De lepeltheorie is een manier om te beschrijven hoe het is om te leven met chronische ziekten. Leer wat het betekent, wie de uitdrukking bedacht heeft en hoe lepeltjes het in het dagelijks leven gebruiken.
Wanneer je een chronische ziekte hebt, ben je niet zoals de meeste mensen. Multiple sclerose (MS), auto-immuun vormen van artritis, en vele andere aandoeningen kunnen extreme vermoeidheid veroorzaken. Op een slechte dag heb je misschien niet eens de kracht om je tanden te poetsen.
In een blog met de titel The Spoon Theory beschrijft Christine Miserandino hoe ze haar vriendin liet zien hoe het is om lupus te hebben. (Deze auto-immuunziekte veroorzaakt vaak vermoeidheid, koorts en gewrichtspijn, naast andere symptomen). Terwijl ze in een restaurant zat, gaf Miserandino haar vriendin 12 lepels. Deze stonden voor eenheden van energie. Vervolgens vroeg ze haar vriendin om de typische activiteiten van een dag te beschrijven.
Miserandino nam een lepel weg voor elke taak: douchen, aankleden met pijnlijke gewrichten, op een trein staan. Een lunch overslaan kostte ook een lepel. Als de lepels op waren, betekende dit dat er nauwelijks energie was om iets anders te doen.
Dit idee om energie te kwantificeren als lepels, en het idee dat mensen met een chronische ziekte maar een handvol lepels per dag krijgen, sloeg aan bij lezers van heinde en verre. De lepeltheorie maakt nu deel uit van het lingo van auto-immuunziekten. Legioenen mensen noemen zichzelf spoonies, verbinden zich op sociale media als #spoonies, gebruiken de spoon theory om hun chronische ziekte beperkingen uit te leggen, en plannen hun dagen rond het aantal lepels dat ze hebben als ze wakker worden.
Over lepels gesproken
Amanda Thompson werkte in een college registratiekantoor toen haar symptomen begonnen. Mijn haar viel uit. Ik was buiten adem als ik een trap opliep. Ik at elke koolhydraat die ik zag, alleen om energie te krijgen. Ik kon en wilde 18 uur per dag slapen, zegt ze.
Een arts diagnosticeerde haar op 24-jarige leeftijd al snel met een onderactieve schildklier (hypothyreoïdie), wat betekent dat je schildklier niet genoeg van bepaalde belangrijke hormonen aanmaakt. Twee jaar later ontdekte ze de hoofdoorzaak: De ziekte van Hashimotos, een auto-immuunziekte waarbij het immuunsysteem de schildklier aanvalt.
Ondanks verschillende behandelingen in de afgelopen 8 jaar, worstelt Thompson, die buiten Atlanta woont, nog steeds met vermoeidheid. Ze gebruikt de metafoor van de lepel om haar familie te laten weten wanneer ze niet genoeg energie heeft. Ik zeg dan dat ik daar niet genoeg lepels voor heb, of dat ik geen lepels meer heb, zegt ze.
Haar advies aan nieuwe lepeltjes: Je omgeving zal moeten begrijpen wat er met je gebeurt. Ze moeten weten dat het niet is dat je iets niet wilt doen als je geen lepels meer hebt, maar dat je het fysiek niet kunt.
Lepels tellen
Hoeveel lepels heb je nodig om basistaken uit te voeren? Dat hangt af van de persoon, de dag, en de ziekte.
Staci Stringer, een 32-jarige in Portland, OR, heeft reumatoïde artritis. Deze ontstekingsvorm van de ziekte zorgt ervoor dat haar immuunsysteem haar gewrichten en soms haar organen aanvalt.
Stringer denkt dat ze ongeveer 10 lepels per dag krijgt, maar ze kan niet van tevoren plannen hoe ze die moet gebruiken. Op sommige dagen kost een douche me alle tien de lepels en moet ik terug naar bed, zegt ze. Slaap is de enige manier waarop ik weer lepels krijg.
Alicia Anderson, 43, zegt dat ze de meeste lepels heeft als haar ziekte onder controle is. Anderson werd in 2017 gediagnosticeerd met psoriatische artritis, een auto-immuunziekte die gewrichtspijn en andere symptomen veroorzaakt bij sommige mensen die psoriasis hebben.
In het begin nam douchen een lepel weg en dan moest ik daarna een uur dutten, zegt de inwoonster van Atlanta. Nu Anderson twee ziektemodificerende medicijnen slikt, kost douchen haar geen volle eetlepel meer, tenzij ik een opvlamming heb.
Andere activiteiten kosten haar meerdere lepels, zelfs als ze het goed doet. Naar een winkel gaan kost haar twee lepels vanwege alle zintuiglijke prikkels, zegt ze. Een doktersbezoek kost al gauw twee of drie lepels, zelfs als het een makkelijke is.
Praat met je dokter over lepels
De lepeltheorie is misschien welbekend bij mensen met een chronische ziekte, maar er is een grote kans dat je dokter er nog nooit van gehoord heeft. Ik kwam er pas achter toen een patiënt een geliefde probeerde te helpen een beter idee te krijgen van waar ze [energetisch gezien] stonden, zegt Johns Hopkins neuroloog Scott Newsome, DO, die multiple sclerose en een zeldzame aandoening genaamd stiff person syndrome behandelt.
Newsome gebruikt verschillende analogieën om met patiënten over vermoeidheid te praten. Ik gebruik het beeld van emmers water, of vraag hoeveel batterijen iemand op een dag heeft, of ik vraag: "Hoe staat het met je benzinetank? zegt Newsome. Hij denkt dat lepels net zo effectief kunnen worden gebruikt, mits arts en patiënt allebei de lepeltheorie kennen.
Het is moeilijk om de verborgen symptomen van MS, zoals vermoeidheid, te kwantificeren. Het gebruik van analogieën en/of metaforen voor symptomen die moeilijk te kwantificeren zijn, kan artsen en de naasten van patiënten helpen om een beter inzicht te krijgen in de impact van specifieke activiteiten op een patiënt, aldus Newsome. Als je me vertelt dat je geen lepels meer hebt of dat je geen emmers water meer hebt, kan ik samen met jou werken aan creatieve manieren om energie te besparen.
