Naast het leren leven als volwassene, moeten mensen met AS ook leren omgaan met de fysieke pijn die de aandoening met zich mee kan brengen. Dit is hoe twee mensen omgaan met die pijn.
De fysieke pijn van Ankylosing Spondylitis
Door Linda Rath
Ankylosing spondylitis (AS) treft vaak jonge mensen wanneer hun volwassen leven net begonnen is. De meesten zitten op school, bouwen een carrière op of stichten een gezin. Je zou denken dat ernstige, aanhoudende pijn een einde zou maken aan deze levensplannen - of ze op zijn minst drastisch zou veranderen. Toch zijn veel mensen met AS vastbesloten om zich niet door hun ziekte te laten afremmen. Zij hebben manieren gevonden om met hun lichamelijke pijn om te gaan en tegelijkertijd een volwaardig en bevredigend leven te leiden.
Ik beschouw niets als vanzelfsprekend.
Jake Bumgarner heeft veel blessures opgelopen als middelbare school en college atleet, waaronder twee nekbreuken. Het was dus logisch om zijn ernstige chronische pijn aan sport te wijten. Toen, de zomer voordat hij rechten ging studeren aan de Southern Methodist University in Dallas, luisterde hij naar een podcast over auto-immuunziekten.
De symptomen waren woord voor woord wat ik altijd al had gehad, zegt hij.
Twee weken later ging hij naar een reumatoloog en hoorde hij dat hij AS had. Het gaf hem rust om eindelijk te weten wat er mis was, maar hij had nog steeds veel pijn. De aanvallen waren zo erg dat Jake vijf of zes keer in het ziekenhuis belandde tijdens zijn eerste semester rechten.
Een podcaster had het erover gehad hoezeer een dieet met alleen vlees (minder zetmeel zou ook kunnen helpen) hen had geholpen. Jake besloot het te proberen.
Ik ging er helemaal voor toen ik het dieet deed, niets dan vlees en water. Binnen een week voelde ik me oneindig veel beter, zegt hij. Mijn huid was rood door ontstekingen -- dat ging weg. En ik verloor 40 pond.
Nu, kan ik me niet eens meer voorstellen dat ik zoveel pijn heb als daarvoor.
Jake heeft geprobeerd om een gevarieerder dieet te volgen (een volledig vleesdieet wordt door de dokter niet aangeraden omdat je zoveel ander gezond voedsel elimineert), maar zijn ziekte steekt meestal de kop op als hij dat doet.
Zijn symptomen kunnen ook opflakkeren als hij de hele dag in de klas zit. Dus heeft hij een dagelijkse workout routine ontworpen.
Jake spendeert elke ochtend 15 minuten tot aan zijn nek in een koud zwembad. Dan rekt hij zijn psoas spier. Dat is een lange spier die loopt van de lage rug via het bekken naar de bovenbenen.
Vervolg
Hij zegt dat het openen van zijn spieren hem het gevoel geeft dat hij kan ademen.
Voor een tijdje, kon ik geen adem halen. Dat besefte ik pas toen ik beter werd en meer lucht kon inademen, zegt hij.
Het rekken van de psoas kan echt pijn doen, zelfs voor mensen die geen AS hebben.
Het is behoorlijk brutaal, geeft Jake toe. Maar hoe erger het is, hoe beter ik me [daarna] voel."
Jake doet ook aan yoga en diepe ademhaling.
Het dagelijks leven is moeilijk en pijnlijk. Ik kan me verbitterd voelen. Elke ochtend is het weer van voren af aan, zegt hij.
Maar door met de pijn om te gaan en die te overwinnen, is hij bijna dankbaar dat hij het heeft doorstaan.
Ik geloof dat pijn en lijden de meest vitale aspecten van groei zijn, voegt hij eraan toe. En ik waardeer eenvoudige dingen, zoals met mijn gezin kunnen optrekken en geen pijn hoeven te lijden.
Ik neem niets voor lief.
Ik moet doorgaan
Jess E., die vroeg om haar achternaam niet te gebruiken, wordt binnenkort een grad student in Manitoba, Canada. Ze begon pijn in haar rechterbil en heup te krijgen tijdens een zomerse road trip toen ze 18 was. Jess schreef het toe aan lange kilometers in een busje. Maar de pijn werd al snel zo hevig dat ze niet meer over de ijzige paden op de campus kon lopen of zelfs maar uit bed kon komen.
Het duurde 4 jaar voordat de artsen besloten dat Jess AS had. De aandoening komt minder vaak voor bij vrouwen, dus bij sommigen wordt een verkeerde of een te lage diagnose gesteld. Jess zegt dat ze voor de diagnose een dieptepunt beleefde, toen al die pijn een mysterie was. Maar net als veel anderen met AS, voelde Jess zich beter toen ze een naam had voor wat haar pijn deed.
Daardoor wist ik dat dit geen straf of vloek was van een of andere kracht in het universum, zegt ze.
Tegenwoordig slikt ze een medicijn dat een ontstekingseiwit genaamd interleukine-17 (IL-17) blokkeert.
Het was verbazingwekkend, zegt ze. Ik voel alleen symptomen in de week voor mijn volgende injectie.
Verder
Jess heeft ontdekt dat lichaamsbeweging de beste manier is om met doorbraakpijn (erger dan normaal) en het leven met AS in het algemeen om te gaan.
Lichaamsbeweging is de kern van deze hele ervaring geweest, zegt ze. Omdat ik vier jaar van mijn jonge volwassen leven heb verloren door pijn en gebrek aan beweging, beloofde ik mezelf na mijn diagnose dat ik de mobiliteit die ik had nooit als vanzelfsprekend zou beschouwen."
Jess nam deel aan een oefenprogramma in een plaatselijk ziekenhuis en werkte met fysiotherapeuten totdat ze in staat was om zelfstandig te oefenen.
Ik zorg ervoor dat ik elke dag core- en onderrugversterkende oefeningen doe, zelfs als ik symptomen voel, zegt ze. Rekken en een goede houding hebben me ook geholpen om de symptomen onder controle te houden.
Mijn dag begint niet als ik geen kinderhouding [een soort yoga-oefening] doe om mijn rug te strekken, zegt Jess.
Jess is nog steeds bang om dingen te doen die haar uit balans kunnen brengen en letsel kunnen veroorzaken, zoals op ijs lopen, inline skaten en schaatsen. Maar ze ziet dit als doelen om naar toe te werken, niet als obstakels.
"Ik probeer mijn lichaam te begrijpen en zelfs te koesteren, omdat het jarenlang in ondraaglijke pijn en onzekerheid heeft geleefd, zegt ze. Natuurlijk zou het ongemakkelijk zijn om weer te schaatsen, maar ik weet dat ik dat op een dag zal doen omdat ik ervoor werk.
Ze heeft een therapeutische massage om de paar maanden om te helpen met pijn en stijfheid. Ze probeert ook meer ontstekingsremmend voedsel te eten (dingen als groenten, zeevruchten en noten).
In een poging om zo gezond mogelijk te blijven, vermijdt Jess ook meeroken (roken blijkt bij mensen met AS tot meer problemen met de ruggengraat te leiden), en is ze zelfs gestopt met licht sociaal drinken (alcohol kan een wisselwerking hebben met sommige AS-medicijnen).
Ik ben nu vrijwillig aangewezen chauffeur, tot groot genoegen van mijn vrienden, zegt ze.
Wat de toekomst betreft, Jess heeft een plan, wat die ook brengt.
Ik weet dat mijn ruggengraat uiteindelijk zal vergroeien of dat mijn medicijnen misschien niet meer werken, maar ik vraag mezelf altijd af: 'Wat ga je anders doen? Jess zegt. Ik zeg tegen mezelf dat ik door moet gaan en letterlijk elke dag vooruit moet blijven gaan."
