Als je ontdekt dat je multiple sclerose hebt, verandert dat je leven. Lees meer over de zoektocht van een vrouw naar haar nieuwe normaal.
Net nadat ik begin 2009 bevallen was van mijn tweede zoon, kreeg ik last van willekeurige gevoelloosheid in mijn lichaam en gezicht. Mijn artsen waren niet bezorgd. Ze schreven het toe aan post-birth hormonen, stress, of misschien zelfs Bell's palsy (plotselinge zwakte in de spieren in je gezicht). Ik was altijd moe en mijn hersenen voelden wazig aan. Maar omdat ik een nieuwe moeder was, duurde het lang voor ik mijn artsen ervan kon overtuigen dat dit meer was dan postnatale vermoeidheid.
Ik kende mijn lichaam. Er was iets mis.
Het vinden van de oorzaak
Bijna een jaar nadat mijn symptomen begonnen, was ik eindelijk in staat om een neuroloog te bezoeken. Toen hij vaststelde dat ik relapsing-remitting multiple sclerose had, was ik volledig in shock.
Ik was pas 22. Ik had geen idee wat MS was. Mijn neuroloog overhandigde me een dvd en zei: "Hier, kijk hiernaar, en bel dit nummer als je vragen hebt. De video was voor een specifieke behandeling van MS, en er waren vooral oudere mensen in rolstoelen op te zien.
Dat maakte me bang. Niemand op de DVD leek op mij.
Steun krijgen
Ik besloot dat ik informatie moest vinden op een manier die voor mij comfortabeler aanvoelde -- online. Het was daar dat ik gemeenschappen vond die mijn levenslijn van steun werden. Ik raakte betrokken bij de forums op een website die MS World heette. Ik ontmoette mensen van alle leeftijden met MS, zelfs ouders van wie de kinderen MS hadden.
Na verloop van tijd begon ik me als vrijwilliger voor de groep in te zetten. Ik deed hun sociale media. Ik begon zelfs deskundigen te interviewen op conferenties. Het hielp me allemaal om mezelf te onderwijzen en te leren wat ik beter voor mezelf kon doen.
Samen met mijn man en mijn moeder, die een RN is, leunde ik in die vroege dagen zwaar op mijn online ondersteuningssysteem. Het was van vitaal belang voor me. Het was vooral belangrijk toen ik kort na mijn diagnose een terugval had waardoor ik een maand in een rolstoel belandde en tijdelijk mijn zicht verloor. Dankzij mijn digitale gemeenschap kon ik in contact komen met mensen die zeiden: "Dit is mij ook overkomen.
Dat was zo nuttig.
De zoektocht naar wat werkt
Sinds mijn diagnose in 2010, heb ik vijf terugvallen gehad die een behandeling met steroïden vereisten. Ik heb ook zes verschillende MS-medicijnen met mijn artsen besproken, in een poging om de juiste te vinden. Toen ik MRI's kreeg, had ik veel meer laesies dan ik had moeten hebben, ook al had ik het gevoel dat ik het goed deed. Ik kreeg meerdere recepten, en ze werkten allemaal op elkaar in. Het maakte me extreem moe.
Ik bleef me afvragen wanneer ik weer een functioneel mens zou worden. Naast mijn vermoeidheid kreeg ik ook griepachtige symptomen, reacties op de plaats waar ik mijn injecties kreeg en maag- en darmproblemen. Elke behandeling ging gepaard met vreselijke bijwerkingen.
Uiteindelijk kwamen we in 2017 uit op een optie die mijn MS in remissie leek te houden zonder dat ik me vreselijk zou voelen.
Niet toevallig vond ik in 2017 ook een dieet dat me hielp het extra gewicht te verliezen dat ik sinds mijn diagnose was aangekomen. In de loop der jaren heb ik zowat elk dieet geprobeerd waarvan iemand zei dat het gunstig was voor MS. Toen begon ik met het keto-dieet. Het klikte gewoon met mijn lichaam. Een dieet met veel vet en weinig koolhydraten lijkt de manier te zijn om me beter te voelen. Het geeft me energie en laat me de calorieën eten die ik nodig heb.
Sinds 2017, ben ik 120 pond afgevallen. Mijn artsen denken dat mijn huidige remissie het resultaat kan zijn van mijn dieet en mijn behandeling. Ik heb niets nieuws gezien in 2 jaar van MRI's. En dat is de eerste keer dat dat gebeurd is.
Mijn Nieuwe Normaal
Wat mijn dagelijks leven betreft, de MS is er, maar het beheerst me niet.
De enige medicatie die ik elke dag neem voor mijn symptomen is een pil tegen de vermoeidheid. Dat is mijn meest constante symptoom. Het kan mijn hersenen soms anders laten werken. Als ik moe ben en ik ben in grote ruimten en er gebeurt te veel om me heen - zoals te veel gesprekken of te veel lawaai - dan kunnen mijn hersenen dat niet aan. Dan voel ik me alsof ik in een buisje zit.
Ik heb andere medicijnen bij de hand voor spasmen en migraines als ik ze nodig heb.
Mijn behandeling voor mijn MS is een infuus dat ik eens in de 6 maanden krijg. Op die 2 dagen per jaar lig ik ongeveer 5 uur in de infuusstoel, inclusief de tijd dat ze me nadien in de gaten houden. Ze geven me Benadryl terwijl ik daar ben om eventuele reacties van de injecties tegen te gaan. Voor de meeste mensen betekent dat een dutje van vijf uur. Maar Benadryl maakt me gespannen, dus ben ik 5 uur lang klaarwakker!
Ik heb ook geluk, want ik heb een werkgever die altijd heel begripvol is geweest over wat ik wel en niet kan doen. Hij wist dat ik MS had voordat hij me aannam, en hij gelooft in familie - en gezondheid - op de eerste plaats. Als er bijvoorbeeld een werkevenement buiten plaatsvindt en het is te warm voor me, moedigt hij me aan om binnen te blijven en voor mezelf te zorgen.
Ik heb last van warmtegevoeligheid. Dat kan een uitdaging zijn als je in Centraal-Texas woont. Als het buiten heet is, krijg ik een erg zwaar, afgemat gevoel, dus moet ik ervoor zorgen dat ik koel blijf.
Ik heb geleerd om echt naar mijn lichaam te luisteren en erop te vertrouwen. Ik weet dat ik bepaalde dingen wil doen, maar ik doe wat ik moet doen in spurten. Je moet je grenzen kennen. Als ik een dag heb waarop ik veel energie heb en ik ga er helemaal voor, dan heb ik daar later spijt van.
Het helpt me om mezelf even uit de realiteit te halen om me te helpen mijn stress te verminderen. Ik hou ervan om boeken te lezen of kruiswoordraadsels te doen. Dat kalmeert me en stelt me in staat om mijn hersenen scherp te houden.
Ik woon op een stukje land, dus ik ga ook graag naar buiten in de natuur en speel met mijn honden, of ik zit op de veranda. Mijn man, mijn jongens en ik gaan ook graag bergbeklimmen.
Ik heb altijd graag geschreven, dus begon ik in 2011 een blog om mijn diagnose MS te helpen verwerken. Het was zo catharsisch om alles eruit te krijgen en te luchten. Mensen begonnen het te lezen. Sommigen vertelden me dat ik onder woorden bracht wat zij voelden. Het voelt zo goed om op die manier met mensen in contact te komen.
Ik weet dat ik morgen wakker kan worden en mezelf in een terugval kan vinden zonder waarschuwing. Maar ik ga niet in angst daarvoor leven. Ik ga nu genieten van wat ik nu kan doen.
Onlangs nog, toen we aan het klimmen waren, zei mijn man: "Wie had in 2010 kunnen denken dat je nu een muur zou beklimmen?
Het lag zo ver buiten het bereik van wat we toen voor mogelijk hielden.
Als je pas met MS begint, weet je niet hoe de toekomst eruit zal zien. Als ik met mensen praat die er net achter zijn gekomen dat ze het hebben, herinner ik hen eraan dat wat voor mij heeft gewerkt, niet voor iedereen zal werken.
Doe je eigen onderzoek, en gebruik je tijd met je arts verstandig. Stel vragen zodat je alles te weten komt wat je moet weten. En blijf zoeken tot je de juiste dokter, de juiste behandeling en de juiste levensstijl voor je vindt.
