Ouderschap met chronische pijn

Van de dokter Archief

Niet lang na de geboorte van haar dochter in 1999 kreeg Sherrie Sisk last van slopende pijnen die haar het gevoel gaven alsof ze door een vrachtwagen was overreden.

Het leek wel de ergste griep en pijn die je je maar kon voorstellen, zegt ze. Een paar maanden later kreeg ze de diagnose fibromyalgie, een chronische pijnaandoening die wordt gekenmerkt door vermoeidheid en pijn, vooral rond bepaalde gevoelige punten in het lichaam.

Tien jaar later heeft ze geleerd om met haar aandoening te leven - en haar dochter is ermee opgegroeid. Ik heb dagen dat ik relatief functioneel ben -- ik heb pijn maar het is te doen. Op die dagen kan ik haar naar het park brengen en haar rondrijden, zegt ze. Maar op andere dagen kan ik niet uit bed komen.

Hoe kun je omgaan met chronische pijn en toch de beste ouder zijn die je kunt zijn? Ten eerste is het belangrijk om met je kind te communiceren.

Praten met je kind over pijn

Een ouder met chronische pijn keert de gezinsdynamiek om, zegt Daniel Kantor, MD, verkozen voorzitter van de Florida Society of Neurology (FSN) en medisch directeur van Neurologique, een organisatie die zich inzet voor patiëntenzorg, onderzoek en onderwijs. De ouder voelt zich niet langer de persoon die voor het kind zorgt. Soms kan het voelen alsof het kind voor de ouder zorgt. Dat kan zeer belastend zijn voor die relatie.

De beste manier om die stress te bestrijden is om open te praten over hoe je je voelt, zegt Sisk. Kinderen willen twee dingen als het gaat om chronische pijn en ouders: informatie en geruststelling, zegt ze. Dus verberg je aandoening niet voor je kind. (Denk je echt dat je dat kunt?) Praat in plaats daarvan eerlijk met ze over je pijn, op een manier die bij hun leeftijd past.

• Verwacht dit gesprek meer dan eens te hebben.

  In sommige opzichten is praten met je kind over chronische pijn hetzelfde als praten over seks. U zult uw boodschap steeds weer moeten herhalen en aanpassen naarmate uw kind ouder wordt en meer kan begrijpen.

• Hou het simpel en eerlijk.

  Mama doet pijn is een goede plek om te beginnen met een jonger kind. Leg ze uit dat er dingen zijn die andere ouders kunnen doen en jij niet, zegt Sisk. Vertel ze hoe je aandoening heet en wat het betekent.

• Stel ze gerust.

  Je kind moet weten dat je niet dood gaat, en dat chronische pijn niet besmettelijk is -- alleen omdat jij het hebt betekent niet dat zij het ook krijgen.

• Laat ze helpen.

  Gewoon een glas water brengen kan een kind zich speciaal en belangrijk laten voelen. Wees alleen voorzichtig dat je kind niet de verzorger wordt. Kantor zegt dat hij weet van 12-jarigen die hun ouders hun medicatie-injecties geven. Een puber zou niet de rol van dokter of verpleegster moeten spelen.

• Luister naar de zorgen van je kind.

  Vraag je kind wat hij of zij zo erg vindt aan je aandoening, zegt Maryann Lowry, een gepensioneerde lerares in het speciaal onderwijs die gezinnen begeleidt bij het opvoeden met chronische pijn nadat ze zelf tien jaar lang een gevecht voerde met chronische bekkenpijn. Maar doe het op hun tijdschema. Als ze overstuur of bezorgd naar je toe komen, zeg dan niet gewoon dat het goed is -- vraag hen wat hen dwars zit. Uw zoon kan bijvoorbeeld het gevoel hebben dat u zieker bent geworden omdat hij u smeekte hem mee te nemen naar zwemtraining. Je wilt een kind niet met die gedachte laten zitten.

Parenting Through the Pain

Terwijl je de communicatielijnen met je kind openhoudt, moet je ook strategieën ontwikkelen die je in staat stellen om een zo actief mogelijke ouder te zijn zonder jezelf zo te pushen dat de pijn je nog meer verzwakt.

Het belangrijkste om te onthouden, zegt Lowry, is dat jouw tijd en aandacht belangrijker zijn dan alle activiteiten die je met je kind kunt doen.

Ik voelde me vreselijk omdat ik een tijdje niet met mijn zoons naar Disneyland kon, zegt ze. Maar elke dag probeerde ik te douchen, make-up op te doen en er half fatsoenlijk uit te zien als ze thuiskwamen. Zelfs als ik niet naar beneden kon om op de bank te gaan zitten, konden zij naar boven komen en bij mij op bed zitten en met mij over hun dag praten.

Sisk, Lowry en andere deskundigen die dit hebben meegemaakt, raden een paar strategieën aan om ervoor te zorgen dat pijn je ouderschap niet in de weg staat:

• Plan.

  Als Sisk wist dat haar dochter een groot dansrecital had, deed ze het een paar dagen van tevoren rustig aan en vroeg ze de danslerares om Kayleigh de avond voor de repetitie meteen na haar nummer te laten vertrekken, zodat Sisk kon uitrusten. Zie het als een bank: doe stortingen zodat je op een bepaalde dag klaar bent om een opname te doen, zegt ze.

• Pre-medicatie, indien nodig.

  Als u weet dat u op een bepaalde dag actiever zult moeten zijn, neem dan van tevoren wat medicijnen in -- laat de pijn niet te heet worden om af te koelen, zegt David Rosenfeld, MD, een pijnspecialist van het Atlanta Pain Center. Er bestaan ook heel goede snelwerkende medicijnen tegen doorbraakpijn. Sommige worden door het slijmvlies van je wang opgenomen en werken veel sneller dan zelfs een snelwerkende pijnpil.

• Concentreer je op wat je kunt doen, in plaats van wat je niet kunt.

  Ik kan niet gaan rolschaatsen en bergbeklimmen met mijn dochter, maar ik kan wel op haar letten, zegt Sisk. Ik kan met haar de hond uitlaten en zwemmen, ook al kan ik dat niet lang doen.

• Kijk naar de oorzaak van de pijn en vind strategieën om het te verlichten.

  Als uw zoon bijvoorbeeld basketbal speelt en u na twee uur op de tribune te hebben gezeten verschrikkelijke pijn heeft, probeer dan kleine trucjes om de pijn te verminderen, zegt David Kloth, MD, oprichter van Connecticut Pain Care in Danbury, Conn. Wissel zitten en staan af, of ga tijdens de rust naar de auto en ga op een zachter oppervlak zitten. Of kom alleen voor de tweede helft van de wedstrijd.

• Ga hulp halen.

  Wees niet bang om hulp te vragen -- van je familie, je vrienden, je kerk, je buurtgroepen. Als je andere ouders met chronische pijn kent, ruil dan van dag -- jij neemt de kinderen op een dag dat ik me beroerd voel, en ik doe hetzelfde voor jou.

Afhankelijk van uw inkomenssituatie kunt u zelfs in aanmerking komen voor hulp bij de verzorging van de dagelijkse levensverrichtingen, zoals een thuiszorgassistent voor een paar uur per dag of per week om te helpen met klusjes en u meer energie te laten besteden aan uw kinderen, zegt Sean OMahony, MD, medisch directeur van de dienst palliatieve zorg in het Montefiore Medical Center in New York.

Chronische pijn belemmert het soort ouder dat ik zou willen zijn, zegt Sisk. Er zijn dingen die andere ouders kunnen doen en ik niet. Maar wat ze echt van me wil is dat ze bij me is -- en dat kan ik.