Tijdens een ziekte die terminaal is, kunnen u of uw dierbaren met uw arts praten en besluiten dat de behandelingen die bedoeld zijn om een ziekte te genezen of te vertragen niet meer werken, of dat u er klaar voor bent om ze te stoppen. Uw arts kan u doorverwijzen naar hospicezorg, ook wel zorg rond het levenseinde genoemd.
U wilt verlichting van pijn, kortademigheid en andere symptomen, zodat u zich kunt richten op de mensen en dingen waar u het meest om geeft. Dat is wanneer hospice, of zorg aan het einde van het leven, kan helpen.
Sommige mensen denken misschien dat als ze gebruik maken van hospice, ze het opgeven. Anderen maken zich misschien zorgen dat ze niet de medische zorg krijgen die ze nodig hebben. Maar de zorg richt zich simpelweg op de kwaliteit van uw leven in plaats van op het genezen van een ziekte.
Uw team kan bestaan uit een arts, verpleegkundige, maatschappelijk werker, adviseur, aalmoezenier (als u gelovig bent), thuiszorgmedewerker en getrainde vrijwilligers. Zij werken samen om aan uw lichamelijke, emotionele en spirituele behoeften te voldoen.
Hospice is er ook voor familieleden. Het biedt begeleiding en hulp bij praktische zaken zoals het schoonmaken van het huis en boodschappen doen.
Wanneer kan ik deelnemen aan Hospice zorg?
U kunt deelnemen aan een programma als uw arts verklaart dat u een terminale ziekte heeft en dat de dood verwacht kan worden binnen 6 maanden of minder. U kunt langer in het hospice blijven als uw arts en het team besluiten dat u nog maar kort te leven hebt.
Hospice is niet altijd een permanente keuze.
Bijvoorbeeld, als uw nieren falen, kunt u kiezen voor het hospice programma in plaats van door te gaan met dialyse. Maar u kunt nog steeds van gedachten veranderen, stoppen met hospicezorg, en weer beginnen met de behandelingen. Andere mensen kunnen onverwacht beter worden en de dienst verlaten met de optie om later terug te keren.
Hospice verschilt van palliatieve zorg, die aan iedereen wordt gegeven die ernstig ziek is, niet alleen aan diegenen die sterven en niet langer op zoek zijn naar genezing.
Kan ik thuis blijven -- en zou ik dat moeten?
Hospice biedt vier niveaus van zorg, waarvan er twee thuis plaatsvinden. De vier niveaus zijn:
-
Routine Thuiszorg. Dit is het meest voorkomende niveau van hospicezorg, en omvat verpleging en thuiszorgdiensten.
-
Continue thuiszorg. Dit is wanneer een patiënt continue verpleging nodig heeft gedurende een crisisperiode.
-
Algemene intramurale zorg. Kortdurende zorg in tijden dat pijn en symptomen niet kunnen worden beheerd zonder een ziekenhuisomgeving.
-
Respijtzorg. Kortdurende zorg in een instelling in tijden dat de verzorger van de patiënt een pauze in de zorg nodig heeft.
U kunt besluiten dat u of uw dierbare wil blijven waar vrienden en familie vrijelijk op bezoek kunnen komen. In feite kiezen de meeste mensen voor deze optie. Een familielid of vriend fungeert meestal als hoofdverzorger.
U kunt ook zorg krijgen in hospicecentra, ziekenhuizen, verpleeghuizen en andere plaatsen voor langdurige zorg.
Je zou kunnen nadenken over deze vragen wanneer je beslist of je thuis blijft:
-
Hoe ziek is de persoon die zorg nodig heeft en hoe voelt hij/zij zich?
-
Kan de pijn worden beheerd buiten het ziekenhuis of verpleeghuis?
-
Is de hoofdverzorger fysiek en emotioneel in staat om vanuit huis te leveren wat nodig is?
-
Als u mantelzorger bent en werkt, kunt u het zich dan veroorloven om minder uren te gaan werken of uw baan op te zeggen?
-
Zal u de extra benodigdheden die u nodig zou kunnen hebben, zoals een bed commode of een rolstoel, kunnen krijgen?
Uw beslissing is persoonlijk, en elke situatie is anders. Maar hoe je vragen als deze beantwoordt, zal je helpen beslissen waar je heen gaat.
Wat gebeurt er als ik eenmaal in Hospice ben?
Uw team zal een speciaal plan opstellen, speciaal voor u en uw dierbaren. Ze zullen zich concentreren op het verbeteren van uw pijn en symptomen. Zij zullen u regelmatig controleren, en een lid van het team is 24 uur per dag, 7 dagen per week oproepbaar.
Een arts - hetzij uw eigen arts of een arts die aan een programma verbonden is - zal medische zorg verlenen. Verpleegkundigen zullen u ook controleren. Assistenten helpen u met dingen als baden, aankleden, schoonmaken en koken.
Andere diensten die beschikbaar zijn:
-
Aalmoezenier en spirituele diensten voor u en uw dierbaren
-
Maatschappelijk werk en counseling
-
Geneeskunde om pijn te verlichten
-
Medische apparatuur en benodigdheden
-
Advies over eten
-
Lichamelijke en spraak therapie
-
Counseling voor uw naasten
Hoe vind ik een programma?
Begin met dokters, verpleegsters, maatschappelijk werkers en vrienden om ideeën te vragen. Op Internet kunt u naar de website van de National Hospice and Palliative Care Organization gaan. U kunt de NHPCO bellen op 800-658-8898. Voor andere talen dan het Engels, bel 877-658-8896.
U zult het hospice willen vragen wat de rol van uw eigen arts zal zijn zodra de zorg begint en of dezelfde verpleegkundige u gedurende de week zal bezoeken.
Hier zijn enkele andere vragen die u zou kunnen stellen:
-
Is het programma gecertificeerd, gelicenseerd, en beoordeeld door de federale overheid of mijn staat?
-
Hoe snel reageert het personeel als mijn dierbare pijn heeft of moeite heeft met ademhalen?
-
Is er een programma om zorgverleners wat tijd vrij te geven voor boodschappen of rust?
-
Worden medewerkers en vrijwilligers gescreend en getraind voordat zij in ons huis komen?
-
Hoe zal ik hiervoor betalen? Zal de verzekering of Medicare dit geheel of gedeeltelijk dekken?
-
Hoe helpt hospice ons met rouw en verlies?
