Arts biedt een lijst van bronnen - belangenbehartiging, informatie en medisch - om meer te weten te komen over multiple sclerose (MS).
Als u op zoek bent naar steungroepen, kan uw arts u misschien in contact brengen met een steungroep. Kijk bij het kiezen van een groep waar de groep zich op richt, hoe de groep bijeenkomt (online of in persoon) en wie de groep leidt. Kijk wat voor u het beste werkt.
Wanneer u blogs of online gemeenschappen gebruikt, houd er dan rekening mee dat deze informatie geen medisch advies is. Stel jezelf ook de volgende vragen:
-
Wie beheert of creëerde de site? Verkopen ze iets?
-
Zijn er beweringen die te mooi klinken om waar te zijn?
-
Is de informatie up to date, herzien en gebaseerd op wetenschappelijk onderzoek?
Non-profitorganisaties
Deze non-profit organisaties bieden online informatie over multiple sclerose.
Multiple Sclerose Stichting: msfocus.org
Nationale Multiple Sclerose Vereniging: www.nationalmssociety.org
Multiple Sclerose Vereniging van Amerika: mymsaa.org
Internationale Federatie voor Multiple Sclerose: www.msif.org
Multiple Sclerose Vereniging van Canada: mssociety.ca
Nationaal Instituut voor Neurologische Aandoeningen en Beroerte: www.ninds.nih.gov/Disorders/All-Disorders/Multiple-Sclerosis-Information-Page
Blogs
Als u leeft met MS, kunnen er momenten zijn dat u zich geïsoleerd of alleen voelt. Maar dat is niet zo. Online blogs, waaronder enkele van grote MS-organisaties, bevatten veel verhalen van andere mensen die uw aandoening delen. Naast verhalen uit de eerste hand, staan sommige van deze blogs vol met nuttige informatie over de diagnose van MS, de behandeling of de taak om met MS te leven. Hier zijn er enkele om te verkennen.
-
De Nationale MS-vereniging: Momentum Blog: momentummagazineonline.com/ms-blog
-
MultipleSclerosis.net: multiplesclerosis.net
-
A Couple Takes on MS: acoupletakesonms.com/category/all
-
Mijn nieuwe normalen: mynewnormals.com
-
Lady met MS: ladywithms.com/blog
Online gemeenschappen
De meeste nationale en lokale MS-organisaties hebben sociale media-accounts. Deze en andere online gemeenschappen kunnen een schat aan goede informatie en ondersteunende middelen bieden. Zorg er wel voor dat u uw arts raadpleegt voordat u iets probeert dat u online vindt.
Reddit. Deze site brengt u in contact met anderen in de MS-gemeenschap. U kunt deelnemen aan verschillende forums en meer leren van mensen die uw ervaringen delen. U kunt uw tips plaatsen en berichten van anderen lezen.www.reddit.com/r/MultipleSclerosis
Facebook. Via dit socialemediaplatform kunt u in contact komen met anderen die met MS leven. Sommige Facebook-groepen kunnen besloten zijn, en het kan dus zijn dat u een verzoek moet indienen om lid te worden.
www.facebook.com/nationalmssocietywww.facebook.com/MultipleSclerosisDotNetwww.facebook.com/msassociation
Populaire hashtags. #multiplesclerosis, #thisisms, #mswarrior, #msawareness
Het is belangrijk om ervoor te zorgen dat de inhoud die u op Twitter, Instagram en andere sociale mediasites vindt, betrouwbaar is. Sommige online gezondheidsinformatie is niet correct. Zorg ervoor dat je:
-
Vertrouw op je gevoel. Als de rekening er verdacht uitziet of verdacht lijkt, dan is het dat waarschijnlijk ook.
-
Kijk voor geverifieerde accounts. Grote organisaties hebben een specifiek symbool dat garandeert dat ze echt zijn en geen spam account.
-
Stel jezelf dezelfde vragen over de kwaliteit van de informatie als je zou doen bij alles wat je online leest.
