Inzicht in MG, een chronische aandoening
Beoordeeld door Brunilda Nazario op 27 October, 2021
Video Transcript
ASHLEY BROOKS: Toen ik voor het eerst gediagnosticeerd werd met MG, was ik op school om een ademhalingstherapeut te worden. Dus ik had een beetje inzicht. Maar ik realiseerde me al snel dat niemand anders iets wist over deze zeldzame ziekte. Dus ik dacht dat de beste manier om mensen bewust te maken zodat ze het konden begrijpen, was om een blog te maken. Mijn blog Ashley's Anatomy gaat vrij diep in op myasthenia gravis. Ik had veel vrije tijd, ziekenhuis, bedlegerig. Dus besteedde ik veel tijd aan het delen van mijn ervaring, mensen voorlichten en vragen beantwoorden. Mijn motto is chronisch door het leven navigeren, want dit is mijn normaal en dat ziet er voor iedereen die met een chronische ziekte te maken heeft anders uit. Het is altijd verbazingwekkend als ik inlog op sociale media, de meeste keren zijn het berichten van andere mensen. We hebben het over onze behandelingen en wat was de bijwerking toen je dit deed. Het is zo inzichtelijk. Ik krijg veel bedankjes of mensen die zeggen dat ze zich gezien voelen. En voor mij betekent dat alles. Dat is waarom ik het doe, omdat ik weet dat iemand het ziet en dat het hem gaat helpen. Schoonheid en wellness producten zijn altijd een deel van mij geweest. Ik dacht, wat is een betere manier voor mij om de schoonheid, de wellness-producten in Ashley's Anatomy op te nemen. De laatste tijd heb ik mijn kaarsenwinkel geopend. Hier maak ik eigenlijk al mijn kaarsen voor mijn bedrijf astrologie kaarsen. Tijdens Myasthenia Gravis Awareness Month, heb ik een speciale kaars voor al mijn MGers. Mensen kunnen die in mijn winkel kopen en de opbrengst gaat naar onderzoek naar myasthenia gravis en gewoon voor bewustwording. Dus ja, het is ironisch dat ik op school zat om ademhalingstherapeut te worden en dat myasthenia gravis een grote invloed heeft op je ademhalingsspieren. Ik heb zeker de ervaring gehad om andere MG patiënten te ontmoeten en voor ze te moeten zorgen. Het is erg vernederend. Ik begrijp van ganser harte hoe het is. Ik spreek ook in het openbaar met andere artsen en therapeuten in het ziekenhuis om hen voor te lichten over myasthenia gravis. Aan iemand die pas gediagnosticeerd is, neem het letterlijk stap voor stap. Je normale doen zal er nu iets anders uitzien. Ik noem ze modifiers. Je bent in staat om dingen te doen waar je vroeger van genoot, maar misschien aangepast. Dus wees lief voor jezelf en begrijp dat je niet alleen bent. Er zijn andere MGers daarbuiten. Zorgen voor je geestelijke gezondheid is nummer 1 topprioriteit, want als je geest het niet al te best doet, zal je lichaam zeker volgen. Je kunt je vaak heel, heel alleen voelen. Erover praten helpt je er doorheen. Pleit voor jezelf. Voel je niet ongemakkelijk om met je zorgteam, je artsen, te praten en vragen te stellen. Schrik er niet voor terug om je eigen onderzoek te doen, zodat je vragen kunt stellen. Ondersteunende systemen, ik wil zeggen dat we het hier niet vaak genoeg over hebben. Ik zou hier nooit staan als ik niet in de juiste mentale toestand was zonder mijn steun en toeverlaat, mijn moeder, en mijn zus, want zoals ik al zei, het maakt een groot verschil om te weten dat ik dit uiteindelijk niet alleen doe. Dus ik zou zeggen, ga op zoek naar je mensen, ga op zoek naar je team, je zorgteam en je mentale gezondheid, en je zult niet te stoppen zijn.
MEER LEREN
Innovaties
De nieuwste behandelingen voor Myasthenia Gravis
Met een grote selectie van medicijnen tot hun beschikking, kunnen artsen nu bijna iedereen behandelen met deze aandoening die de zenuwen en spieren aantast.
Mijn ervaring
Hoe het dagelijks leven is met MG
Advocacy
Candid Insight On This Chronic Condition
Expertweergave
Ondersteuning en advies om uw reis te vergemakkelijken
MEER VERDER
Advocacy
Facing Unpredictable Days
Marcia Lorimer, die al 65 jaar met MG leeft, geeft vijf manieren om deze ziekte het hoofd te bieden. Het heeft haar niet tegengehouden om haar dromen van een gezin en carrière te vervullen.
Expert Uitzicht
Binnen in een doktersbezoek
Advocacy
Managing Mental Health Challenges
Mijn Ervaring
