Het vinden van een steungemeenschap kan helpen bij veel aspecten van het leven met MS. Lees hoe een vrouw dit deed, en wat voor u zou kunnen werken.
Uw MS-gemeenschap vinden
Door Jodi Helmer
In 2009 maakte Hannah Perryman een afspraak bij een oogarts om uit te zoeken wat de oorzaak was van wazig zicht en oogpijn. Na een reeks tests, waaronder een MRI, kreeg ze de diagnose multiple sclerose. Ze begon met medicatie om de optische symptomen onder controle te houden, maar besefte dat ze ook hulp nodig had bij de emotionele tol van een MS-diagnose.
Het was veel om te verwerken, zegt ze. Ik herinner me dat ik een hele maand in tranen was, niet wetend wat ik moest doen of met wie ik moest praten. Het duurde ongeveer een jaar voordat de diagnose echt was doorgedrongen.
Perryman kende niemand anders die met MS leefde. In feite was haar eerste gedachte na de diagnose: Oh, zoals President Bartlet uit The West Wing? Hij heeft MS. Maar een fictief personage kon haar niet helpen door het leven te gaan met een chronische ziekte.
Haar vrienden waren zorgzaam, maar begrepen niet wat ze doormaakte. Perryman had het gevoel dat haar naasten vaak moeite hadden om de juiste dingen te zeggen. Dus toen ze via de National Multiple Sclerosis Society hoorde over een steungroep in de buurt van haar huis in Rochester, NY, ging ze naar een bijeenkomst. Het bleek de reddingslijn te zijn die ze nodig had.
Ik begon in contact te komen met mensen die ook met MS leefden en leerde hun verhalen en beproevingen kennen en merkte dat ik veel vergelijkbare ervaringen had, zegt ze. Ik realiseerde me dat het fijn was om over deze dingen te kunnen praten. Ze werd al snel een fervent bezoeker.
Steungroepen worden aangeboden door non-profitorganisaties, ziekenhuizen en gezondheidsklinieken. Sommige geven algemene steun, en andere zijn gericht op geloofsgemeenschappen, vrouwen, zakenmensen, of zijn gericht op onderwerpen als lichaamsbeweging en mindfulness en MS. Voor mensen met een chronische, degeneratieve ziekte als MS kan deelname aan lotgenotengroepen levensveranderend zijn.
Onderzoek toont aan dat een 8 weken durende steungroep voor lotgenoten gekoppeld was aan lagere niveaus van depressie, angst en stress voor MS-patiënten. Uit een onderzoek uit 2020 bleek dat steungroepen kunnen helpen de perceptie te veranderen van wat het betekent om met MS te leven.
Zelfs online steungroepen, die tijdens de pandemie van het coronavirus steeds gebruikelijker zijn geworden, kunnen emotionele steun, informatie en kameraadschap bieden aan mensen die met de ziekte leven.
Mensen komen naar steungroepen omdat ze zich niet alleen willen voelen, zegt Ronnie Hochberg, een gediplomeerd geestelijk verzorger die steungroepen leidt voor de National Multiple Sclerosis Society. Ze kunnen praten over alles wat ze meemaken met een zaal vol mensen die het begrijpen.
Een levenslijn in alle stadia van MS
Hoewel het gebruikelijk is dat mensen die zich overweldigd voelen door de nieuwe diagnose MS op zoek gaan naar steungroepen, zegt Hochberg dat niet iedereen meteen na de diagnose begint.
Er zijn mensen die komen vanwege de eerste schok; ze krijgen de steun die ze nodig hebben en ze vertrekken, zegt ze. Er zijn mensen die blijven komen omdat ze de steun prettig vinden, zichzelf kunnen zijn. En er zijn mensen die komen als hun ziekte op de een of andere manier is veranderd, waardoor ze meer steun willen.
In alle stadia van de ziekte is Hochberg van mening dat de kans om met lotgenoten te praten over onderwerpen als het vertellen op het werk, het veranderen van medicatie of het aanpassen aan het gebruik van mobiliteitshulpmiddelen een belangrijk onderdeel is van het aanpassen aan het leven met MS.
Perryman neemt al meer dan twintig jaar deel aan steungroepen. Met de hulp van haar lotgenoten leerde ze hoe ze voor haar behoeften kon opkomen bij artsen, farmaceutische bedrijven en verzekeraars -- en deelde ze haar ervaringen om anderen in de groep te helpen hetzelfde te doen. In 2012 sloot ze zich aan bij een tweede steungroep die zich richtte op fitness en voltooide ze triatlons en marathons naast anderen met MS.
In de MS-gemeenschap heerst het ongeschreven principe dat als je in staat bent om te lopen, je dat ook moet doen, zegt ze. Je moet rennen tot je niet meer kunt, want deze ziekte is onvoorspelbaar. De steungroep heeft me geholpen dat te begrijpen.
De steungroep hielp Perryman ook beseffen dat ze een passie had om anderen met MS te helpen. Ze behaalde een graad in maatschappelijk werk en begon groepen te leiden om mensen te helpen hun weg te vinden in het leven met een chronische ziekte.
De steungroep is een van de manieren die me echt hebben geholpen om de ernst te verwerken van het hebben van een chronische ziekte die niet te genezen is, zegt ze. Weten dat je ergens terecht kunt om daarover te praten met een groep mensen die het begrijpen - dat vind ik echt prachtig.
