Toen Denise Rouse op 48-jarige leeftijd begon met wat zij dacht dat premenopauzale symptomen waren, was ze opgelucht. Ze had altijd al menstruatieproblemen gehad. Ik dacht: 'Godzijdank. Het licht is aan het einde van de tunnel, zegt Rouse, een consultant uit Washington, DC.
Maar rond december 2015 merkte ze dat haar buik raar aanvoelde. Binnen enkele dagen werd haar buik gezwollen en voelde het alsof het werd verpletterd door haar organen, zegt ze. Ze kon niet te lang op haar voeten staan.
Ze ging naar een dokter, die meteen een CT-scan liet maken. Diezelfde dag werd bij haar eierstokkanker stadium III vastgesteld.
Dat was het begin van een reis van bijna 6 jaar voor Rouse, nu 59. Onderweg moest ze stoppen met autorijden en leren omgaan met haar wisselende energieniveaus. Leven met eierstokkanker, zegt ze, betekent dat je moet begrijpen dat de dingen gaandeweg zullen veranderen.
Leren leven met eierstokkanker
De diagnose eierstokkanker kan elk deel van je leven in beslag nemen. Omdat de diagnose vaak in een later stadium wordt gesteld, kan de behandeling meteen beginnen. Je moet snel leren hoe je je leven moet plannen rond doktersbezoeken en behandelingsafspraken. U moet zich aanpassen aan de bijwerkingen van zowel de kanker als de behandelingen terwijl u jongleert met werk, relaties en uw dagelijkse taken.
Uw normale leven kan er nu heel anders uitzien. Maar er zijn manieren om de overgang te vergemakkelijken:
Vraag uw arts wat u kunt verwachten. Kom zoveel mogelijk te weten over uw kanker en stel vragen over wat u tijdens en na de behandeling kunt verwachten. Dit helpt u zich voor te bereiden op wat komen gaat.
We proberen de dingen op te splitsen en ons te richten op de volgende stap, zodat die niet zo overweldigend is, zegt Stephanie Wethington, MD, directeur van het Susan L. Burgert MD Gynecologic Oncology Survivorship Program van Johns Hopkins Medicine.
Dit helpt u ook om te gaan met de onzekerheid die u kunt voelen na uw diagnose, zegt ze.
Let op uw energie. Behandelingen zoals chirurgie en chemotherapie eisen een tol van uw lichaam. Trek tijd uit voor herstel voordat u weer op de been moet.
Rouse zegt dat ze een patroon heeft ontdekt in de manier waarop haar lichaam de medicijnen verwerkt wanneer ze haar behandeling krijgt.
Twee en een halve tot drie dagen nadat ik behandeld ben, kan ik ziek worden. Dus moet ik mijn schema aanpassen," zegt ze. "Om dat op te vangen, zorg ik ervoor dat ik de tijd heb om letterlijk ziek te zijn en te herstellen. En dan kan ik verder gaan met de rest van mijn leven.
De bijwerkingen van de behandeling kunnen je de kracht ontnemen om zelfs simpele dingen te doen. Voor Rouse was koken vroeger een passie. Maar de laatste tijd kan ze de energie niet vinden om risotto te maken, haar favoriet.
Ik kan niet lang genoeg in de keuken blijven staan om te beginnen aan iets wat in totaal 45 minuten duurt. En je moet er de hele tijd bij zijn, zegt ze.
Misschien moet je je manier van werken veranderen. Of je werkt terwijl je behandeld wordt voor kanker moet een persoonlijke keuze zijn. Doe wat goed voor je is. Als u het niet zeker weet, vraag uw arts dan wat het beste is voor uw gezondheid en wanneer u weer aan het werk kunt.
Rachel Putman, 39, vice-president voor veldontwikkeling bij JPMorgan Chase, werd arbeidsongeschikt nadat in januari 2020 borstkanker bij haar was geconstateerd, en vervolgens in juni van datzelfde jaar stadium III eierstokkanker.
De hersenmist is het moeilijkste deel voor mij, met het soort werk dat ik doe, zegt Putman, uit Scottsdale, AZ. De behandeling van twee afzonderlijke kankerdiagnoses en tegelijkertijd tijd vrijmaken voor het werk bleek te veel te zijn, vooral tijdens de COVID-19 pandemie.
Ik ben een vice-president in een groot bedrijf. We gaan een miljoen mijl per minuut," zegt ze. "Toen de pandemie uitbrak, kreeg ik letterlijk een PET-scan of een infuus in mijn arm, en dan kwam ik terug en werkte ik tot ongeveer 9 uur 's avonds. Omdat we moesten uitzoeken hoe we virtueel konden werken en hoe we ons konden aanpassen. En ik kon het niet meer doen.
Vertel het je dokter als je van plan bent zwanger te worden. Als u van plan bent zwanger te worden, zegt Wethington, vertel het uw arts voordat u een behandeling ondergaat. Dan kunt u samen de opties bekijken.
Het belangrijkste element is het gesprek, zodat de patiënt en de chirurg begrijpen wat de doelen zijn en wat de mogelijke uitkomsten zijn, zegt ze.
Een specialist, zoals een voortplantingsendocrinoloog, kan beoordeling en advies geven.
Toen Putmans artsen een vermoedelijke eierstokmassa vonden, wisten ze dat Putman op dat moment probeerde zwanger te worden. Dus stonden ze open voor alle scenario's alvorens te beslissen over een behandeling.
Ze wilden mij die mogelijkheid niet ontnemen. Dus dat is waarom we een soort van halve operatie deden. Ze deden wat ze konden om mijn vruchtbaarheid te behouden, zegt ze.
Wanneer een operatie resulteert in verlies van vruchtbaarheid, kan dat moeilijk te verwerken zijn. Praat met uw arts of een therapeut om u er doorheen te helpen.
Omring uzelf met steun. Zowel emotionele steun als praktische hulp zijn essentieel. Door vermoeidheid als gevolg van kanker kan het moeilijk zijn om dingen op te tillen, veel te lopen, huishoudelijk werk te doen of voor kinderen te zorgen. Het kan zijn dat u kort na de operatie niet in staat bent zware dingen op te tillen of trappen te beklimmen.
Plaatselijke steungroepen kunnen u in contact brengen met anderen die weten wat u doormaakt. Vraag uw familie en vrienden om hulp bij klusjes, boodschappen of andere dagelijkse taken terwijl u herstelt.
Putman zegt dat een van de aardigste dingen die een vriendin deed was iemand inhuren om haar huis schoon te maken terwijl zij en haar man bezig waren met het uitzoeken van een kankerbehandeling.
Voor Rouse voelde een plaatselijke steungroep niet als de juiste manier om haar op te beuren. Dus startte ze een non-profit organisatie genaamd Cancer Coaching Network. Het is ontworpen om vrouwen de mogelijkheid te geven om coaching sessies te hebben terwijl ze door deze ervaring navigeren," zegt ze.
Als je je somber voelt of het moeilijk vindt om alles te regelen, praat er dan over met je arts of een therapeut.
Vraag uw arts naar palliatieve zorg. Zie palliatieve zorg als uw coach voor levenskwaliteit, zegt Wethington. Je krijgt deze gespecialiseerde zorg van een team van artsen, verpleegkundigen en maatschappelijk werkers die naast je kankerartsen werken.
Terwijl uw oncoloog zich richt op de behandeling van uw kanker, werkt het palliatieve team aan de behandeling van eventuele symptomen van de kanker, bijwerkingen van de behandeling of andere stressfactoren waarmee u wordt geconfronteerd, zegt ze.
Neem contact op met je zorgteam om je te helpen bij het vinden van hulpbronnen. Na de diagnose eierstokkanker kan je hulp nodig hebben bij alles van het omgaan met je emoties tot het betalen van de behandeling.
De leden van je kankerzorgteam kunnen je helpen om uit te zoeken welke middelen voor jou beschikbaar zijn. Uw team kan bestaan uit artsen, verpleegkundigen, maatschappelijk werkers, fysiotherapeuten en ergotherapeuten.
Bijvoorbeeld, zegt Wethington, maatschappelijk werkers kunnen erg behulpzaam zijn.
Maatschappelijk werkers kunnen helpen met alles van toegang tot hulpmiddelen, als iemand hulpmiddelen nodig heeft, tot inzicht in verzekeringen, helpen met apparatuur die thuis geregeld moet worden, tot het geven van ondersteunende therapie en het dienen als therapeut, zegt ze.
Blijf bij met uw nazorg. Na afloop van een behandeling kunt u zich zowel opgelucht als angstig voelen. Verwacht van uw arts dat hij uw herstel op de lange termijn nauwlettend in de gaten houdt met vervolgafspraken en controles. Vraag hem welk schema hij voorstelt, en houd je daaraan.
Omdat eierstokkanker vaak in een later stadium wordt gediagnosticeerd, is de kans groot dat de kanker uiteindelijk terugkomt. Als dat het geval is, zal je arts een behandelingsplan opstellen op basis van de precieze plaats waar de kanker zich bevindt, de behandelingen die je al hebt gehad en je algemene gezondheidstoestand. Sommige mensen moeten jarenlang aan en uit behandeld worden.
Bewaar kopieën van uw medische gegevens en van uw verzekeringsclaims. Als u naar een andere dokter moet, zal dat de overgang makkelijker maken.
Er is geen manier om te garanderen dat uw kanker niet terugkomt. Gezonde gewoonten zoals lichaamsbeweging, goed eten en het verminderen van stress kunnen helpen, zegt Wethington. Maar, zegt ze, geen van hen zijn wondermiddelen.
Uitzoeken hoe je met eierstokkanker moet leven kan een steile leercurve zijn. Rouse zegt dat ze de emotionele reis de grootste uitdaging vond.
Ik had de fysieke dingen vrij snel onder de knie. Het was het emotionele aspect dat het meest interne beoordeling nodig had om me weer compleet te voelen, zegt ze. Het beste is om het dag voor dag te doen.
