Een producent beschrijft hoe ze omgaat met narcolepsie in de hoge-druk wereld van het lokale nieuws.
Hoe ik mijn werkdag plan met narcolepsie
Door Kristyn Beecher, zoals verteld aan Stephanie Watson
Ik ken mijn carrièrepad al zo lang als ik me kan herinneren. Toen ik 2 of 3 jaar oud was, nam ik mijn plastic Elmo stoel, plakte een van mijn moeders kranten of tijdschriften aan de muur, en deed alsof ik het nieuws voorlas van een autocue.
Ik had het geluk dat ik naar een lagere school, middelbare school en middelbare school ging die allemaal omroepprogramma's hadden. Mijn klasgenoten en ik lazen het weerbericht en het schoolnieuws. Tegen de tijd dat ik naar de universiteit ging, was dat alles wat ik wilde doen.
Myself Awake
Ik was een erg slaperig kind, maar mijn slaperigheid begon me pas negatief te beïnvloeden op de middelbare school. School begon om 7:20 's morgens. Ik sliep in de bus op de weg erheen. Dan sliep ik op de lunchtafel voordat de school begon. Ik sliep tijdens elke periode van de dag.
Als ik slaperig werd, sloeg ik mezelf onder de tafel om wakker te worden of stak mezelf met een potlood in mijn been. Soms werkte het. Andere keren, had ik een pijnlijk been en was ik nog steeds slaperig. Gelukkig was ik een hele goede leerling. Zelfs als ik sliep tijdens de lessen, scoorde ik 100 op de test.
Mijn vrienden namen foto's van mij terwijl ik sliep. Instagram en Snapchat waren net begonnen in die tijd. Elke keer als ik een van deze apps opende, zag ik een foto van mezelf, hoofd achterover, diep in slaap. Ik weet dat mijn vrienden mijn foto's niet postten uit boosaardigheid, maar ik denk wel dat het mijn gevoel van eigenwaarde aantastte.
Tegen de tijd dat ik naar de universiteit ging, begon ik echt op te merken hoe anders ik was dan andere mensen. Ik miste zo veel evenementen omdat ik thuiskwam van de les en in slaap viel. Omdat ik niet wist wat er aan de hand was, dacht ik dat er iets inherent mis was met mij.
Asleep on the Job
Mijn eerste baan na de universiteit was bij een lokaal TV station in Fort Myers, FL. Ik produceerde de ochtendshow en werkte van middernacht tot 9 uur 's morgens. Terwijl iedereen om me heen zich aan het schema aanpaste, lukte dat mij nooit.
Vervolg
Ik sliep aan mijn bureau. Ik ging naar de badkamer en deed een dutje. Soms deed ik een dutje in mijn auto. Mijn slaperigheid tastte me fysiek en mentaal aan, maar het tastte me niet aan op professioneel vlak. Ik was goed in mijn werk, en ik bracht mijn show elke dag in de lucht.
Dat veranderde toen ik in 2019 naar de grotere Houston-markt verhuisde. Elke avond waren er schietpartijen, branden en achtervolgingen. Ik kon het me niet veroorloven om tijdens het werk in slaap te vallen. Ik was zo gestrest over in slaap vallen dat ik nog meer in slaap viel.
Op een dag, toen ik in de controlekamer lag te slapen, kwam mijn baas binnen en tikte me op de schouder. Ze zei: "Ik heb je gezien, Kristyn. Slapen is onaanvaardbaar."
Ik kwam huilend thuis bij mijn moeder. Ik zei, "Mam, ze gaan me ontslaan. Ik moet iemand zien om hulp te krijgen."
Blijf Wakker Strategieën
Mijn huisarts verwees me door naar een slaapspecialist. In januari 2020, na minstens 11 jaar met symptomen te hebben geleefd, kreeg ik eindelijk de diagnose narcolepsie.
De dokter gaf me twee soorten medicatie, maar ze werkten niet voor mij. Ik ben van plan om samen met een arts andere medicijnen te proberen, zodat ik er een kan vinden die voor mij werkt. In de tussentijd heb ik andere strategieën geprobeerd.
Ik ben bijvoorbeeld gestopt met de nachtdienst en ben overdag gaan werken. Door 's nachts te slapen en overdag te werken, kan ik wakker blijven tijdens mijn diensten.
Ik probeer 's nachts zo veel mogelijk te slapen door een goede slaaphygiëne te hanteren. Ik hou mijn slaapkamer donker, ga elke avond op dezelfde tijd naar bed en leg mijn telefoon niet naast het bed. Ik reserveer mijn bed alleen om te slapen. Dit traint mijn lichaam om te slapen als ik in bed lig, zodat ik minder drang voel om te slapen als ik niet in bed lig.
Overdag probeer ik actiever te zijn. Ik ben onlangs begonnen met rolschaatsen. Als ik 's morgens opsta en ga rolschaatsen, merk ik dat ik overdag meer energie heb.
Als ik op het werk een golf van slaperigheid over me heen voel komen, pak ik iets kouds te drinken. De kou schokt mijn zintuigen, en de beweging van het lopen maakt me wakker.
Ik probeer niet te leunen op cafeïne als oppepper. Vorig jaar slikte ik cafeïnepillen met frisdrank en grote bekers koffie. Ik was springerig en beverig. Mijn bloeddruk was krankzinnig hoog. Ik ontdekte dat cafeïne niet goed voor me is.
Ga door.
To Disclose, or Not to Disclose?
Toen ik solliciteerde voor mijn huidige job, heb ik mijn narcolepsie bekend gemaakt. Openbaar maken is niet voor iedereen weggelegd. Het is een zeer persoonlijke beslissing, en het was er een die ik niet lichtvaardig nam. Ook al is het illegaal om iemand te discrimineren vanwege een handicap, het gebeurt nog steeds.
Als je je aandoening bekendmaakt aan je baas, geef dan informatie over narcolepsie. Veel mensen begrijpen de aandoening nog steeds niet. Weet dat je het volste recht hebt om aanpassingen te vragen op het werk. Op mijn werkplek mag ik overdag dutjes doen.
Sterke Steun
Ik kan niet genoeg benadrukken hoe belangrijk sociale steun en peer support is. Een dokter kan maar zoveel voor je doen. Medicijnen kunnen maar zoveel voor je doen. Er zijn zoveel mensen die de kloof kunnen overbruggen en je kunnen helpen waar je bent.
Narcolepsie kan voelen als een extreem isolerende aandoening, maar je bent niet alleen. Er zijn mensen die begrijpen wat je doormaakt. Alleen al het lezen van een verhaal of het zien van een video van iemand die deze aandoening heeft, kan zijn wat je nodig hebt om de dag door te komen.
Toen ik voor het eerst werd gediagnosticeerd, ging ik naar Instagram, typte #narcolepsie in en begon organisaties te volgen die mensen met narcolepsie helpen. Ik deed hetzelfde op Facebook en Twitter. Door dat te doen, was ik in staat om mensen te vinden die me begrepen.
Door met mensen te praten voel ik me gevalideerd. Wat ik dacht dat een probleem in mezelf was, is eigenlijk een medische aandoening. Ik weet dat ik me niet meer hoef te schamen.
Moving Forward
Mijn uren zijn nog steeds gek, en ik heb nog steeds moeite om wakker te blijven op het werk. Ik werk in een uniek uitdagend beroep. Op een gegeven moment dacht ik, "Ik kan dit niet meer doen. Het is duidelijk niet de bedoeling dat ik dit doe."
Ik overwoog terug naar school te gaan en iets anders te proberen, zoals public relations. Maar niets geeft me het gevoel dat ik heb als ik mijn show produceer of als ik een verhaal vertel waarvan ik weet dat het belangrijk is.
Ik begrijp hoe belangrijk mijn stem is in de redactiekamer - de stem van niet alleen een jonge zwarte vrouw, maar een jonge zwarte vrouw die leeft met een handicap. Ik weet dat ik zoveel mensen vertegenwoordig die, zonder mij, geen vertegenwoordiging zouden hebben. Die kennis helpt me zelfs door de moeilijkste dagen.
