hun huisarts vragen of het mogelijk is om te worden doorverwezen naar een externe instelling voor palliatieve zorg.
Pediatrisch Medisch Centrum
Het "medisch huis" kan een levensvatbaar alternatief zijn bij afwezigheid van ambulante palliatieve zorg.
Een medisch thuis is geen verblijfplaats, noch is het thuiszorg. Het is een concept dat kan worden omschreven als een thuisbasis voor alle medische behoeften van een kind.
Net als PAC teams, is medisch thuis een gecoördineerde benadering van zorg die de communicatie tussen alle zorgverleners en familieleden vergemakkelijkt en continuïteit van zorg helpt verzekeren. Medisch thuis gaat verder dan het doorverwijzen naar specialisten; het brengt gezinnen in contact met allerlei soorten hulpmiddelen die de last van speciale medische behoeften aanpakken en verlichten.
Meer informatie over Medical Home is online beschikbaar bij het National Center for Medical Home Implementation.
