Als je ontdekt dat je AS hebt, kan dat veel emotionele pijn met zich meebrengen. Ontmoet twee jonge mannen die echte oplossingen hebben gevonden voor die pijn.
Hoe ik omga met de emotionele pijn van AS
Door Linda Rath
Ankylosing spondylitis treft meestal jonge mensen in de bloei van hun leven, wanneer ze vol hoop, mogelijkheden en plannen zijn. Omgaan met deze pijnlijke, slopende vorm van artritis en tegelijkertijd proberen je plaats in het leven te vinden kan ontmoedigend zijn.
Toch hebben veel mensen met AS manieren gevonden om vrede te sluiten met hun nieuwe normaal.
Ik was doodsbang
Toen Ivan Schmidt een kind was, had hij zulke ernstige bewegingsproblemen dat hij krukken moest gebruiken en pijnstillers moest nemen om de dag door te komen. Hij was zelfs meditatie gaan beoefenen om te proberen er vrede mee te krijgen.
Op zijn 21e, toen hij studeerde voor een examen verpleegkunde, herkende Ivan de symptomen die hem zo lang hadden geplaagd. Na een bezoek aan een reumatoloog ontdekte hij dat hij AS had.
Vrijwel onmiddellijk maakte hij zich zorgen over zijn beroepskeuze.
Ik was doodsbang toen ik aangenomen werd als ER-verpleger, vertelt Ivan. Ik was bang dat ik door een flare-up niet meer zou kunnen werken. Ik moest alles op alles zetten om gezond te worden, op welke manier dan ook, anders zouden mijn nachtmerries over arbeidsongeschiktheid op mijn twintigste waarschijnlijk uitkomen.
Hij begon naar een pijnpsycholoog te gaan - een arts die technieken aanleert om met pijn om te gaan zonder medicatie. Ivan probeerde ook acceptatie- en commitmenttherapie (ACT), die mensen helpt hun gedachten en gevoelens te omarmen in plaats van ze te bestrijden of te vermijden.
Hoewel ik maar een paar sessies heb gevolgd, heeft het me geholpen om een decennium van mentale angst en depressie achter me te laten, zegt Ivan. Ik kies ervoor om te accepteren en dankbaar te zijn voor de kans om er bovenuit te stijgen en toch tevreden te zijn in het leven."
Hij herinnert zich ook de lessen die hij leerde bij het lezen van Viktor Frankls boek, Mans Search for Meaning. In het boek bespreekt Frankl zijn tijd als gevangene in nazi-concentratiekampen, waar de auteur betekenis vond door zo'n moeilijke tijd met waardigheid te doorstaan.
Met deze instelling, wie van ons zijn sterker en waardiger dan degenen met chronische pijn, zegt hij.
Vervolg
Ivans ziekte is al 14 maanden in remissie. Dieet, medicatie en lichaamsbeweging (hij doet aan yoga, tilt gewichten op en probeert elke week minstens 75 minuten cardio te doen) hebben ook een grote rol gespeeld.
Ik ben zo dankbaar voor de kans om productief te zijn en me succesvol te voelen [als verpleger], zegt hij. Ik ben AS ook erg dankbaar in de zin dat het me dwong om op zo'n jonge leeftijd al prioriteit te geven aan mijn geestelijke en lichamelijke gezondheid.
Ik heb nog steeds pijn en stijfheid, zegt Ivan. Maar ik ben blij met de kwaliteit van leven die ik heb zonder de verwoestende flare-ups die me 10 jaar lang hebben geteisterd.
Hij voelt zich zelfs zo goed dat hij zich klaarmaakt om een groot item van zijn bucketlist af te vinken.
Ik ben van plan om binnenkort een jaar of twee vrij te nemen van verpleging en mijn droom na te jagen om over de continenten te fietsen, zegt Ivan.
Ik dacht dat het allemaal mijn schuld was.
In 2013, was Tristan Brown een uitmuntende graduaatstudent in scheikunde. Maar die lente, begon hij een diepe vermoeidheid te voelen die hij niet kon verklaren. Hij had moeite om 's ochtends op te staan en begon achter te raken op school.
Ik dacht dat ik niet gedisciplineerd genoeg was, zegt hij. Ik dacht dat het allemaal mijn schuld was.
Tristan kwam erachter dat hij een vorm van AS had die niet-radiografische axiale spondyloartritis (nr-AxSpA) wordt genoemd. Zowel nr-AxSpA als AS veroorzaken ontstekingen in de wervelkolom. In gevorderde gevallen kunnen sommige botten (wervels) van de wervelkolom met elkaar vergroeien. Andere gewrichten en lichaamsdelen kunnen ook betrokken zijn, waaronder de ogen.
Het punt is, als de ontsteking erg wordt, worden mijn hersenen ook trager, zegt hij.
Ik studeerde scheikunde en kon het labwerk niet doen, legt hij uit. Ik moest te veel staan en het was moeilijk om al het glaswerk te hanteren.
Uiteindelijk nam hij de moeilijke beslissing om te stoppen met school.
Ik was een ambitieuze jongen, die een carrière in de chemie nastreefde waar ik gepassioneerd over was, zegt hij. Het was moeilijk om dat allemaal te verliezen, zegt hij.
Doorgaan
Tristan besloot een andere deur te openen. Hoewel hij geen atleet was, werd lichaamsbeweging de kern van zijn leven. Hij begon zijn heupen en rug te strekken en gewicht te heffen met middelzware gewichten. De echte ster van zijn routine was een apparaat genaamd een trilplaat. Het dwingt spieren tientallen keren per seconde samen te trekken. Het wordt verondersteld kracht en flexibiliteit te verbeteren en pijn te verlichten. Tristan gebruikt het elke ochtend 10 minuten.
"De trillingen helpen echt om dingen los te maken. Ik kan worstelen met mijn gewrichten, en dan is er een snelle verbetering, zegt hij.
Toen zijn beweging eenmaal verbeterde, was het tijd om een carrièrepad te vinden dat beter bij zijn nieuwe normaal paste. Tristan leerde zichzelf programmeren, en nu is hij computerprogrammeur in Texas.
Tristan werkt nu ook voor iemand die zijn aandoening begrijpt en de uitdagingen die het met zich meebrengt.
Ik heb het nog steeds moeilijk in mijn carrière omdat ik niet de normale 9-tot-5-uren kan werken, zegt hij. De ochtenden zijn het moeilijkst. Maar ik heb geluk, want mijn baas is meegaand."
"Het is echt moeilijk als je niet het leven hebt dat je wilde, zegt hij. Ik was altijd een uitslover, een type-A persoonlijkheid. Ik moet accepteren dat ik niet meer zo snel ben en dat ik geen extreme dingen hoef te doen om gelukkig te zijn.
Ik kan genieten van een avondje thuis of een wandeling in het park. Het was best moeilijk om zover te komen, maar mijn perspectief is zeker veranderd.
