Het vinden van de juiste behandeling voor MS is niet eenvoudig, omdat de ziekte bij iedereen een ander effect heeft. Een goede relatie met uw arts maakt het waarschijnlijker dat u zich aan de medicijnen houdt, vooral wanneer u met verschillende medicijnen moet experimenteren om de juiste behandeling te vinden.
Diane Kramer, 35, weet maar al te goed hoe moeilijk het is om de juiste behandeling voor multiple sclerose (MS) te vinden. Toen ze als twintiger de diagnose kreeg, probeerde ze verschillende medicijnen, de een na de ander -- en sindsdien heeft ze nog verschillende therapieën geprobeerd.
Mijn eerste ziektemodificerende behandeling werd volledig gedicteerd door de verzekering. Ik maakte geen deel uit van het gesprek, zegt Kramer. Toen veranderde ik van verzekering, dus moest ik van medicatie veranderen. Ik ging van een injectie één keer per week naar een injectie één keer in de drie dagen.
Het nieuwe medicijn zorgde ervoor dat ze onder de bulten zat en griepachtige symptomen kreeg. Maar misschien nog erger, zegt ze, was de relatie die ze had met haar nieuwe neuroloog. Hij vertelde me dat ik binnen een jaar in een rolstoel zou zitten, dus dat ik waarschijnlijk moest overwegen om niet meer te werken, zodat ik meer tijd met mijn gezin kon doorbrengen.
Daarna maakte Kramer er een prioriteit van om een dokter te vinden die voor haar gezondheid zou vechten. Ik heb het nu erg goed met mijn MS, en dat is voor een groot deel te danken aan een geweldige arts die klaar staat met een antwoord over wat er nu gaat gebeuren, ongeacht wat voor probleem ik heb.
Joash T. Lazarus, MD, een neuroloog in het Multiple Sclerosis Centrum van Atlanta, zegt dat het niet eenvoudig is om de juiste behandeling te vinden, omdat de ziekte op iedereen een ander effect heeft. Een goede relatie met je arts kan het makkelijker maken om je aan de medicatie te houden, vooral als je met verschillende medicijnen moet experimenteren om de juiste te vinden.
Voer het gênante gesprek
Wanneer uw MS-arts u vraagt hoe u zich voelt, zult u het misschien gemakkelijk vinden om gevoelloosheid, zwakte, zichtproblemen, coördinatieverlies, duizeligheid en vermoeidheid te noemen, allemaal veel voorkomende symptomen bij MS.
Wilt u ook vrijuit praten over meer intieme zorgen? Ook dit zijn symptomen van MS:
-
Verlies van controle over de darmen
-
Pijnlijke constipatie ?
-
Onvermogen tot orgasme ?
-
Pissen tijdens de seks
-
Vergeten wat te doen op het werk
Soms brengen mensen dergelijke problemen niet onder de aandacht van hun arts, zegt Pavan Bhargava, MD, assistent professor in de neurologie aan de Johns Hopkins University Medical School. Ik denk dat verlegenheid een rol speelt, of dat patiënten selectief dingen verzwijgen waarvan ze denken dat ze geen verband houden met MS, zegt hij. Patiënten moeten weten dat MS invloed kan hebben op een breed spectrum van dingen die een enorme invloed hebben op de kwaliteit van leven, en dat er manieren zijn om veel van die dingen te verbeteren.
Lazarus is het daarmee eens. Soms is het erg ongemakkelijk voor patiënten om te praten over de meer intieme manieren waarop MS je beïnvloedt, maar het is de enige manier waarop we kunnen helpen, zegt hij.
Praat over de behandelingsdoelen
Het is gebruikelijk dat u in de loop van uw ziekte meerdere therapieën probeert. Artsen zullen u aanraden om van behandeling te veranderen als u een ziektemodificerend geneesmiddel gebruikt dat niet goed genoeg werkt of als u de bijwerkingen moeilijk te verdragen vindt.
Voordat u een nieuw medicijn gaat gebruiken, moet u uw arts vragen wat u kunt verwachten. Krijgt u andere bijwerkingen? Zult u zich beter gaan voelen? Hoe weet u of het werkt?
Bhargava zegt dat MS-patiënten zich vaak zorgen maken als ze zich niet beter voelen, omdat ze niet weten dat de medicijnen daar niet voor bedoeld zijn. Het doel is om nieuwe laesies te voorkomen, zodat de ziekte in de loop van de tijd niet verergert, zegt hij.
Om u zowel lichamelijk als geestelijk beter te voelen, zult u waarschijnlijk behandelingen moeten toevoegen die uw MS-symptomen verbeteren, niet het verloop van de ziekte. Enkele voorbeelden hiervan zijn:
-
Fysiotherapie
-
Spierverslappers
-
Geneesmiddelen om vermoeidheid te verminderen
-
Antidepressiva
-
Behandelingen voor blaas- of darmproblemen
-
Pijnstillers
Als deze benaderingen je niet genoeg verlichting geven, werk dan samen met je dokter om opties te vinden die dat wel doen. Ik had veel pijn, en verdovende middelen maken mijn neuralgie erger, zegt Kramer. Mijn huidige arts stelde voor dat acupunctuur zou kunnen helpen. Nu heb ik helemaal geen pijn meer.
Ken uw opties
Bij het vinden van de juiste behandeling spelen veel factoren een rol, zoals de kosten en de dekking door de verzekering. Maar zelfs als u niet alle geneesmiddelen voor MS tot uw beschikking hebt, zijn er toch belangrijke punten die u met uw arts moet bespreken voordat u een behandeling kiest.
Wijze van toediening. Er zijn 15 ziektemodificerende geneesmiddelen voor MS beschikbaar. Deze omvatten injecties (prikken), pillen en infusies (het krijgen van een geneesmiddel via een naald in uw ader). Een van de belangrijkste factoren bij uw beslissing is welk type geneesmiddel u het meest waarschijnlijk zult innemen. Tabletten zijn alleen effectief als u ze inneemt. Als u doses zou kunnen missen, is een infuus misschien een betere keuze, zegt Lazarus.
Bijwerkingen. MS-medicijnen hebben ook een reeks bijwerkingen, waaronder een zeldzame en ernstige virusziekte in de hersenen die progressieve multifocale leuko-encefalopathie wordt genoemd. Sommige van de zeer effectieve behandelingen geven een hoger risico op PML, en veel patiënten geven misschien de voorkeur aan minder effectieve maar beter verdraagbare medicatie, aldus Lazarus. Griepachtige symptomen en pijn op de plaats waar de naald in de huid gaat, komen ook vaak voor, maar er zijn manieren om het ongemak te beperken. (Het langzaam verhogen van de dosis is bijvoorbeeld een manier om griepachtige bijwerkingen bij bepaalde ziektemodificerende geneesmiddelen te verminderen)?
Niet-medicamenteuze benaderingen. Er is veel dat we niet weten, maar de gegevens ondersteunen [niet-medicamenteuze benaderingen] niet als een op zichzelf staande manier om de ziekte te behandelen, zegt Bhargava. Maar complementaire therapieën kunnen u helpen u beter te voelen -- zoals acupunctuur deed voor Kramer. Er zijn een aantal dingen die je kunt doen, zoals je dieet veranderen of sporten, die de kwaliteit van je leven kunnen verbeteren en de impact van deze ziekte kunnen verminderen.
