Leven met iemand die narcolepsie heeft
Door Michelle Heil, zoals verteld aan Keri Wiginton
Als je aan narcolepsie denkt, denk je misschien aan je oom die met zijn gezicht voorover in het eten valt. Maar dat is niet echt hoe het is, tenminste niet voor mijn man. Hij heeft geen kataplexie, dus hij verliest niet de controle over zijn spieren en valt niet.
Mike heeft wel last van overmatige slaperigheid overdag, maar soms zijn zijn symptomen subtiel. We kunnen gesprekken hebben waarbij het lijkt alsof hij oplet, maar hij slaapt helemaal. Dat gebeurt niet meer zo vaak omdat zijn toestand vrij goed onder controle is. Hij gaat naar een slaapspecialist en heeft een heel goed ondersteuningssysteem. En hij heeft een nieuw medicijn dat heel goed voor hem werkt.
Op dit moment heeft Mike's narcolepsie niet veel invloed op mij. Maar dat is niet altijd het geval geweest.
Something Wasn't Right
Mike en ik kregen verkering in 2009, maar hij wist toen nog niet dat hij narcolepsie had. Hij kreeg de diagnose ongeveer een jaar later. Mike had een nachtbaan, dus we hebben lang gedacht dat hij daarom overdag zo moe was. Maar toch, zijn slaapproblemen waren niet logisch.
Uiteindelijk werd het duidelijk dat Mike een slaaponderzoek nodig had. Op een avond verloor hij het bewustzijn toen hij naar huis reed en reed op iemand anders zijn erf. Niemand raakte gewond, en de eigenaars waren niet boos. Maar dat was een waarschuwing. Er was iets mis, en Mike moest echt naar iemand toe.
Het diagnose proces was frustrerend in het begin. Hij vraagt niet graag om hulp, en het was moeilijk om hem door al die testen te zien worstelen zonder te weten wat er aan de hand was. Maar toen ik erachter kwam dat Mike narcolepsie had, voelde ik me beter. Ik leerde de reden van zijn slaperigheid. Hij was niet alleen moe omdat hij te lang met zijn vrienden rondhing of laat opbleef.
Dat wil niet zeggen dat ik nooit gefrustreerd raak. Ik geef toe dat het heel makkelijk is om het gevoel te hebben dat je partner zijn narcolepsie gebruikt om bepaalde dingen te vermijden. Bijvoorbeeld, als ik Mike wil laten helpen in huis - zoals met de afwas - dan is hij ineens zo moe dat hij niet uit zijn stoel kan komen. Maar als zijn vrienden willen dat hij uitgaat, heeft hij een uitbarsting van energie. Het is niet noodzakelijk waar dat Mike narcolepsie als excuus gebruikt, maar zo kan het soms wel aanvoelen.
Vervolg
Moeilijke aanpassingen
Het heeft een tijdje geduurd voordat Mike een medicijn had gevonden dat hielp. Tijdens die zoektocht, was het niet veilig voor hem om alleen te rijden. Omdat we voor hetzelfde bedrijf werken, kon ik ons beiden naar het werk rijden. Maar dat betekende dat ik een schema moest veranderen waar ik erg van hield. Dat was niet makkelijk voor me, deels omdat ik wat van mijn privé-tijd kwijt was. Ik hou van mijn man, maar als je 24/7 bij je partner bent, kan het een beetje vervelend worden.
De eerste paar jaar na zijn diagnose leek het wel of ons leven om zijn slaap draaide - zorgen dat hij in slaap kon vallen en in slaap kon blijven. Een goed ding is dat ik een beetje een slapeloze ben, maar ik liep op mijn tenen door het huis zodat niets hem zou storen.
Ik moest hem ook altijd wakker maken voor zijn medicijnen. Met zijn eerste narcolepsie medicijn, neem je een dosis voor je naar bed gaat en een andere iets later. Hij hoorde zijn wekker niet altijd, dus moest ik de mijne zetten. Hij ging slapen en ik ging tv kijken. Dan kwam ik terug en maakte hem wakker voor zijn tweede dosis, wat schokkend kon zijn.
Meestal, als je iemand met narcolepsie wakker maakt, haal je hem uit een zeer levendige droom. Voor Mike, zijn dat meestal nachtmerries. Hij schrikt enorm en lijkt klaar om te vechten, ongeacht hoe lang hij slaapt.
Mike beweegt ook veel als hij droomt. Hij heeft me al eens per ongeluk in het gezicht geslagen. Hij weet duidelijk niet dat hij dit doet, en hij voelt zich er slecht over. Hij vertelt me dat hij me eigenlijk probeert te beschermen in de meeste van zijn dromen.
We wonen al 10 jaar samen, maar we begonnen 5 of 6 jaar geleden in verschillende kamers te slapen. In het begin deed ik dat om voor onze zieke hond te zorgen. Maar ik heb ontdekt dat het goed is voor ons beider slaapschema's. Plus, het betekent dat ik op de bank kan knuffelen met onze vijf katten en onze nieuwe puppy. Ze maken Mike wakker als ze in het bed slapen.
Vervolg
Ik breng ons altijd naar huis als we samen uitgaan, maar ik blijf veel liever thuis dan Mike. Dus hebben we een regel -- een die al zijn vrienden kennen -- dat hij niet naar huis mag rijden als hij van plan is om meer dan een drankje te nemen. Dat is omdat alcohol zijn narcolepsie erger maakt. Hij sms't me ook als hij ergens weggaat of als hij op weg naar huis is. Op die manier weet ik hoelang het duurt voor hij terug is.
Ik probeer hem zoveel mogelijk vrijheid en autonomie te geven. Maar we stellen deze grenzen omdat ik me zorgen om hem maak als we niet samen zijn, zelfs als zijn medicijnen goed werken. Dat komt omdat hij een keer vergat me te vertellen dat hij een dutje ging doen voor hij naar huis reed. Ik raakte in paniek toen ik hem niet te pakken kon krijgen.
Gelukkig begrijpt hij heel goed dat ik doodsbang ben als ik niet weet waar hij is. Dat helpt ons het juiste evenwicht te vinden.
Een nieuw begrip
Ik ben er onlangs achter gekomen dat ik multiple sclerose heb. Ik denk dat Mike's narcolepsie hem helpt te begrijpen wat ik doormaak, en vice versa. En we hebben de neiging om overweldigd te raken op tegenovergestelde momenten. Dus als ik op mijn breekpunt ben, kan hij me helpen gezond te blijven. En ik doe hetzelfde voor hem.
En na mijn diagnose snap ik waarom hij boos was dat mensen hem altijd lui vonden. Ik ben de hele tijd moe, en nu is het volkomen logisch.
Hij spoort me ook aan om anderen met MS te bereiken. Toen hij ontdekte dat hij narcolepsie had, was het alsof hij alleen op een eiland zat. Toen hij eenmaal meer betrokken raakte bij zijn ondersteuningsnetwerk, veranderde zijn kijk op de dingen en hoe hij ermee omging volledig. Het is indrukwekkend hoe hij zich niet door zijn ziekte laat bezitten. Hij is toevallig een persoon met narcolepsie - hij is geen narcolepticus.
Maar het heeft even geduurd voor we zover waren.
Michelle Heil, 38 jaar, en Mike Heil, 34 jaar, wonen in de buurt van Mesa, AZ, met hun hond en vijf katten. Ze werken in de financiële wereld en zijn voorstanders van zeldzame ziekten. Mike is gastheer van een virtuele steungroep voor mensen met narcolepsie. Je vindt het op Twitter de eerste zaterdag van de maand onder de hashtag #nchat.
