Hoe verandert het leven als je narcolepsie hebt? Het is voor iedereen anders, maar hier is het verhaal van een artiest.
De impact van narcolepsie op mijn leven
Door Jessica Nora, zoals verteld aan Rachel Ellis
Mijn familie en ik noemen het jaar dat ik ontdekte dat ik narcolepsie had gekscherend mijn black-out jaar.
Ik leefde een nachtelijk leven op de universiteit, was de hele nacht wakker van de slapeloosheid en zat overdag vast in mijn kamer te slapen. Ik kon de meeste van mijn lessen niet volgen en uiteindelijk moest ik met ziekteverlof. Ik had soortgelijke symptomen sinds ik 12 of 13 was, maar dokters hadden ze altijd toegeschreven aan andere dingen, zoals angst of ADHD. Maar toen ik eenmaal op de universiteit zat, werden ze aanzienlijk erger.
Ik ging naar een slaaparts, denkend dat het slapeloosheid was, waardoor ik de hele dag sliep. Ze stelde me vragen die totaal willekeurig leken:
Krijg je hallucinaties als je in slaap valt?
Zie je soms beestjes rondrennen?
Ze vroeg me ook naar slaapverlammingsverschijnselen, die ik had gehad, maar waarvan ik niet wist dat ze ongewoon waren. Ik dacht alleen dat ik vatbaar was voor echt enge nachtmerries. Mijn antwoord op elke vraag was ja.
Het bleek dat ik een schoolvoorbeeld was van narcolepsie met kataplexie. Dat is narcolepsie met periodes van spier zwakte.
Leren -- en aanpassen
Ik leefde al 5 jaar met symptomen voordat ik de diagnose kreeg. Leren wat ik had, maakte een enorm verschil in mijn leven. Ik was eindelijk in staat om een medicijn te vinden dat me hielp te functioneren. Onlangs had ik andere gezondheidsproblemen die mijn narcolepsie erger maakten en waardoor ik een tijdje met mijn medicatie moest stoppen. Het is verbazingwekkend om de significante verandering in mij te zien als ik het niet gebruik.
Maar een zilveren randje aan het stoppen van mijn medicijnen is dat ik gedrag heb geleerd om te voorkomen dat ik in wat ik de nachtelijke zone noem terecht kom.
Er zijn een heleboel trucjes of regels die ik gebruik om mezelf overdag functioneel te houden. Een ervan is dat ik mijn bed alleen gebruik voor slaap en intimiteit. Telkens als ik niet met een van die dingen bezig ben, ben ik ergens anders, al is het maar in de stoel naast mijn bed.
Ik laat mezelf ook geen dutje doen na 8 uur 's avonds, of gaan slapen voor 22.30 uur 's avonds. Dat zijn de tijden die ik heb gevonden die werken voor mijn lichaam. Je moet uitvinden wat voor jou werkt.
Vervolg
Een artistieke wending
Er is echt geen deel van mijn leven dat niet beïnvloed is door mijn narcolepsie.
Ik ben een kunstactivist. Hoewel ik mezelf altijd als een activist heb gezien, identificeerde ik me niet altijd als een kunstenaar. Ik heb mijn kunst gevonden door mijn narcolepsie.
Het enige wat ik kon doen toen ik alleen in mijn kamer zat tijdens dat black-out jaar, was kunst maken. Toen keek ik online en vond de verbazingwekkende wereld van kunstzinnige therapie. Het is een manier waarop mensen leren om kunst te gebruiken om dingen te verwerken die hen dwars zitten. Ik wist dat ik kunstzinnig therapeut wilde worden, en zo heb ik mijn carrière gevonden.
Narcolepsie heeft ook een grote invloed gehad op mijn leven als gehandicaptenactivist. Het heeft echt veranderd hoe ik de wereld zie, en ook hoe ik kijk naar staats- en federale wetgeving. Het heeft me geholpen om een deel van de maatschappij te zien waar ik mezelf voor had afgesloten, zoals de meeste mensen doen. We zetten oogkleppen op voor dingen die we niet begrijpen, dingen die ons ongemakkelijk maken.
Maar het hebben van narcolepsie heeft mijn ogen geopend en mijn activisme verbreed. Er zijn fantastische activistische groepen, zoals Project Sleep, die mensen bewust maken van de problematiek en werken aan verschillende staats- en federale wetsvoorstellen en het verbeteren van de rechten van gehandicapten. Sommige groepen geven zelfs studiebeurzen aan studenten met narcolepsie.
De Echte Narcolepsie
Ik denk dat de grootste misvatting over mijn aandoening is dat het in één makkelijk plaatje past. Heel weinig mensen hebben ervan gehoord, en degenen die er wel van gehoord hebben, zien het meestal als een soort komediesketch. Ik bedoel, zeker, het is grappig als ik in slaap val. Maar dat is slechts een deel van narcolepsie, en niet iedereen heeft met dat symptoom te maken.
Narcolepsie heeft geen een-size-fits-all sjabloon. Elk aspect ervan hangt af van de persoon die het heeft, zoals:
-
Als je kan rijden
-
Of u kunt reizen
-
Wat uw meest waakzame uren zijn
-
Als u kataplexie heeft
-
Wat veroorzaakt uw slaapaanvallen
Een groot probleem om narcolepsie accuraat gediagnosticeerd te krijgen is toegang tot specialisten met kennis van zaken. Er zijn ook geweldige bronnen voor ondersteuning en educatie.
Vervolg
Toen ik ontdekte dat ik narcolepsie had, had ik het geluk dat ik een geweldige arts had die een schat aan kennis had over slaapstoornissen. Ik heb sindsdien geleerd dat het uiterst zeldzaam is. Maar het is niet onmogelijk.
De sleutel is om je lichaam te kennen, want het is de beste gids om je te vertellen hoe je narcolepsie voor jou zal zijn.
Jessica Nora, 27, is een kunstactiviste en kunsttherapeute die in de buurt van Boston woont. Ze gebruikt haar kunst om een gesprek op gang te brengen, vaak over onzichtbare ziektes of trauma's. Je kunt haar vinden op Facebook als The Narcoleptic Jew.
