Ziekte van Fabry: Zorg voor uw mentale gezondheid

De lichamelijke klachten van de ziekte van Fabry zijn misschien gemakkelijk waar te nemen. Minder duidelijk zijn de gevolgen die deze langdurige ziekte kan hebben voor uw geestelijke gezondheid. Als u zich verdrietig, angstig of overweldigd voelt, hebben uw artsen en geestelijk verzorgers behandelingen om u te helpen u beter te voelen.

Hoe de ziekte van Fabry u zich kan laten voelen

De ziekte van Fabry kan u om een aantal redenen angstig maken. Ten eerste kan het jaren van onderzoeken vergen om alleen al uit te vinden of u deze aandoening hebt. En als u steeds hoort dat uw klachten geen antwoord hebben of dat ze niet echt zijn, kan het lijken alsof niemand u serieus neemt. En wanneer de diagnose dan eindelijk wordt gesteld, kan de angst die met een chronische ziekte gepaard gaat, toeslaan.

Het kan ook stressvol zijn te weten dat je een ziekte hebt die in de loop van de tijd kan verergeren. Het kan de relatie met familieleden en vrienden onder druk zetten, omdat zij misschien niet weten hoe ze moeten reageren. U kunt depressief worden of andere psychische problemen krijgen.

Zoek steun bij uw familie en vrienden en praat met uw arts om de hulp te krijgen die u nodig hebt om uw geestelijke gezondheidsproblemen het hoofd te bieden.

Depressie Waarschuwings Signalen

Angst en depressie zijn echte symptomen. Ze zijn net zo echt als de pijn en huiduitslag die de ziekte van Fabry veroorzaakt. En geen van deze klachten zal verbeteren als u ze negeert.

Ga naar uw arts als u klachten van depressie hebt, zoals:

• Verdriet of hopeloosheid

• Verlies van interesse in activiteiten die je ooit leuk vond

• Te veel of te weinig slapen

• Gebrek aan energie

• Angst of rusteloosheid

• Vertraagde gedachten, spraak, of bewegingen

Verlichting krijgen van deze symptomen begint met een gesprek. Laat uw arts weten hoe u zich voelt. Kijk welke therapieën voor u beschikbaar zijn.

Eén ding kan uw arts doen: u starten met enzymvervangingstherapie (ERT). ERT verbetert de pijn en andere klachten van de ziekte van Fabry, waardoor u zich beter kunt voelen en uw normale leven weer kunt oppakken.

Als depressie en andere psychische klachten niet verbeteren met deze behandeling, kan uw arts u doorverwijzen naar een psycholoog of counselor voor onderzoek naar depressie.

Praat met een geestelijke gezondheidsdeskundige

Een counselor, psycholoog of therapeut kan u helpen om uw angst, verdriet en andere negatieve emoties te verwerken. Uit onderzoek blijkt dat mensen met de ziekte van Fabry die counseling krijgen, minder depressief zijn, wat hun levenskwaliteit kan verbeteren en de pijn kan verminderen.

Voor ernstigere angsten of depressies moet u misschien naar een psychiater. Deze arts kan medicijnen voorschrijven zoals antidepressiva en angstremmers.

Als je een psychiater niet persoonlijk kunt bezoeken, bieden veel van hen telehealth-bezoeken aan.

Bezoek een maatschappelijk werker

Onzekerheid en zorgen over uw ziekte of hoe u voor de zorg moet betalen, kunnen u zwaar vallen. Zoek uit of uw plaatselijke ziekenhuis of kliniek een maatschappelijk werker heeft die u tijdens uw behandeling kan begeleiden en sommige van deze zorgen kan verlichten.

Een maatschappelijk werker kan:

• U informatie geven om u te helpen uw ziekte beter te begrijpen.

• Advies te geven over ziektekostenverzekering en andere financiële zaken.

• Beveelt vervoersdiensten en andere bronnen in uw omgeving aan.

Zoek ondersteuning

De mensen die dicht bij u staan kunnen u ook helpen om met uw ziekte om te gaan. Als u hulp nodig hebt bij alledaagse taken of gewoon met iemand wilt praten, begin dan met uw familie, echtgenoot of partner en vrienden. Uit onderzoek blijkt dat mensen met de ziekte van Fabry die een goed steunsysteem hebben, minder depressief zijn en minder pijn hebben.

U kunt ook buiten uw eigen kring kijken voor steun. Enkele organisaties bieden ondersteuningsgroepen voor mensen met de ziekte van Fabry en hun familieleden. Kijk op de websites van deze organisaties:

• Fabry Ondersteunings- en Informatiegroep

• Nationale Fabry Ziekte Stichting

• Fabry Internationaal Netwerk

Steungroepen worden persoonlijk en online gehouden. Tijdens deze sessies ontmoet u andere mensen met de ziekte van Fabry, wat u kan helpen u minder alleen te voelen. De andere leden van de groep hebben mogelijk advies om u te helpen beter met uw ziekte te leven. Zij kunnen u ook een emotionele opkikker geven als u zich down voelt.