Karen Zrenda herinnert zich de eerste keer dat ze haar pasgeboren zoon Tommy mee naar buiten nam.
Tommy's ademhalingsstoornis had hem bijna het eerste jaar van zijn leven in het Yale-New Haven Children's Hospital gehouden. De zon scheen voor de eerste keer op hem.
"Het leek zo'n normale zaak, maar het was zo opwindend. Het voelde als een teken dat we hem mee naar huis zouden kunnen nemen," vertelt Zrenda aan de dokter.
Deze gewone momenten, zoals wandelingen buiten of knuffelen in een wipstoeltje, hielden Zrenda op de been.
"In het ziekenhuis raak je zo opgewonden van de medische zorg. Dat is de focus 24/7. Het is belangrijk om te proberen een beetje normaal leven in de familie te brengen," zegt Zrenda, die nu coördinator is van het familieverbandprogramma van het ziekenhuis.
Het leven van gezinnen normaliseren is een doel van palliatieve pediatrische zorg, ook bekend als pediatric advanced care (PAC). Veel gezinnen verzetten zich echter tegen palliatieve zorg omdat ze denken dat die beperkt is tot zorg aan het einde van het leven.
"We ondersteunen het hele gezin, beginnende bij de diagnose [van het kind] en volgen hen tot het einde," vertelt Yale PAC-teamcoördinator Cindy Jayanetti, NP, aan de arts.
Wat is pediatrische palliatieve zorg / pediatrische geavanceerde zorg?
Pediatrische en neonatale palliatieve zorg omvat alle maatregelen die worden genomen om het lijden van een kind in elk stadium van zijn ziekte te verlichten. Het PAC-team begeleidt kinderen en hun families tijdens de ziekenhuiservaring.
Het palliatieve zorgteam vervangt het actieve behandelingsteam niet. De twee werken zij aan zij.
Dus wat voegt palliatieve zorg toe? Zieke kinderen en hun families kunnen lijden, zowel lichamelijk als emotioneel, in alle stadia van chronische en levensbeperkende aandoeningen. De pijn kan natuurlijk komen van symptomen van de aandoening van het kind, maar ook van bijwerkingen veroorzaakt door curatieve behandelingen, angst voor de diagnose, of angst voor een onzekere toekomst.
"Dramatische veranderingen in het leven van zowel het kind als de familie zullen plaatsvinden, dus worden wij ingeschakeld. Als het kind stabiel wordt of als er geen behoeften meer lijken te zijn, kunnen we ons afmelden," zegt Helene Morgan, LCSW, maatschappelijk werker in het comfort- en palliatieve zorgteam van het Los Angeles Children's Hospital.
Voor ouders die vrezen dat het PAC-team alleen wordt ingeschakeld als er geen andere opties zijn, zegt Arden O'Donnell, LCSW, tegen de arts: "Het is de taak van het team en van de arts om de patiënt te redden. Je doet alles wat je kan om elk kind te redden."
O'Donnell, een maatschappelijk werker in de palliatieve zorg bij het Dana-Farber/Brigham and Women's Cancer Center, zegt dat wanneer ouders moeilijke beslissingen moeten nemen, het PAC er moet zijn.
Helaas neemt de gezondheid van kinderen soms een slechte wending. Wanneer een curatieve behandeling faalt, blijft het PAC-team met de familie samenwerken om de wensen van het kind en de ouders en de doelstellingen van de zorg te helpen identificeren.
"We hadden een klein meisje dat wanhopig de Halloween parade in het ziekenhuis wilde bijwonen. Dus dat werd de focus van de klinische besluitvorming," zegt Megan McCabe, MD, directeur van het kindercritiatieve zorg fellowship programma aan de Yale School of Medicine.
Als een kind overlijdt, blijft het palliatieve zorgteam de familie ondersteunen tijdens het rouwproces.
"Het is zo belangrijk om iemand te hebben die je al kent, om de relaties die je hebt te behouden, en niet om iemand nieuw binnen te halen op het moment van overlijden," vertelt Morgan aan de arts.
Om deze redenen is het ideaal dat palliatieve zorgteams binnenkomen zodra een kind wordt gediagnosticeerd met een chronische of levensbeperkende aandoening. "Hoe eerder je een team binnenhaalt, hoe beter -- ook al gebruik je het nooit. PAC heeft veel mensen afgeschreven omdat ze beter werden," zegt O'Donnell.
Door er vroeg bij te zijn, kan het team de triggers van het lijden van elk familielid leren kennen, evenals hun bronnen van kracht.
"We kunnen daar later op voortbouwen als het echt moeilijk wordt," zegt Andres Martin, arts en medisch directeur van de kinderpsychiatrische afdeling van het Yale-New Haven kinderziekenhuis.
Een PAC-team bestaat meestal uit een arts, een verpleegkundige coördinator en een of meer specialisten op het gebied van de geestelijke gezondheidszorg. Deze laatste kan een maatschappelijk werker, psycholoog, psychiater, kinderlevensdeskundige of een combinatie daarvan zijn. Veel kinderen en gezinnen hebben ook baat bij een niet-confessionele ziekenhuispastor.
Communicatie: Het hart van de pediatrische palliatieve zorg
Effectieve, ondersteunende communicatie is het hart van de pediatrische palliatieve zorg.
Hoe gecompliceerder de toestand van een patiënt, hoe meer specialisten erbij betrokken kunnen zijn en hoe meer beslissingen er genomen moeten worden. Het palliatieve zorgteam kan dienen als een objectieve derde partij die pleit voor de patiënt en de familie en als moderator van intensieve communicatie met en tussen de artsen van het kind.
Een van de eerste doelstellingen van het team is om de doelen, wensen en waarden van het kind en de familie te leren kennen. Later, als het nemen van beslissingen moeilijker wordt of als de ouders door hevige emoties hun aandacht verliezen, kan het team helpen de behandelingsplannen in overeenstemming te houden met de oorspronkelijke wensen en doelen van het gezin. En het team helpt gezinnen hun doelen opnieuw te evalueren als de omstandigheden veranderen.
Bij pediatrische patiënten kunnen ouders, stiefouders en grootouders betrokken zijn bij de besluitvorming. "Het grootste deel van ons werk bestaat uit het bemiddelen tussen de verschillende, tegenstrijdige perspectieven van de familieleden," zegt Terri Major-Kincade, MD, die neonatoloog is en gespecialiseerd in palliatieve zorg.
Het team helpt ouders ook bij het bespreken van moeilijke zaken met kinderen, of het nu gaat om het bekendmaken van een diagnose, het uitleggen van een aandoening of, als het zover is, het uitleggen van de mogelijkheid van overlijden aan de patiënt en zijn broers en zussen. Maatschappelijk werkers en specialisten op het gebied van kinderleven kunnen ook presentaties geven op scholen van patiënten en broers en zussen, of samenwerken met schoolpsychologen, zodat klasgenoten en vrienden het kunnen begrijpen.
"Het is voor niemand makkelijk om erover te praten," zegt McCabe. Maar ouders hoeven het niet alleen te doen.
Ouders krijgen altijd de mogelijkheid om zelf de toestand van hun kind uit te leggen, maar meestal kiezen ze voor een specialist in de kamer die het kan overnemen als het gesprek te moeilijk wordt, zegt Kendra Frederick, die gecertificeerd kinderlevensdeskundige is op de kinderoncologie-afdeling van het Yale-New Haven Children's Hospital.
Er zijn precieze manieren om ziekte en dood aan kinderen uit te leggen, afhankelijk van hun leeftijd. "Deze gesprekken lijken veel op een operatie. Er is een specifieke procedure. Er zijn vragen die je kunt stellen om een gesprek op gang te brengen in plaats van het af te sluiten," zegt O'Donnell. Maatschappelijk werkers kunnen helpen bij het rollenspel van moeilijke gesprekken met ouders voordat ze plaatsvinden of hen manieren laten zien om het ijs te breken.
Weinig dingen zijn moeilijker dan met een kind praten over de mogelijkheid dat het een ziekte niet overleeft. Alle deskundigen die met de arts hebben gesproken, zijn het erover eens dat kinderen meestal meer weten dan ouders denken.
"De kinderen weten wat er aan de hand is. Hoe hard ouders ook proberen hen te beschermen tegen de waarheid, ze weten het," zegt McCabe.
Kinderen zullen vaak geen vragen stellen als ze merken dat hun ouders er niet over willen praten. Open communicatie kan dus een groot deel van de angst en het leed van kinderen wegnemen.
Pediatrische Palliatieve Zorg: Steun voor het hele gezin
Het team voor pediatrische palliatieve zorg werkt interdisciplinair om het hele gezin en de hele persoon te ondersteunen. Het kan een arts zijn die emotionele steun biedt in plaats van een maatschappelijk werker. Het kan een aalmoezenier zijn die een baby op de neonatale ICU wiegt in plaats van een verpleegkundige.
Zoals McCabe de arts vertelt, is het krijgen van een ernstig ziek kind "een marathon," en gezinnen moeten een aantal elementen van normaal leven in hun leven behouden om hun tempo te bepalen en lange ziekenhuisopnames aan te kunnen.
McCabe geeft ouders een paar dagen om te wennen aan hun verblijf in het ziekenhuis voordat ze hen eraan herinnert dat ze regelmatig moeten eten, naar huis moeten gaan om te douchen en schone kleren aan te trekken, en af en toe naar buiten moeten gaan voor een wandeling of een kop koffie.
Normaal zijn betekent ook normale momenten met je kind hebben. "Het is heel gemakkelijk om dat uit het oog te verliezen als je in een intense medische omgeving bent, maar het is zo belangrijk," zegt Zrenda. Ze kan het weten: Zrenda's zoon was 4 maanden oud voordat ze voor het eerst alleen met hem was.
"Je hebt thuis altijd veel tijd alleen met je kind, waarin je hem vasthoudt. Maar dat had ik [met Tommy] nog nooit gehad, dus je beseft hoe belangrijk dat is. We moeten die momenten voor gezinnen mogelijk maken," zegt Zrenda.
PAC-teams helpen gezinnen om ouder-kindmomenten in het ziekenhuis te hebben door tijd voor zichzelf te regelen, buiten te wandelen of familieportretten met fotografen te maken.
"Als je kind het ziekenhuis nooit verlaat, moeten we die dingen voor gezinnen mogelijk maken, om ze wat van die herinneringen te geven. Want dat is wat je er later doorheen helpt," zegt Zrenda.
Specialisten van de kinderafdeling helpen patiënten en broers en zussen om samen herinneringen op te halen en angstopwekkende emoties te uiten door middel van begeleide kunst- en spelactiviteiten. Ze helpen ook om de ziekenhuiservaring voor patiënten en broers en zussen te demystificeren door hen altijd voor te bereiden op wat er komen gaat.
Voordat een broertje of zusje voor het eerst een ziekenhuiskamer binnengaat, kan Frederick een foto van de kamer maken en aan het broertje of zusje uitleggen wat hij of zij allemaal in de kamer zal zien. "Ik praat met ze over de pompen die ze zouden kunnen zien, de buizen, welke zakken met vloeistof en medicijnen er hangen, zodat ze niet overweldigd zijn als ze binnenkomen," zegt ze.
Frederick vertelt de arts dat broers en zussen in deze tijd veel aandacht nodig hebben. Afhankelijk van de leeftijd kunnen ze verdriet of schuldgevoelens hebben over de toestand van hun broer of zus, of boos zijn over de aandacht die hun broer of zus krijgt. Veel ziekenhuizen bieden groepen en activiteiten voor broers en zussen. Deskundigen adviseren ouders om hulp te aanvaarden van vrienden en buren om het leven van broers en zussen zo normaal mogelijk te houden door hen in hun gewone routines te houden.
Pediatrische palliatieve zorg: Symptoombehandeling
PAC-teams helpen eerstelijnsgezondheidszorgteams bij het beheersen van de symptomen van ziekte en de bijwerkingen van behandelingen, zoals pijn, misselijkheid, braken, verlies van eetlust, slapeloosheid en angst. Symptoombehandeling vereist vaak "buiten de gebaande paden denken", zegt Jayanetti van Yale.
De meeste kinder- en neonatale palliatieve zorgprogramma's bieden patiënten en families alternatieve therapieën aan, zoals aromatherapie, reiki, massage, hypnose, reflexologie, acupunctuur en geleide beeldspraak.
Massage heeft geholpen de pijn te verlichten bij kinderen met sikkelcelziekte. Reiki heeft kinderen ontspannen die moeite hebben met slapen en eten. Reflexologie heeft de eetlust gestimuleerd, en aromatherapie heeft misselijkheid verlicht, vertelt Jayanetti de dokter.
In sommige neonatale ICU's leren ouders massage te gebruiken om de pijn van hun baby te verlichten. Het aroma van een watje met citroengeur heeft ook geholpen om de pijn van baby's te verlichten, zegt Major-Kincade.
Waar/waar voor pediatrische palliatieve zorg/ pediatrische geavanceerde zorg
Deskundigen zijn het erover eens dat het ideaal is om pediatrische palliatieve zorg te integreren met curatieve behandeling bij de eerste diagnose van een chronische of levensbedreigende aandoening. Als dat niet gebeurt, zijn er volgens O'Donnell andere momenten waarop PAC moet worden ingeschakeld:
-
Als de eerste behandeling niet succesvol is
-
Als de symptomen verergeren, of als eerdere symptomen terugkeren
-
Als ouders gevraagd wordt om steeds moeilijkere keuzes te maken
-
Als ouders vinden dat ze meer ondersteuning nodig hebben
Artsen kunnen een consultatie met het PAC team voorstellen, en ouders kunnen er ook om vragen.
Pediatrische palliatieve zorg is een relatief nieuw medisch specialisme dat beschikbaar is in alle grote kinderziekenhuizen, academische ziekenhuizen, en in veel middelgrote kinderziekenhuizen. Maar het is niet overal beschikbaar.
Als een ziekenhuis geen palliatieve zorg programma heeft:
-
Primaire zorgverleners zullen sommige palliatieve taken uitvoeren.
-
U kunt uw eerste verzorgers vragen of het mogelijk is om doorverwezen te worden naar een externe faciliteit voor palliatieve zorg diensten.
"Ouders moeten weten dat ze om palliatieve zorg kunnen vragen en dat dit niet betekent dat ze behandelingen moeten opgeven," zegt McCabe. "We werken samen met de behandelende teams om de best mogelijke zorg voor hun kinderen te krijgen."
