Wanneer bij jou of bij iemand die je dierbaar is eierstokkanker wordt vastgesteld, wil je er alles over leren wat je kunt. Misschien wil je ook manieren vinden om in contact te komen met andere mensen die eierstokkanker hebben. Hier zijn middelen om je op weg te helpen, waaronder non-profitorganisaties, blogs en online gemeenschappen.
Als je op zoek bent naar steungroepen, kan je dokter je misschien in contact brengen met een steungroep. Kijk bij het kiezen van een groep waar de groep zich op richt, hoe de groep bijeenkomt (online of in persoon) en wie de groep leidt. Kijk wat voor u het beste werkt.
Wanneer u blogs of online gemeenschappen gebruikt, houd er dan rekening mee dat deze informatie geen medisch advies is. Stel jezelf ook de volgende vragen:
-
Wie runt of creëerde de site? Verkopen ze iets?
-
Zijn er beweringen die te mooi klinken om waar te zijn?
-
Is de informatie up to date, herzien en gebaseerd op wetenschappelijk onderzoek?
Non-profitorganisaties
Deze non-profit organisaties bieden online informatie over eierstokkanker.
Ovarian Cancer Research Alliance: Deze groep geeft informatie over eierstokkanker, voorlichting, bewustwording, diagnose en behandeling.
Foundation for Women's Cancer: Deze link gaat naar de sectie van de stichting over eierstokkanker.
National Comprehensive Cancer Network: Deze groep is een non-profit alliantie van 28 van de meest vooraanstaande kankercentra in de V.S. die alle soorten kanker behandelen, inclusief eierstokkanker. U kunt op de site zoeken naar eierstokkanker om richtlijnen en webinars over de ziekte te vinden.
National Cancer Institute: Deze link gaat naar de sectie van het instituut over eierstokkanker.
Klinische proeven voor eierstokkanker
De volgende websites bieden informatie en diensten aan om u te helpen klinische proeven voor eierstokkanker te vinden die nieuwe behandelingen testen. Uw arts kan u helpen bij het zoeken naar trials die aan uw behoeften voldoen en kan u helpen uit te vinden wat er allemaal bij komt kijken.
TrialCheck: Deze website importeert informatie voor alle kanker klinische studies die federaal geregistreerd zijn bij het U.S. Department of Health and Human Services. U kunt het gebruiken om te filteren op onderzoeken naar eierstokkanker die open zijn of waarvoor patiënten worden ingeschreven.
ClinicalTrials.gov: Deze website biedt actuele informatie voor het vinden van federaal en particulier gesteunde klinische trials. Om trials voor eierstokkanker te vinden, voert u dat in het vakje "aandoening of ziekte" in.
National Cancer Institute: Deze website geeft een lijst van klinische proeven die worden gesteund door het National Cancer Institute. ?
CenterWatch: Deze website geeft een overzicht van door de industrie gesponsorde klinische trials die actief patiënten werven.
Blogs
Deze online dagboeken worden geschreven door mensen met eierstokkanker. De bloggers vertellen over hun behandeling en andere delen van hun persoonlijke leven. Onthoud dat deze blogs gebaseerd zijn op individuele meningen en geen bron van medisch advies zijn.
-
The Teal Diaries
-
Stylin Cancer
-
Keep Calm and Kick Cancer
-
Eierstokkanker Bestrijder
Online gemeenschappen
Je kunt de meeste betrouwbare non-profitorganisaties volgen op de belangrijkste socialemediaplatforms. Zij plaatsen links naar nieuws en gemakkelijk te begrijpen informatie over de diagnose en behandeling van eierstokkanker. Links op de website van elke organisatie geven een overzicht van alle officiële accounts.
Facebook: Er zijn veel populaire online steungroepen op deze social media site. De meeste zijn privé en hebben specifieke regels over wie mag meedoen op basis van je diagnose en geslacht. Ze kunnen een waardevolle plek zijn om steun te krijgen, tips te vinden en zelfs nieuwe vrienden te ontmoeten.
-
www.facebook.com/groups/ovariancancersupportgroup
-
www.facebook.com/groups/331783718946
Reddit: Patiënten en verzorgers gebruiken dit forum om de behandeling te bespreken en middelen te delen. U kunt gewoon het gesprek lezen of meedoen om zelf vragen te stellen of te beantwoorden.
-
www.reddit.com/r/Ovariancancer/
Hashtags: Zoek op de hashtags #ovariancancer en #ovariancancerawareness om berichten van individuen en organisaties te vinden.
Wees voorzichtig op sociale media, net als wanneer u uw gezondheid online onderzoekt. Zowel betrouwbare als misleidende informatie kan op grote schaal worden gedeeld.
Onthoud:?
-
Ga op zoek naar de oorspronkelijke bron van alle informatie.
-
Bezoek de website van de boekhouding voor meer context en details.
-
Controleer of er een symbool is dat zegt dat de rekening geverifieerd is.
