Een jonge voorvechtster van narcolepsie legt uit hoe ze haar fysieke en mentale gezondheid onder controle kreeg.
Hoe ik een gebalanceerd leven leid met narcolepsie
Door Caroline Arnette, zoals verteld aan Evan Starkman
Ik was 14 toen een slaapspecialist narcolepsie bij me vaststelde. Al 3 jaar lang voelde ik me de hele tijd uitgeput, en het had een grote invloed op elk aspect van mijn leven. Voordat ik symptomen begon te krijgen, was ik super actief, had veel vrienden, deed aan sport en toneel, en hield van school. Ik haalde hele goede cijfers.
Maar tegen het begin van de middelbare school, vooral in de achtste klas, was alles zo'n beetje in duigen gevallen. Ik had nooit eerder geestelijke gezondheidsproblemen gehad, maar ik had echt vreselijke angsten en depressies. Ik begon al mijn vrienden weg te duwen, en mijn cijfers begonnen te dalen. Wat eerst een moeiteloze "A" was, was nu een worstelende "B". Mijn familie wist allemaal dat ik vreselijke slaapproblemen had. We wisten alleen niet of het tienerangst was of iets anders -- we hadden geen idee. Behalve dat ik veel sliep, had ik geen zin meer om iets te doen, ook niet om te bestaan.
Ik deed een zelfmoordpoging. Dat is wanneer mijn familie en ik een punt bereikten waar we dachten: "Oké. Deze gezondheidsproblemen gaan niet weg zonder hulp." Dus werd ik doorverwezen naar een slaapspecialist, mijn neuroloog, en hij diagnosticeerde me met narcolepsie. Ik kan met zekerheid zeggen dat als ik niet gediagnosticeerd was, ik nu dood zou zijn.
Extreem hoge inzet
Het duurde even, maar door de behandeling voelde ik me geleidelijk aan weer mezelf. Medicijnen verlichtten mijn uitputting overdag, hielpen me 's nachts beter te slapen en leidden tot minder aanvallen van spierzwakte of verlamming, cataplexie genaamd, een aandoening die sommige mensen met narcolepsie treft. Mijn geestelijke gezondheid verbeterde ook, toen ik mijn slaapstoornis behandeld kreeg.
Toen ik stabiel genoeg was - en goed genoeg sliep om adem te kunnen halen en na te denken - dacht ik: "Dit is een situatie van leven of dood." Nu ik wist dat ik een langdurige gezondheidstoestand had, gaf het me een richting, een actieplan. Ik dacht, misschien kan ik iemand met narcolepsie helpen sneller een diagnose te krijgen, of zelfs levens te redden.
Vervolg
Veel mensen weten niet wat narcolepsie is. Of als ze er aan denken, denken ze aan iemand die in slaap valt in een kom soep en iedereen lacht. En hoewel mij dat is overkomen en ik er wel om moest lachen, is het veel ernstiger dan sommige mensen denken. Om mensen ervan bewust te maken, heb ik met iedereen gesproken, van kinderen en jonge volwassenen tot verpleegsters in mijn schooldistrict en verkozen ambtenaren op Capitol Hill.
Voor mij staat er heel veel op het spel. Op een keer was ik aan het praten met een groep andere jonge volwassenen die narcolepsie hebben. Minstens de helft van ons zei dat we geprobeerd hadden zelfmoord te plegen. En minstens tweederde van die mensen zei dat ze het nooit aan iemand anders hadden verteld. Dus, ik heb het gevoel dat ik er extra luid over moet zijn. Als iemand zich daardoor minder alleen voelt, is dat het waard.
Narcolepsie met andere gezondheidsaandoeningen
Sommige mensen met narcolepsie hebben ook andere aandoeningen. Ik had bijvoorbeeld verlammende angsten en depressies. En ik heb lotgenoten in de narcolepsie gemeenschap die worstelen met gewicht en hoge bloeddruk.
Persoonlijke medische zorg is super belangrijk, vooral voor chronische gezondheidsproblemen. Hypertensie en obesitas komen niet zo vaak voor in mijn familie, maar geestelijke gezondheidsproblemen wel. Mijn arts richtte zich dus veel meer op mijn geestelijke gezondheid. Telkens als ik bij hem op controle kom, praten we over hoe het met me gaat, hoe ik me voel.
Ik voel me geweldig. Ik ben erg gelukkig, en ik heb veel geluk. Het is gewoon iets om in de gaten te houden voor het geval er geleidelijk iets verandert.
Een evenwichtsoefening
Samen met de behandeling helpen veranderingen in mijn levensstijl mij om mijn gezondheidsrisico's zo laag mogelijk te houden. Mensen met een langdurige aandoening moeten twee keer zo waakzaam zijn en twee keer zo hard werken als mensen die geen aandoening hebben.
Ik heb heel erg een schema nodig om me gezond te voelen. Dus, ik eet maaltijden op ongeveer dezelfde tijd. Ik ga rond dezelfde tijd naar bed en word rond dezelfde tijd wakker. En omdat ik chronische uitputting heb als onderdeel van mijn narcolepsie, ga ik vroeg naar bed.
Vervolg
Als ik 's avonds met mijn vrienden afspreek, gaan we naar een plaats dicht bij mijn huis of bij mij thuis, zodat ik 's nachts niet hoef te rijden, wanneer ik vermoeider ben. Ik moet dus gewoon plannen maken in overeenstemming met mijn lichaam en mijn slaapschema.
Ik eet ook gezond. Ik heb een periode doorgemaakt waarin ik niet goed at, zowel kwantitatief als kwalitatief, en ik voelde me de hele tijd vreselijk.
Door de behandeling en de verandering van levensstijl voel ik me op mijn best. Tegenwoordig ben ik het hele jaar door een atleet -- een roeier. Sociaal gezien heb ik veel vrienden, zowel thuis als op school. Mijn motivatie en passie zijn terug, en ik presteer academisch. Dus ik heb echt geluk. Het ongelukkige deel is dat mijn verhaal een buitenbeentje is. Mijn succes is ongewoon.
Waar kan ik hulp vinden?
De website van het National Institutes of Health heeft goede informatie over narcolepsie. Je kan ook meer te weten komen via Narcolepsie Network, de nationale non-profit organisatie waar ik als vrijwilliger voor werk.
Narcolepsie Network heeft ook veel verschillende steungroepen, waaronder groepen voor mensen van verschillende leeftijden. We hebben ook jongerenuren voor mensen van 14 tot 22 jaar oud. Dus als je een jonge volwassene met narcolepsie en u wilt een gemeenschap van leeftijdsgenoten te vinden, dat is een geweldige plek om te beginnen. Het Narcolepsie Netwerk heeft ook andere programma's als je buiten die leeftijdsgroep valt.
Als je zelfmoordgedachten hebt, is het ongelooflijk belangrijk dat je meteen contact opneemt met iemand. Je kunt een hotline bellen voor zelfmoordpreventie of geestelijke gezondheidszorg. En ook al is dat misschien ongemakkelijk, je kunt met je familie of goede vrienden praten. Het belangrijkste is om een steunpunt te vinden en hulp te zoeken.
