Lees hoe een stamceltransplantatie de MS van een vrouw in remissie bracht.
In 2001 stopte ik met werken, herinnert ze zich. Mijn partner [nu echtgenoot], Aaron, deed me in bad, kleedde me aan, sneed al mijn eten. Ik had geen gevoel meer vanaf mijn borst, ik kon mijn blaas niet meer controleren, ik kon mijn darmen niet meer controleren. Ik herinner me dat ik een kom cornflakes maakte, het op mijn looprek zette, en het op de grond liet vallen. En ik zat gewoon op de grond en huilde.
Een neuroloog in het ziekenhuis in Ottawa, Canada, waar Molson werd behandeld, stelde haar voor om mee te doen aan een klinische studie die onderzocht of een stamceltransplantatie haar toestand onder controle kon krijgen.
De artsen probeerden niet om mij mijn leven terug te geven; ze probeerden om mijn ziekteactiviteit te stoppen, zegt Molson.
De procedure, die bekend staat als hematopoietische stamceltransplantatie, maakt gebruik van hoge doses chemotherapie om je niet-werkende immuunsysteem uit te schakelen. Daarna krijg je een transplantatie van hematopoietische stamcellen, die zich in het beenmerg bevinden. Het doel is een meer normale immuunfunctie te herstellen, aldus Jeffrey Cohen MD, directeur van het Experimental Therapeutics Program van het Mellen Center for Multiple Sclerosis Treatment and Research in de Cleveland Clinic.
De risico's waard
Stamcel transplantatie kan heel goed werken, maar er zijn risico's aan verbonden. Naast bijwerkingen zoals misselijkheid, haaruitval en onvruchtbaarheid die vaak voorkomen bij chemotherapie, is er een kleine kans op fatale complicaties.
Het meest recente onderzoek toont aan dat autologe hematopoëtische stamceltransplantatie, of aHSCT, al meer dan 20 jaar een effectieve behandeling is voor mensen met zeer actieve relapsing-remitting MS die niet goed reageren op medicijnen. Het zou ook nuttig kunnen zijn voor de behandeling van progressieve vormen van de ziekte.
In de Cleveland Clinic leidt Cohen een klinische studie om aan te tonen dat de procedure, die meer dan 150.000 dollar kost en zelden door de verzekering wordt gedekt, een veilige en kosteneffectieve benadering is voor de behandeling van MS.
In sommige vergelijkingen lijkt aHSCT beter te werken dan de meest krachtige beschikbare medicijnen, zegt Cohen. Stamceltransplantaties hebben veel hogere remissiepercentages, vergeleken met de beschikbare medicijnen.
MS-patiënten die een stamceltransplantatie ondergaan, kunnen een krachtige ziektecontrole krijgen die tot 10 jaar kan duren zonder dat bijkomende medicatie nodig is, zegt hij.
Molson wist dat de risico's hoog waren, maar, zegt ze, ik had geen keus. Ik had al het andere geprobeerd; dit was mijn laatste hoop.
Langzame verbeteringen
Ze kreeg de stamceltransplantatie in mei 2002. Ze was slechts de vijfde persoon in Canada die de procedure onderging.
Als onderdeel van de behandeling verbleef Molson een maand in het ziekenhuis en kwam dan dagelijks terug voor bloedafnames om te weten of ze bloedtransfusies nodig had. Haar bijwerkingen varieerden van ernstige misselijkheid tot blaas- en nierinfecties. De chemotherapie bracht haar ook in de menopauze op 27-jarige leeftijd.
In de maanden na de stamceltransplantatie begon ze subtiele veranderingen op te merken. Ze kon boodschappen doen zonder extreme vermoeidheid en naar de brievenbus lopen zonder een wandelstok te gebruiken voor haar evenwicht. Drie jaar na de stamceltransplantatie begon ze weer auto te rijden en ging ze weer aan het werk.
Het was niet zo dat ik een stamceltransplantatie kreeg en door de gang begon te rennen, zegt ze. Zo werkte het niet. Het waren deze geleidelijke mijlpalen, deze kleine stapjes. Dat was het moment waarop artsen begonnen te beseffen dat er iets cools aan de hand was, dat ze herstel begonnen te zien bij patiënten.
Voor Molson, leidden kleine stapjes tot grote sprongen. Ze ging van een rolstoel en een rollator naar zwemmen, kajakken en skiën.
Ik deed dingen waarvan ik nooit of te nimmer had gedacht dat ik ze ooit nog zou kunnen doen, zegt ze.
Life Changer
Als onderdeel van het onderzoek onderging Molson gedurende 10 jaar elke 6 maanden een MRI. De laatste MRI, die in 2012 werd gemaakt, toonde geen nieuwe ziekteactiviteit. Sinds de stamceltransplantatie, bijna 20 jaar geleden, heeft ze geen ziektemodificerende medicijnen meer gebruikt.
Ik ben al 18 jaar in een blijvende remissie, zegt ze. Ik heb langer in deze blijvende remissie geleefd, dan wat ik in mijn actieve ziekteperiode heb gedaan.
Hoewel Molson levensveranderende resultaten heeft geboekt met de stamceltransplantatie, is de behandeling niet geschikt voor iedereen die met MS leeft. Cohen zegt dat er nog veel onbeantwoorde vragen zijn. En hij raadt af om zich te laten behandelen door commerciële stamcelklinieken.
Molson is ook voorzichtig wanneer hij met anderen praat over stamceltransplantaties voor de behandeling van MS.
Ik kan er niet genoeg over zeggen, het heeft me mijn leven teruggegeven, zegt ze. Maar de behandelingen die nu beschikbaar zijn, zijn zoveel beter en anders dan toen ik mijn transplantatie onderging en, zoals mijn neuroloog zei, waarom zou je een atoombom willen gebruiken als dat niet nodig is? Het is niet voor iedereen.