Omgaan met een levensbedreigende ziekte

Van de dokter Archief

"Het spijt me, maar er is niets meer dat we kunnen doen."

Geen enkele patiënt wil dat horen. Geen dokter wil het zeggen. En met goede reden: het is niet waar.

Het is waar dat in de loop van veel ziektes, genezing geen optie meer is.

Maar geen hoop op genezing betekent niet dat er helemaal geen hoop is. Het betekent zeker niet dat er niets meer aan te doen is.

Wanneer u te horen krijgt dat uw ziekte ernstig is, kan een palliatief zorgteam u helpen het nieuws te verwerken en om te gaan met de vele vragen en uitdagingen waar u mee te maken krijgt.

Veel mensen associëren palliatieve zorg met zorg aan het einde van het leven. Hoewel alle zorg aan het einde van het leven palliatieve zorg omvat, is niet alle palliatieve zorg ook zorg aan het einde van het leven.

Het palliatieve zorgteam werkt samen met de artsen om uw leven te verlengen en, indien mogelijk, uw ziekte te genezen. Door uw symptomen te verlichten, kan het palliatieve zorgteam u zelfs helpen om beter te worden.

Deze benadering van zorg is voor iedereen met een ernstige, levensbedreigende ziekte, of men nu verwacht nog jaren, maanden of slechts dagen te leven.

"Onze rol is mensen te helpen zo lang mogelijk en zo goed mogelijk te leven met een ernstige ziekte," zegt Sean Morrison, MD, directeur van het National Palliative Care Research Center aan de Mount Sinai School of Medicine in New York.

Omgaan met het nieuws

"Je kunt de meest intelligente, georganiseerde persoon ter wereld zijn, maar als je verontrustend nieuws over je aandoening hoort, is het moeilijk om alles op een rijtje te zetten," zegt Farrah Daly, MD, associate medical director voor Capital Caring, dat meer dan 1000 cliënten in de regio Washington, D.C. bedient.

Dat maakt het moeilijk om de juiste vragen te stellen -- en gemakkelijk om de antwoorden verkeerd te begrijpen.

Daly's advies:

• Neem iemand mee naar belangrijke medische afspraken. Laat de ander doen wat u nodig hebt: aanvullende vragen stellen, informatie opschrijven, of gewoon een vlieg op de muur zijn en luisteren. "Ze moeten je steunen op de manier waarop jij gesteund moet worden."

• Stel zoveel vragen als je nodig hebt. Maak je geen zorgen over het steeds opnieuw stellen van dezelfde vragen. "Veel mensen komen uit dit soort discussies met misvattingen, omdat ze niet wilden overkomen alsof ze het niet begrepen, dus hebben ze hun arts niet om meer informatie gevraagd."

• Probeer een open geest te houden. "Vaak interpreteren mensen het nieuws als erger dan het in werkelijkheid is. "

Wat bedoelt Daly daarmee?

"Als artsen zich gaan richten op symptoombestrijding in plaats van op genezing, wordt het leven van mensen vaak beter," zegt ze. "En de tijd die je nog hebt kan sterk variëren. Vaak kunnen mensen nog jaren met hun symptomen omgaan. Als je eerder bij palliatieve zorg wordt betrokken, worden de symptomen beter onder controle gehouden en heb je meer steun bij het nemen van moeilijke beslissingen. Mensen kunnen het zeker beter doen dan ze ooit hadden verwacht."

Patiënten die verzorgd worden door een palliatief zorgteam leven mogelijk langer dan patiënten die dat niet doen, zegt Thomas Smith, MD, medeoprichter van het palliatieve zorgprogramma aan het Massey Cancer Center van de Virginia Commonwealth University.

"Een studie gedaan in het Massachusetts General Hospital met longkankerpatiënten toonde aan dat degenen die werden gerandomiseerd naar vroegtijdige palliatieve zorg plus de gebruikelijke oncologische zorg 2,7 maanden langer leefden dan degenen die alleen de gebruikelijke oncologische zorg kregen," vertelt Smith aan Arts. "De palliatieve zorggroep had ook een betere symptoombestrijding en minder depressie, en de verzorgers verging het achteraf beter, misschien omdat ze voorbereid waren, of omdat hun geliefde thuis stierf in plaats van op de ICU, geïntubeerd."

Morrison raadt aan dat u uw arts de volgende vragen stelt:

• Wat kan ik verwachten in termen van een prognose? Wat zijn realistische verwachtingen over hoe lang ik nog te leven heb?

• Wat is de kans op genezing? Is er iets dat deze ziekte zou kunnen genezen?

• Welke behandelingen zijn er beschikbaar die mij in staat zouden stellen zo lang mogelijk te leven op de manier die ik zou willen?

Het nieuws delen

Als je eenmaal over je diagnose hebt gehoord, zul je het nieuws met anderen moeten delen. Voor veel mensen is dit het moeilijkste deel -- en het meest noodzakelijke. "Ik moedig mensen aan om het niet alleen te doen," zegt Daly. "Sommige mensen voelen zich beter als ze het aan iedereen vertellen. Anderen houden het graag zo privé mogelijk. Maar zelfs voor degenen die erg op zichzelf zijn, moedig ik hen aan om er zeker van te zijn dat de mensen op wie ze het meest rekenen, worden opgenomen in de kring van degenen die weten wat er aan de hand is en wat je voelt."

Het maakt niet uit aan wie je het vertelt, zorg ervoor dat je ze ook vertelt wat je nodig hebt.

"Als je niet aangeeft hoe je wilt dat ze je helpen, zullen ze je helpen op elke manier die ze kunnen bedenken, en dat is misschien niet wat je nodig hebt," zegt Daly. "Misschien wil je dat ze elke dag naar je huis komen om je te controleren. Misschien wil je dat ze zich terugtrekken, behalve als je een beroep op ze doet. Dat is voor iedereen verschillend. Verwacht niet dat mensen het raden."

Er zijn veel manieren om vrienden en familie op de hoogte te houden van uw aandoening. U kunt:

• Een vriend of familielid aanwijzen om het nieuws door te geven

• Stuur deken e-mail updates

• Maak een website of blog, of sluit je aan bij een bestaande website zoals caringbridge.org

• Plaats updates op Facebook

"Sommige mensen willen hun verhaal steeds opnieuw vertellen aan elke persoon -- het helpt hen hun gevoelens te verwerken," zegt Daly. "Anderen willen de ervaring niet herbeleven en hebben liever dat iemand dingen voor hen uitlegt. Er is niet één juiste manier."

Omgaan met angst

Hoe ga je om met de angsten en ongerustheid die gepaard gaan met een levensbedreigende ziekte? Ten eerste, doe je best om te weten wat je te wachten staat (voor zover dat mogelijk is). Angst heeft vaak te maken met het onbekende.

Vraag het aan je dokter:

• Welke symptomen kan ik verwachten, en wat gaat u doen om ze te behandelen?

• Als ik pijn ga hebben, hoe gaan we daar dan mee om?

• Hoe kan ik mijn arts en palliatieve zorg team bereiken in een noodgeval? "Er is niets erger dan ernstige pijn of kortademigheid te hebben en niets te kunnen doen behalve 112 bellen," zegt Morrison.

Je moet er ook voor zorgen dat je een steunteam om je heen hebt. Daar horen natuurlijk familie en vrienden bij, maar vergeet niet dat zij zich ook zorgen maken over je ziekte.

"Het is belangrijk om een onpartijdig, minder emotioneel persoon te hebben om mee te praten," zegt Daly. "Een steungroep voor mensen met uw ziekte, of een maatschappelijk werker in uw ziekenhuis of medisch centrum, kan u helpen om over uw angsten te praten zonder het gevoel te hebben dat u uw dierbaren overweldigt."

Je kunt je angst ook wegnemen door tijd te vinden om de dingen te doen waar je van houdt, dingen die je misschien niet hebt kunnen doen toen je je concentreerde op een genezing.

"Een van de lasten van een curatieve behandeling is dat het vaak veel tijd kost," zegt Daly. "Je gaat naar de dokter, komt thuis en rust uit, gaat naar het infuuscentrum, komt thuis en rust uit, gaat naar een specialist, komt thuis en rust uit. Dat is OK, maar het is een last van de behandeling. Gebruik de vrijheid die je van die last hebt om van jezelf te genieten. Wees kritisch over hoe je je tijd besteedt, want tijd is kostbaar."

Omgaan met pijn

Het eerste wat je moet weten over pijn is dat het behandeld kan worden.

"Je moet niet verwachten dat je ermee moet leven," zegt Morrison. "Er zijn zelfs gegevens die aantonen dat onbehandelde pijn uw vermogen om te functioneren vermindert en zelfs uw leven kan verkorten, dus het is belangrijk om het vroegtijdig te behandelen."

Enkele dingen die u moet weten over pijnbestrijding in de palliatieve zorg:

• Vroeg je pijn behandelen betekent niet dat behandelingen later niet effectief zullen zijn.

• Het behandelen van pijn vermindert niet uw vermogen om te herkennen of een therapie werkt of dat uw ziekte voortschrijdt. "Pijn moet niet worden gebruikt als een marker voor het al dan niet werken van een behandeling," zegt Morrison.

• Het is niet waarschijnlijk dat u verslaafd raakt aan pijnmedicatie. "En als je wel zo'n geschiedenis hebt, kunnen we daar ook mee omgaan. Het is niet omdat je die geschiedenis hebt, dat je moet lijden. Je hebt alleen meer gespecialiseerde zorg nodig," zegt Morrison.

• Bijwerkingen van pijnmedicatie kunnen ook worden aangepakt. "Constipatie, misselijkheid en cognitieve veranderingen kunnen bijwerkingen zijn van pijnmedicatie," zegt Morrison. "Maar ook die kunnen we behandelen. Niemand zou pijn moeten lijden uit angst voor bijwerkingen van medicatie."

Om pijn effectief te kunnen behandelen, moet uw arts zo veel mogelijk weten over wat u ervaart.

"Probeer uw pijn zo nauwkeurig mogelijk te melden. Er is geen reden om het te minimaliseren of om te proberen er sterker over te lijken," zegt Daly. "Beschrijf hoe het voelt, waar het zich bevindt, wat het erger maakt en wat het beter maakt. Wees bereid om je arts alles te vertellen wat je al hebt geprobeerd tegen het symptoom, zo gedetailleerd als je kunt."

Dat is uw startpunt. Als je verder gaat, houd dan bij hoe de behandelingen je pijn beïnvloeden. Wanneer moet u het gebruiken? Helpt het u veel of slechts een beetje? Wat zijn de bijwerkingen? Helpt het u om uw doelen te bereiken, zoals werken in de tuin of uitgaan met vrienden?

Omgaan met spirituele zorgen

Een van de belangrijkste leden van een palliatief zorgteam is een aalmoezenier. Of je nu christen bent of jood, hindoe of boeddhist, atheïst of agnost of gewoon niet zeker weet wat je gelooft, bijna iedereen heeft wel iets van spirituele zorgen in het aanschijn van een levensbedreigende ziekte.

"Je probeert te begrijpen wat er met je gebeurt," zegt Morrison. "We vertellen onze kinderen dat het leven niet eerlijk is, maar toch hebben we het gevoel dat het dat wel zou moeten zijn, en een ziekte als deze voelt altijd zo oneerlijk. En misschien denk je na over vragen als of je al dan niet spijt hebt, en hoe je die spijt aanpast, ongeacht of je al dan niet gelooft in een georganiseerde religie. Aalmoezeniers zijn echt opgeleid om te helpen bij spirituele crises voor mensen die wel en niet een geloofsidentiteit hebben."

Plannen voor de toekomst

Als je te horen hebt gekregen dat je ziekte niet meer te genezen is, lijkt het misschien zinloos om plannen voor de toekomst te maken. Maar zoals u hebt geleerd, leven veel patiënten nog jaren heel goed met een "terminale" diagnose. Hoe kunt u het beste maken van de tijd die u nog rest?

"Denk kritisch na over wat voor u het belangrijkst is," adviseert Daly. Ze stelt voor dat je jezelf de volgende vragen stelt:

• Wat maakt een goede kwaliteitsdag voor mij?

• Hoe breng ik graag mijn tijd door?

• Wat zou ik nu graag doen, wat ik niet kan doen omdat een symptoom me tegenhoudt?

"Dat zijn de sleutels tot het verbeteren van je kwaliteit van leven," zegt ze. "Soms ontmoet ik een patiënt voor de eerste keer en vertellen ze me dat hun pijn of misselijkheid 'wel meevalt'. Dan onderzoek ik verder en kom erachter dat ze al zo lang met de symptomen leven dat gedeeltelijk behandelde pijn en misselijkheid 'normaal' zijn geworden."

Als je behandelt voor genezing, kunnen behandelingen agressief zijn en vaak gepaard gaan met extreem moeilijke bijwerkingen. Maar in de palliatieve zorg is het doel om je zo comfortabel en gelukkig mogelijk te maken. Er zijn behandelingen beschikbaar die misselijkheid of pijn kunnen verlichten of minimaliseren - zo niet helemaal wegnemen - en het mogelijk maken dat je veel dingen kunt doen die je misschien allang had opgegeven.

"Sommige van mijn patiënten willen gewoon naar buiten kunnen gaan en van hun tuin genieten," zegt Daly. "Anderen willen gewoon koffie kunnen drinken met hun vriendinnen zonder misselijk te worden. In de palliatieve zorg werken we aan het terugbrengen van de dingen die ze zijn kwijtgeraakt. Mensen moeten veel dingen opgeven als ze ziek zijn, maar als je vecht voor symptoombestrijding, zijn veel van die dingen waar je van geniet weer haalbaar."

Plannen voor de toekomst betekent ook plannen voor het einde, als dat er komt. Dat betekent niet dat het morgen is. "Je kunt over je dood praten zonder te zeggen dat je er al klaar voor bent," zegt Daly. "Het is gewoon een goede planning. Eerlijk gezegd is het iets wat je ook zou moeten doen als je jong en gezond bent, maar niemand doet dat. Praat altijd met de mensen die je het meest vertrouwt over wat je zou willen dat er gebeurt, en wie je de beslissingen zou willen laten nemen als je ze zelf niet meer kunt nemen."

Dingen om over na te denken zijn:

• Waar zou je aan het eind van je leven willen zijn? (Thuis, in een hospice, in een ziekenhuis?)

• Wie zou je in je buurt willen hebben?

• Wat zou op dat moment het belangrijkst voor je zijn?

"Dit plannen betekent niet dat je het OK vindt dat het gebeurt," zegt Daly. "Maar als je van tevoren plannen maakt voor het einde, is de kans een stuk groter dat het een vredige ervaring wordt voor jou en je familie, met minder angst en spanning."

Vertrouw bij het maken van deze plannen op je palliatieve zorgteam.

"Mijn doel is dat de mensen die naar mij worden doorverwezen heel lang leven", zegt Morrison. "En we helpen hen om te gaan met alle complicaties, alle vragen en alle middelen die ze nodig hebben om om te gaan met zowel de ziekte als de behandelingen. Dat is waar we voor zijn."