Van de dokter Archief
Stel je voor dat het emfyseem van je bejaarde vader dramatisch is verergerd. U maakt zich zorgen. Als hij te ziek wordt om zelf te ademen, wat zou hij dan voor zichzelf willen? In hoeverre moeten artsen ingrijpen? Als hij niet in staat is om zijn eigen medische beslissingen te nemen, wie zou hij dan willen hebben om namens hem te spreken?
Je voelt je ongemakkelijk bij het stellen van deze vragen, en als je het eindelijk doet, wuift hij je weg. "Als het zover is, weet je wel wat je moet doen," zegt hij.
Ongetwijfeld kan het ontmoedigend zijn om met dierbaren te praten over hun medische voorkeuren, vooral tegen het einde van het leven.
"Het is heel moeilijk omdat bijna niemand over doodgaan wil nadenken," zegt Porter Storey, MD, uitvoerend vice-voorzitter van de American Academy of Hospice and Palliative Medicine.
Maar het is belangrijk om erover te praten -- om hun wensen te eren, en voor je eigen gemoedsrust. En er zijn tactvolle manieren om dat te doen.
Dat gesprek kan mensen helpen om hun wensen op papier te zetten in wettelijke documenten, de zogenaamde advance directives. Dat helpt niet alleen om artsen te begeleiden, het kan ook voorkomen dat u en uw familie in verwarring, schuldgevoelens en onenigheid raken over moeilijke medische beslissingen.
Wat zijn Advance Directives?
Advance directives zijn wettelijke documenten die van kracht worden wanneer iemand niet langer in staat is om voor zichzelf te spreken. Zij omvatten:
-
Levend testament:
een juridisch document dat professionals in de gezondheidszorg, familieleden en vertrouwde vrienden begeleidt bij het begrijpen van de soorten levensverlengende maatregelen die een persoon wel of niet zou willen
-
Duurzame volmacht voor de gezondheidszorg (DPA):
staat een persoon toe om wettelijk een familie of vriend aan te wijzen om medische beslissingen te nemen als hij of zij niet in staat is om dit te doen
Zonder een richtlijn vooraf, kunnen familieleden het oneens zijn over hoe verder te gaan met medische behandeling. Dat is een bron van wrijving in een zeer moeilijke tijd.
Voordelen van Advance Directives
Storey, die palliatieve geneeskunde beoefent in Colorado, heeft uit de eerste hand gezien hoe moeilijk het kan zijn voor families om te praten over voorafgaande richtlijnen.
"Jonge mensen willen niet dat hun ouders denken dat ze van hen af willen", zegt hij. En veel mensen willen niet aan de dood denken. "Je ziet mensen die oud zijn met verschillende terminale ziektes die er nooit aan denken dat ze gaan sterven."
Maar praten over een advance directive hoeft niet zo moeilijk te zijn, zegt David Casarett, MD, universitair hoofddocent geneeskunde aan de Universiteit van Pennsylvania en chief medical officer van Penn's hospice en palliatieve zorgprogramma.
"Als je denkt over voorafgaande richtlijnen als zijnde alles over dood en sterven en de laatste dagen, dan is het echt moeilijk," zegt hij. "Als je erover nadenkt zoals ze bedoeld zijn - en dat is als een familielid ooit op het punt komt dat ze om wat voor reden dan ook niet in staat zijn om beslissingen voor zichzelf te nemen en ze hebben een ernstige ziekte - dan zijn voorafgaande richtlijnen echt bedoeld om de familie te helpen om samen te komen en het juiste te doen."
"In dat licht bezien, is mijn ervaring dat veel mensen niet alleen bereid, maar zelfs enthousiast zijn om voorafgaande richtlijnen op te stellen," zegt Casarett. "Het helpt om ervoor te zorgen dat een familie samenkomt en niet eindigt met ruzie of onenigheid -- het framen van richtlijnen vooraf als iets doen voor hun familie, in plaats van voor zichzelf."
Begin de Discussie
Advance directives zijn niet alleen voor de zieken of ouderen. Dus wacht niet tot een dierbare is gediagnosticeerd met een terminale ziekte om te beginnen met praten over voorafgaande richtlijnen.
Het leven kan in een oogwenk veranderen. Iemand kan bijvoorbeeld een zware beroerte krijgen of een ernstig ongeluk krijgen. Wacht dus niet tot een dierbare is gediagnosticeerd met een terminale ziekte om te beginnen met praten over voorafgaande richtlijnen.
"Een discussie ruim voor een crisis geeft veel gelegenheid voor verduidelijking of wederzijds begrip," zegt Kathy Brandt, senior vice-president in het kantoor van onderwijs en betrokkenheid bij de National Hospice and Palliative Care Organization. Op die manier is er tijd om te begrijpen waarom een dierbare bepaalde keuzes heeft gemaakt, hoe hij of zij tot die beslissingen is gekomen en welke waarden en overtuigingen daaraan ten grondslag hebben gelegen, zegt ze.
Het gesprek voeren
Zoek naar elegante manieren om een richtlijn te introduceren:
De ervaringen van anderen:
Als een familielid of vriend ernstig ziek is geweest of onlangs is overleden, kan dit de deur openen naar een gesprek, zegt Storey. Naast het vragen aan een dierbare wat hij of zij zou hebben gewild in die situatie, stelt Storey ook voor om te zeggen: "Ik wil echt goed doen wat jij zou willen in dat soort situaties. Heb je daar al over nagedacht?"
Als er geen persoonlijke ervaring is om uit te putten, kun je wijzen op zaken die in het nieuws zijn geweest, zegt Brandt.
Zien hoe anderen door grote onrust gaan, kan sommige mensen aanzetten tot het schrijven van een advance directive om ervoor te zorgen dat ze niet lang aan de beademingsapparatuur liggen of hun familie nog meer leed aandoen.
Overgangspunten in het leven:
Plannen voor de toekomst - zoals de pensionering van een dierbare, een verhuizing naar een verzorgingstehuis, het schrijven of bijwerken van een testament - zijn natuurlijke manieren om het gesprek te openen. "Alle soorten levensgebeurtenissen kunnen aanleiding zijn voor gesprekken over deze onderwerpen," zegt Brandt.
Geef het goede voorbeeld:
Stel uw eigen voorafgaande richtlijnen op (iedereen van 18 jaar of ouder kan deze opstellen). Vertel je geliefde er vervolgens over en vraag of hij of zij hetzelfde zou willen doen.
Het maken van een Richtlijn
Een familiediscussie over voorafgaande richtlijnen is van grote waarde, maar zorg ervoor dat de wensen op papier worden vastgelegd, zegt Casarett.
Vertrouwen op het geheugen kan lastig zijn, en broers en zussen kunnen het oneens zijn over wat vader of moeder hen precies heeft verteld tijdens de vele discussies.
Alle staten hebben hun eigen formulieren voor een richtlijn, die online kunnen worden gevonden. Je hebt geen advocaat nodig om ze in te vullen, hoewel sommige mensen wel een kopie achterlaten bij hun advocaat.
In een levenstestament is het belangrijkste doel om een dierbare te helpen uit te drukken hoeveel medische interventie hij of zij wil. Casarett stelt voor om het gesprek in het algemeen te beginnen door te vragen welke behandelingen gewenst zijn als uw dierbare erg ziek is, niet in staat is om familie te herkennen, niet in staat is om voor zichzelf te zorgen, of waarschijnlijk niet beter zal worden.
Het maken van een duurzame volmacht voor de gezondheidszorg
Ondanks de beste planning, kan een levenstestament niet elke medische omstandigheid dekken die zich zou kunnen voordoen. Het is dus verstandig om ook een zorgagent aan te wijzen via de duurzame volmacht voor gezondheidszorg.
"Eerlijk gezegd is het belangrijkste voor mij om uit te zoeken wie de beslisser zal zijn," zegt Casarett.
Moedig uw dierbare aan om een vertrouwenspersoon aan te wijzen -- een goede advocaat die zijn of haar waarden en overtuigingen begrijpt en ook met artsen en andere familieleden kan praten, zegt Brandt. Een vertrouwenspersoon is vaak een familielid, maar een vriend kan ook dienen.
Uw dierbare moet ook begrijpen dat zonder het aanstellen van een vertegenwoordiger, de rol zou kunnen vallen voor iemand die hij of zij misschien niet wilde om deze beslissingen te nemen.
Zodra de richtlijn is voltooid, volgt u de instructies van uw staat voor het ondertekenen. Elke staat heeft een vereiste om te getuigen -- vaak twee volwassen getuigen of een notaris.
Wie moet een kopie hebben?
Zodra uw dierbare de richtlijn heeft voltooid, moet u ervoor zorgen dat de aangewezen vertegenwoordiger een kopie heeft. Kopieën kunnen ook naar familieleden, vrienden en buren gaan.
"We vertellen mensen om het aan iedereen te geven die er toegang toe heeft in tijden van crisis of die een beslissing voor u zou kunnen nemen," zegt Brandt.
Een kopie zou ook naar de dokter van uw dierbare moeten gaan. Sommige artsen kunnen het in de elektronische dossiers scannen, zodat u er makkelijker bij kunt.
Uw dierbare moet ook een kopie bewaren, maar het document moet niet worden opgeborgen in een kluisje. "Dat is niet goed in een crisis," zegt Brandt.
