Een studente en wedstrijdgewichtheffer met narcolepsie deelt de meest frustrerende misvattingen die ze hoort.
Wat mensen niet begrijpen over narcolepsie
Door Amanda Myers, zoals verteld aan Stephanie Watson
Ik was een van die kinderen die een 20-jaren plan had. Mijn plan was om een advocaat te worden voor burgerrechten -- om op te komen voor diegenen die geen stem hadden. Maar toen mijn grootmoeder ziek werd en mijn familie mijn collegegeld nodig had om haar verzorging te betalen, verliet ik de universiteit in Alabama, verhuisde terug naar Florida en kreeg een fulltime baan als barman in een country club.
In die tijd was ik 19 of 20. Toen begon ik echt moe te worden. Ik had moeite om wakker te blijven als ik van mijn werk naar huis reed. Vrienden wuifden mijn zorgen weg. "Je werkt langere diensten," zeiden ze. "Iedereen zou moe zijn."
Mijn ouders dachten dat de stress me te pakken had. In die tijd trainde ik ook voor gewichtheffen. Mijn stiefvader zei, "Je moet wat dingen van je bord nemen."
Dus dat deed ik. Ik paste mijn werkschema aan en verminderde mijn diensten. Ik probeerde minder koffie te drinken, toen meer koffie. Niets leek een verschil te maken. Sterker nog, mijn slaperigheid werd erger. Ik was net een zombie.
Asleep at the Wheel
Het kwam zover dat ik overdag niet meer kon rijden zonder in slaap te vallen. Eén of twee keer per week, werd ik wakker langs de kant van de weg. Vaak werd ik gewekt door claxons die naar me toeterden omdat ik tegen het verkeer was ingereden.
Dan begonnen de hallucinaties. Ik zag mijn hond over de weg rennen, en ik week uit om hem te ontwijken. De kleine groene legermannen uit de film Toy Story verschenen de hele tijd.
Mijn moment van afrekening kwam toen ik uitweek terwijl ik sliep achter het stuur en bijna de zijkant van een brug over het viaduct raakte. Alleen al de gedachte dat ik van die brug zou vallen, deed me beseffen dat dit niet oké was. Ik moest naar een dokter.
Vervolg
"Maybe It's Narcolepsie"
Toen een dokter naar mijn symptomen luisterde en zei: "Misschien is het narcolepsie," was dat de eerste keer dat ik die term hoorde buiten de films om. Ik moest nog twee artsen bezoeken en een slaaponderzoek ondergaan om mijn diagnose te bevestigen. De derde dokter zette me op een behandelplan met stimulerende medicijnen en regelmatige dutjes.
Twee jaar na mijn diagnose heb ik geleerd dat de behandeling van narcolepsie als een dans is. Hoewel mijn behandeling nu werkt, verwacht ik dat ik die zal moeten aanpassen en bijstellen naarmate mijn lichaam zich ontwikkelt.
Maar voor nu, doe ik het goed. Het is veilig voor mij om weer te rijden. Ik ben sterker dan ik in 5 jaar geweest ben, en ik ben in staat om competitief te gewichtheffen. Mijn kansen op een nationale titel zien er goed uit.
Narcolepsie is niet wat je denkt.
Ik ben altijd vrij open geweest over mijn diagnose. Als ik mensen vertel dat ik narcolepsie heb, verwacht ik altijd een opmerking die mijn gevoelens zal kwetsen, omdat het al zo vaak is gebeurd.
Het eerste wat mensen zeggen is, "Dus je valt altijd in slaap, wanneer dan ook?" Niet echt. Hoewel het misschien lijkt alsof mensen met narcolepsie voortdurend in slaap vallen, zoals je in de film ziet, is het in werkelijkheid zo dat ons lichaam de slaap-waakcyclus niet kan reguleren. In feite hebben mensen met narcolepsie moeite om 's nachts te slapen.
Een ander ding dat mensen tegen me zeggen is, "Je moet je gelukkig voelen. Ik wou dat ik een dutje kon doen wanneer ik maar wil." Ze begrijpen niet dat ik geen dutjes wil doen. De dutjes nemen me. Het is geen keuze. Het is een gevecht van mijn hele lichaam om wakker te blijven, en mijn lichaam zegt me, "Nee, je gaat nu slapen." Het moeilijkste voor mij is dat als je een onzichtbare ziekte hebt zoals narcolepsie, mensen niet geloven dat het een echte aandoening is.
Sommige van de opmerkingen die ik krijg zijn kwetsend. Ik studeer voor dierenarts en toen ik een van mijn klasgenoten vertelde dat ik narcolepsie heb, zei hij: "Hoe kun je verwachten dat iemand je aan hun dieren laat werken als er iets mis met je is?"
Vervolg
Een van de grootste misvattingen is dat we gehinderd worden. Ik zie mezelf op geen enkele manier als belemmerd. Eerlijk gezegd, vind ik mijn narcolepsie het coolste aan mezelf. Ik denk dat zodra we beginnen met het idee van narcolepsie te destigmatiseren en mensen vertellen wat het is, dat ze dan misschien niet meer zo bang zijn voor het woord.
Sommige mensen denken dat narcolepsie een zeldzame ziekte is. Het is niet zeldzaam, het wordt alleen verkeerd begrepen. We weten er niet veel over, maar het is er wel. Als ik met mensen praat, zeggen ze, "Wow, ik heb nog nooit iemand ontmoet met narcolepsie." Ik denk, "Ja, je hebt het waarschijnlijk wel. Je weet het alleen niet."
Hoe kan je iemand helpen van wie je houdt?
Als iemand in je omgeving narcolepsie heeft, loop dan niet op je tenen om het gesprek heen. Voor mij is het ongemakkelijker als iemand bang is om er met mij over te praten. Ik heb liever dat ze me van tevoren vragen: "Betekent dit dat ik je niet mee uit kan vragen?" "Betekent het dat we niet tot middernacht films kunnen kijken?"
Onthoud dat mensen met narcolepsie goede en slechte dagen hebben. Check in met hen. Vraag, "Hoe voel je je?"
Sommige dagen voel ik me klote en is het moeilijk om gesprekken te voeren, mezelf te laten zien en al mijn normale dingen te doen. Dat lijkt misschien alsof ik lui ben, maar dat ben ik niet. Er zijn momenten dat mensen met narcolepsie niet willen deelnemen aan de activiteiten van het leven, en dat is OK. Laat ze die dag hebben, maar zorg ervoor dat ze na die dag weer helemaal terug zijn bij af.
