Hoe omgaan met vermoeidheid door de ziekte van Fabry

Door de ziekte van Fabry kunt u zich futloos voelen, maar behandeling en verandering van leefstijl kunnen uw energie stimuleren.

Er zijn vele redenen waarom u vermoeidheid door de ziekte van Fabry krijgt. Voortdurende pijn, ontsteking en depressie spelen waarschijnlijk een rol. Maagproblemen zoals diarree kunnen uw energie ook aantasten. En u kunt zich uitgeput voelen na het sporten of als u niet goed slaapt.

Hoewel er geen genezing voor de ziekte van Fabry bestaat, kan behandeling u helpen uw klachten te beheersen en de vermoeidheid te verminderen. Uw arts kan u enzymvervangingstherapie (ERT) of een oraal geneesmiddel genaamd migalastat (Galafold) geven, dat uw eigen enzym kan helpen beter te werken. Deze richten zich op de hoofdoorzaak van uw symptomen. Er is nog een ander geneesmiddel dat momenteel op goedkeuring door de FDA wacht.

Het kan enkele maanden duren voordat deze behandelingen werken. Zelfs als uw ziekte van Fabry onder controle is, kunt u nog steeds van tijd tot tijd erg moe zijn. Maar deze tips kunnen helpen:

Houd uw lichaam koel

De ziekte van Fabry kan de zenuwen aantasten die uw zweetklieren aansturen. Het kan zijn dat u weinig of helemaal niet zweet. U kunt oververhit raken bij warme temperaturen of wanneer u sport. U wordt erg moe als het koelsysteem van uw lichaam niet werkt. Aan de andere kant kan uw vermoeidheid verergeren als u helemaal niet actief bent.

Of je nu in de zomerhitte bent of in de sportschool, enkele manieren om koel te blijven zijn:

• Draag verkoelende kleding, zoals vesten, mutsen, of nekwindsels

• Blijf binnen op warme dagen

• Oefen in een kamer met airconditioning

• Drink koel water terwijl je traint

• Zwem of doe aan water-aerobics in een koel zwembad

• Neem een sprayfles mee zodat je je gezicht kunt besproeien.

Begin rustig als je nieuw bent met trainen. Op die manier raakt u minder snel oververhit.

Praat met je dokter voor je aan een nieuwe routine begint. Zij kunnen u doorverwijzen naar een fysiotherapeut die een trainingsschema voor u kan opstellen.

Zorg voor voldoende slaap

Het kan zijn dat je moeite hebt om in slaap te vallen of te blijven. En het kan zijn dat u zich niet uitgerust voelt als u wakker wordt. Dat kan leiden tot overmatige slaperigheid overdag (EDS). Dat is iets anders dan algemene vermoeidheid, maar u kunt beide tegelijk hebben.

Uw arts kan u doorverwijzen naar een specialist die kan kijken naar slaapproblemen. Zij kunnen controleren op obstructieve slaapapneu, een ademhalingsprobleem dat uw slaap beïnvloedt.

Het is goed om de hele dag te rusten, maar misschien wilt u uw dutjes overdag beperken. Als u overdag te veel wegdommelt, kunt u 's nachts moeilijk in slaap komen.

Beheers uw pijn

Je lichaam kan vermoeid raken als het de hele tijd pijn heeft. Pijn kan het ook moeilijk maken om te slapen.

Behandelingen met ERT of migalastat kunnen uw voortdurende of plotselinge pijnen helpen verminderen. Maar dat is misschien niet genoeg. Praat met uw arts over veranderingen in uw levensstijl en andere medicijnen die kunnen helpen.

Focus op je mentale gezondheid

Stress kan iedereen uitputten. Maar leven met de ziekte van Fabry kan uw kansen op depressie verhogen. Dat is gekoppeld aan vermoeidheid en slaperigheid.

Uit onderzoek blijkt dat u beter met uw klachten kunt omgaan als u uw psychische problemen behandelt. Uw arts kan u doorverwijzen naar een psycholoog of genetisch consulent die op de hoogte is van uw aandoening.

Om uw stress te beheersen, kunnen zij u aanraden om het volgende te proberen:

• Mindfulness meditatie

• Medicatie, zoals antidepressiva

• Gesprekstherapie

• Cognitieve gedragstherapie (CGT)?

• Ontspanningstechnieken

• Yoga

U kunt zich beter voelen als u met iemand praat die een soortgelijke situatie doormaakt. U kunt meer informatie vinden op de websites van de Fabry Support & Information Group en de National Fabry Disease Foundation.

Bespaar uw energie

Het kan zijn dat je sneller moe bent dan je vrienden en familie. Zeg nee als dat nodig is. Het is OK om je krachten te sparen voor wanneer je ze nodig hebt.

Heb niet het gevoel dat u nog meer moet doen op uw "goede" dagen. Uw vermoeidheid kan verergeren als u geen tempo aanhoudt.

Wanneer moet u met uw dokter praten?

Ga minstens een of twee keer per jaar naar uw gezondheidsteam. Zij willen in de gaten houden hoe goed uw nieren werken en ervoor zorgen dat uw behandeling zijn werk doet.

Maak eerder een afspraak als uw vermoeidheid plotseling optreedt of erger wordt. Uw arts kan controleren op andere gezondheidsproblemen. Uw klachten zijn mogelijk niet altijd het gevolg van de ziekte van Fabry.