Wanneer mensen zeggen dat iemand een goede dood had, bedoelen ze meestal dat iemand comfortabel was en geen pijn had. Maar wat als je hun laatste dagen zou kunnen voorzien van de dingen die ze koesteren - zoals hun favoriete liedje, wie er aan hun bed staat, zelfs de geur van een kaars in de kamer - zodat ze zich vredig voelen.
Dat is waarom sommige mensen zich wenden tot doula's aan het einde van hun leven. Zij behoren tot de professionals die iemand kunnen helpen zich voor te bereiden op zijn dood en na te denken over zijn leven: zijn grootste vreugden en spijt, alle angsten of zorgen die hij zich maakt en hoe hij herinnerd wil worden.
Het is werk waar veel mensen niet aan willen denken.
We leven in een dood ontkennende cultuur, zegt Elizabeth Johnson, uitvoerend directeur van het Peaceful Presence Project, een non-profit doula collectief aan het einde van het leven in Bend, OR. Doula's kunnen deel uitmaken van het team dat mensen helpt zich voor te bereiden op de dood door gesprekken hierover op gang te brengen, maar ook door troost en hulpmiddelen te bieden. Hospice zorgteams en andere palliatieve zorgverleners werken ook op deze gebieden.
Doulas en Hospice
Hospicezorg omvat vaak een team van mensen, zoals een maatschappelijk werker, een aalmoezenier en een verpleegster die de vitale functies van de patiënt controleert, medicatie toedient en verbanden verwisselt. Doula's daarentegen hebben geen vereiste medische achtergrond en voeren geen klinische of medische taken uit. Ze kunnen een patiënt voorlezen, rommel opruimen, of met iemand zingen.
Doula's zijn in staat om in die niet-ondersteunde ruimtes te stappen, zegt Johnson. Waar een maatschappelijk werker of aalmoezenier in een hospice misschien één keer per week langskomt, hebben doula's meer tijd en bandbreedte. Ze zijn beschikbaar voor een luisterend oor tijdens acute noodsituaties, zegt Johnson, die in het bestuur zit van de NEDA (National End-of-Life Doula Alliance).
Doula's kunnen patiënten ook helpen buiten het hospice. Merilynne Rush, RN, een doula in Ann Arbor, MI, en vice voorzitter van de End-of-life Doula Advisory Council van NHPCO (voorheen de National Hospice and Palliative Care Organization), herinnert zich een cliënt die overweldigd was nadat ze haar man uit het ziekenhuis naar huis had gebracht om te sterven. Rush sprak met haar over palliatieve zorg, een maatschappelijk werker, hospice, en het krijgen van een ziekenhuisbed. Ze had geen flauw benul van dat alles. Niemand in het ziekenhuis vertelt je dat, zegt Rush, die ook een voormalig voorzitter van NEDA is.
Ook Cynthia Schauffler uit centraal Oregon nam contact op met Peaceful Presence over een vriendin met terminale kanker. Mijn vriendin vroeg me wanneer ze het hospitium moest bellen en ik had niet de middelen, bronnen en contacten om haar te helpen.
Doula's van de groep begonnen haar vriendin twee keer per week te bezoeken. De bezoeken bestonden uit reiki, kunsttherapie en een gesprek met een aalmoezenier. Ze zorgden voor hospicezorg en spraken met haar familie over wat ze konden verwachten.
Geen typische gevallen
Je hoort wel eens dat een levenseinde doula een soul midwife, end-of-life coach, death midwife, transition guide, of death doula wordt genoemd. In tegenstelling tot hospice, worden de kosten van een doula niet gedekt door Medicare.
Particuliere verzekeraars vergoeden doula's ook niet. Maar sommige doula's bieden vrijwillige diensten aan via een hospice of non-profit organisatie.
Doulas kunnen een uurtarief hanteren, van $45 tot $100, of een glijdende schaal. Of je krijgt een vast bedrag van $500 tot $5,000. De kosten zullen variëren afhankelijk van het aantal bezoeken, de locatie, of de doula blijft slapen, of andere service verzoeken.
Net als een geboorte doula, een end-of-life doula maakt diensten op maat voor elke klant. Naast het in orde brengen van het testament en de levensbeschrijvingen, moedigen zij de stervende aan om na te denken over hun leven. Zijn er relaties die ze willen herstellen? Iets wat ze nog moeten zeggen of doen voordat ze er niet meer zijn? Wie willen ze nog eens zien voor ze sterven?
Er is niet zoiets als een typisch geval wanneer je een doula bent. Het is van alle kanten, zegt Rush, een voormalig hospice verpleegkundige en vroedvrouw. Het is niet anders dan de oude traditie van een buurvrouw, vriend, of tante die komt helpen, zegt ze.
Doula bezoeken kunnen dagelijks, wekelijks, of over meerdere jaren. Ze kunnen helpen met brieven schrijven, de was doen, een begrafenis plannen of een nalatenschap creëren. Een nalatenschapproject kan bestaan uit het bijschrijven van foto's, het maken van een plakboek of het ordenen van recepten om aan familie door te geven.
Een van Johnsons patiënten had een uitgebreide platencollectie. Ze hielp hem betekenisvolle verhalen over zijn leven te schrijven die bij elk album pasten. Ze hing de verhalen op in zijn kamer zodat bezoekers ze konden lezen en met hem konden bespreken.
Iemand om mee te praten en te huilen
Soms heeft de familie meer behoefte aan praktische of emotionele steun dan de persoon die stervende is -- vooral als die persoon niet bij bewustzijn of alert is.
Joanna Harmon uit Finksburg, MD, beschreef haar doula als een formidabele advocaat die haar hielp de stress en emotionele spanning te doorstaan toen haar vader in 2019 stervende was. De doula werd opgeleid door Gilchrist, een hospice in Maryland dat sinds 2010 vrijwillige doula's aanbiedt aan hun cliënten.
Ze zat wel 3 uur bij mijn vader en hield zijn hand vast zodat ik de kamer kon verlaten. De doula hielp ook om haar gedachten af te leiden van het onvermijdelijke door te vragen naar haar jeugd met haar vader. Ze was iemand om mee te praten, om bij uit te huilen, om die dingen van je af te laten glijden, zegt Harmon.
Schauffler zegt dat de doula van haar vriendin alles liet vallen om er te zijn voor de laatste uren van haar vriendin en daarna contact hield met haar man. Het maakte een enorm verschil, zegt ze.
Waar vind je een doula?
Om een doula voor het levenseinde te vinden, informeer bij plaatselijke hospices die met doula vrijwilligers werken. Of begin met het overzicht van doula's per staat van de National End-of-life Doula Alliance.
Deze end-of-life doula training programma's kunnen je ook in contact brengen met mensen die hun opleiding hebben afgerond:
-
International End of Life Doula Association
-
Het Internationale Doulagivers Instituut
-
De Universiteit van Vermont Larner College of Medicine
-
Lifespan Doula Association
Als je een Doula kiest
Vraag potentiële doula's naar hun opleiding, ervaring en vergoedingen, en ook naar hun beschikbaarheid en back-up, adviseert Rush, die ook doula's opleidt als eigenaar van The Dying Year. Plus, kijk of ze de diensten aanbieden die je wilt. Massage therapie? Meditatie? Maaltijd voorbereiding?
Je kunt ervoor kiezen om een levenseinde doula in te huren die cursussen heeft gevolgd en gecertificeerd is. Maar er is geen licentie of getuigschrift nodig om te mogen werken. Er is geen universeel erkende lokale, regionale, of federale autoriteit, regelgevende of accrediterende instantie die aansprakelijkheid aanvaardt of toezicht houdt op levenseinde doula's, staat op de website van de National End-of-Life Doula Alliance. Er zijn een groeiend aantal organisaties die certificering aanbieden, maar het is vrijwillig.
Vraag referenties op en ga ook na of ze wel ervaring hebben maar geen formele referenties. De persoon kan veel ervaring hebben en geen certificering, dus sluit dat niet uit, zegt Rush.
