Broers en zussen van ernstig zieke kinderen

Wanneer een kind ernstig ziek is, verschuift de aandacht van het hele gezin.

Tijdens lange ziekenhuisopnames of intensieve behandelingen, wanneer ouders veel tijd buitenshuis doorbrengen, kunnen broers en zussen van een ziek kind zich soms vergeten voelen.

Palliatieve zorgteams, ook bekend als pediatric advanced care (PAC)-teams, werken samen met gezinnen om het scala aan typische emoties aan te pakken die broers en zussen van een ernstig ziek kind kunnen ervaren.

Typische gevoelens voor broers en zussen van een ziek kind: Er niet bij horen

De zussen en broers van een ziek kind voelen zich vaak buitengesloten of genegeerd. Hier zijn een paar manieren waarop ouders ervoor kunnen zorgen dat hun andere kinderen zich inbegrepen, nodig en verzorgd voelen:

• Zoek manieren om de broers en zussen thuis en in het ziekenhuis te laten participeren. Geef hen de mogelijkheid om thuis te helpen, maar vraag hen niet om een ouderrol op zich te nemen. Ze hebben eenvoudige, aan hun leeftijd aangepaste taken nodig die bijdragen aan het dagelijks functioneren van het huishouden, zodat ze weten dat ze nodig zijn.

• In tijden dat kinderen het ziekenhuis niet mogen bezoeken, vraag broers en zussen om tekeningen te maken of kaarten te maken om in de kamer van het zieke kind te leggen. Vraag hen om wat persoonlijke spullen van het zieke kind te verzamelen, zoals boeken of knuffeldieren, om naar het ziekenhuis te sturen.

• Beantwoord de vragen van de broers en zussen. Geef antwoorden die bij de leeftijd passen en die waarheidsgetrouw, concreet en grondig zijn (maar je hoeft niet meer informatie te geven dan waar het kind om vraagt). Hoe hard ouders ook proberen hun kinderen te beschermen tegen de realiteit van de situatie, kinderen weten vaak wanneer er iets aan de hand is, en ze zullen zeker vragen hebben. Ouders met de beste bedoelingen ontwijken vaak de vragen van hun kinderen -- waardoor de kinderen zich nog meer buitengesloten voelen.

• Erken de relaties tussen broers en zussen. Wanneer een familie rouwt om de ziekte of het verlies van een kind, kan het voor broers en zussen lijken alsof de focus ligt op de relatie van de ouders met het kind. De broers en zussen hebben ook een vitale relatie met hun zieke broer of zus, en die relatie moet worden erkend. Als een familie rouwt om het verlies van een kind, raden specialisten aan dat broers en zussen, en niet alleen de ouders, memorabilia van het kind bewaren, zoals een haarlok, een lievelingspop of foto's.

Typische gevoelens voor broers en zussen van een ziek kind: Schuld

Het gevoel buitengesloten te zijn kan natuurlijk leiden tot jaloezie. Broers en zussen kunnen zelfs wensen dat hun zieke broer of zus zou sterven. Als de toestand van hun broer of zus dan niet verbetert of verslechtert, voelen de gezonde broers of zussen zich schuldig of misschien wel verantwoordelijk.

Kinderen van 3 tot 6 jaar zijn bijzonder vatbaar. Zij zijn wat deskundigen noemen "magische denkers", die geloven dat hun gedachten de macht hebben om anderen te kwetsen.

Een magische denker die jaloers is op een broer of zus, of de dood van een broer of zus wenst, kan zich verantwoordelijk voelen als de toestand van zijn broer of zus niet verbetert. De toestand van het broertje of zusje kan zelfs een straf lijken voor iets wat de magische denker heeft gedaan. Kinderen op deze leeftijd zijn in staat om te denken: "Gisteren heb ik het speelgoed van mijn broer gestolen, en vandaag is mijn broer nog zieker. Het is mijn schuld."

Ouders kunnen de gevoelens die tot jaloezie en schuldgevoelens leiden bestrijden door ervoor te zorgen dat kinderen zich betrokken en geliefd voelen en door kinderen ervan te verzekeren dat hun gevoelens normaal zijn. Ouders moeten kinderen van alle leeftijden, en magische denkers in het bijzonder, duidelijk maken dat zij niets te maken hebben met de ziekte van hun broer of zus.

Typische gevoelens voor broers en zussen van een ziek kind: Normaal willen zijn

De meeste kinderen willen gewoon dat alles weer normaal wordt. Ouders moeten alles in het werk stellen om broers en zussen hun normale schema's voor school, maaltijden, bedtijd en buitenschoolse activiteiten te laten volgen.

Ouders zullen een beroep moeten doen op vertrouwde familieleden en vrienden om ervoor te zorgen dat dit gebeurt. Maatschappelijk werkers in de palliatieve zorg merken op dat gezinnen de toestand van hun kind soms voor zichzelf willen houden en niet om hulp willen vragen. Dit is bijna onmogelijk -- en kan schadelijk zijn voor het welzijn van de andere kinderen.

Wanneer kinderen uit hun normale comfortzone moeten worden gehaald -- voor ziekenhuisbezoeken of misschien voor serieuze gesprekken over de omstandigheden -- moet hen worden toegestaan om de situatie op elk moment te verlaten.

Als kinderen bijvoorbeeld hun broer of zus in het ziekenhuis willen bezoeken, moeten zij begeleid worden door een volwassene die hen uit de kamer kan halen zodra zij daar klaar voor zijn. Specialisten van de kinderbescherming kunnen deze functie vervullen, of het kind kan onder begeleiding van een familielid of vriend naar het ziekenhuis komen.

Kinderen die de herdenkingsdienst bijwonen van een kind dat is overleden, moeten met een volwassene meekomen die hen uit de dienst kan halen zodra zij daarom vragen.

Ouders kunnen gekwetst zijn wanneer een kind het bed of de begrafenis van een broer of zus wil verlaten, maar dit is een normale reactie -- geen teken van onverschilligheid van het kind. Kinderen zijn niet in staat om alle implicaties van een pijnlijke situatie in één keer te verwerken zoals volwassenen dat kunnen. Zij hebben niet het referentiekader dat een grotere levenservaring biedt. Terwijl de realiteit zich aandient, zullen de kinderen willen terugkeren naar wat normaal voor hen is.

Kinderen kunnen een soortgelijk verlangen tonen om terug te keren naar gewone activiteiten wanneer ouders een ernstig gesprek proberen te voeren. Bijvoorbeeld, nadat een ouder de diagnose van een broertje of zusje heeft uitgelegd, kan het kind vragen om weer te gaan spelen. Dit betekent niet dat het kind het niet heeft gehoord of begrepen. Deskundigen adviseren ouders om het verzoek van het kind te honoreren en deel te nemen aan de activiteit voor het geval er vragen rijzen.

Typisch gedrag van broers en zussen van een ziek kind

Het scala aan emoties tijdens de ziekte van een broer of zus kan leiden tot verdriet. Ouders moeten de volgende gedragingen opvatten als een indicatie dat kinderen verdrietig zijn, en dat er aandacht aan hun gevoelens moet worden besteed.

Alle leeftijden:

• Kinderen van elke leeftijd kunnen terugvallen op gedrag uit het verleden, zoals bedplassen, duimzuigen, of in het bed van hun ouders willen slapen.

6- tot 9-jarigen:

• Nachtmerries

• Gewelddadig spel

• Agressie

• De rol spelen van het zieke of overleden familielid

• Verwarring over hun eigen rol, bijv. "Ben ik nu de grote broer of ben ik nog steeds de middelste broer?"

9- tot 12-jarigen:

• Problemen op school, gedragsmatig en/of academisch

• Agressie

• Terugtrekking uit reguliere activiteiten

• Extreme gewichtsverandering en eetstoornissen

• Suïcidale gedachten

Tieners:

• Anger

• Schuld

• Gewichtsverandering en eetstoornissen

• Substantiemisbruik

• Oppositie tegen of verzet tegen ouders; worstelen om onafhankelijker te worden van ouders terwijl ouders zich meer aan het kind kunnen vastklampen

• Suïcidale gedachten

Hoe kan Palliatieve Zorg broers en zussen van een ziek kind helpen?

Veel ziekenhuizen hebben groepen of georganiseerde therapeutische activiteiten voor broers en zussen van ernstig zieke kinderen. Zorgverleners verwijzen gezinnen ook door naar hulpbronnen in de gemeenschap, waaronder zomerkampen en andere recreatieprogramma's.

Kinderpsychiaters en gediplomeerde klinisch maatschappelijk werkers zijn opgeleid om gezinnen te helpen omgaan met verdriet en met de eisen die de zorg voor een chronisch ziek kind stelt.

Specialisten op het gebied van kinderleven geven individuele aandacht aan broers en zussen van zieke kinderen. Zij helpen bij het vaststellen van de behoeften van broers en zussen, praten met hen over moeilijke onderwerpen en coachen ouders over hoe zij met hun kinderen kunnen praten en hun vragen kunnen beantwoorden. Specialisten bereiden kinderen ook voor op een bezoek aan een broer of zus in het ziekenhuis, leggen procedures en diagnoses uit met behulp van rekwisieten en bieden expressieve uitlaatkleppen aan door middel van begeleide kunst- en spelactiviteiten.

Met toestemming van de ouders kunnen specialisten samenwerken met de scholen van de kinderen. Deskundigen benadrukken dat het belangrijk is de leerkrachten op school te laten weten wat er aan de hand is. Leerkrachten kunnen dan zoeken naar en begrip opbrengen voor tekenen van ongemak. PAC-specialisten kunnen leerkrachten en begeleiders coachen bij het omgaan met de behoeften van broers en zussen en andere leerlingen die door de omstandigheden worden getroffen. Ze kunnen ook presentaties geven voor de klasgenoten van zieke kinderen en hun broers en zussen.

Chronische of levensbedreigende aandoeningen brengen een hele reeks nieuwe verantwoordelijkheden voor ouders met zich mee. Daaronder zijn de nieuwe en unieke behoeften van al hun kinderen. PAC-specialisten kunnen ouders helpen om al hun kinderen door deze moeilijke tijd heen te helpen.