Hier is de reis van een man van diagnose en behandeling tot het leven ten volle met multiple sclerose.
De neuroloog zei, Je hebt of een tumor, of multiple sclerose. Om uit te zoeken welke van de twee het was, gaf hij me een infuus met steroïden en legde uit dat als de steroïden het plekje zouden doen krimpen, het MS was. De laesie kromp inderdaad.
Ik was 29 toen ik de diagnose kreeg, en wist toen nog niet veel over MS. De eerste keer dat ik naar de apotheek ging om het recept voor mijn medicatie in te vullen, was ik stomverbaasd toen ze me vertelden dat de eigen bijdrage $5.000 was. Ik wist niet dat farmaceutische bedrijven copay assistentieprogramma's hebben. Toen ik daar eenmaal achter was, was het een stuk makkelijker.
Mijn eerste medicatie was een intramusculaire injectie en ik ben doodsbang voor naalden, dus gaf mijn vrouw, Megan, me eens per week een injectie in mijn dij. Ik heb die medicatie ongeveer 3 jaar gebruikt, tot mijn leverwaarden te hoog werden en ik van medicatie moest veranderen. Uiteindelijk zijn we uitgekomen op een medicijn met één pil per dag. Ik was blij dat ik geen injecties meer nodig had.
Toen ik voor het eerst gediagnosticeerd werd, werkte ik als sportverslaggever voor een TV nieuwszender in Minnesota. Later, toen ik solliciteerde voor een nieuwe baan bij een zender in Boise, ID, was ik terughoudend om te vertellen dat ik MS had. Maar ik vertelde het wel, en de nieuwsdirectie reageerde zo goed. Ze hadden een relatie met de plaatselijke afdeling van de National MS Society. Ik werd aangenomen door het station, en ze vroegen me om op te treden als presentator van de Boise MS wandeling. Het was fantastisch. Ik ontmoette geweldige mensen met MS die als familie werden. Uiteindelijk is mijn vrouw zelfs voor de MS-vereniging gaan werken. Het is zo belangrijk voor ons geweest.
Ik heb al acht jaar geen terugval meer gehad, sinds ik met de orale medicatie ben begonnen. Ik heb wel evenwichtsproblemen. Als ik keep, val ik soms om zonder duidelijke reden. En ik heb ongelooflijke vermoeidheid. Megan en ik hebben twee zonen, en als de driejarige een dutje gaat doen, heb ik er zeker ook een nodig. Soms voel ik me daar schuldig over, maar ik heb geleerd te doen wat ik moet doen om zo normaal mogelijk te functioneren.
Ik rijd met mijn oudste op de fiets en coach de jeugd. Mijn kinderen stimuleren me om dingen te doen. Als je voor het eerst de diagnose MS krijgt, voelt dat als het ergste wat je kan overkomen, maar als je zo lang als ik met de ziekte hebt geleefd, realiseer je je dat ik eigenlijk heel veel geluk heb gehad. Ik zal zo veel mogelijk blijven doen, zo lang als ik kan.
Tips van Chriss
Zoek een mentor: Maak contact met iemand die begeleiding kan bieden over een goed leven met MS. Het navigatorprogramma van de National MS Society kan helpen.
Wees open: Sommige mensen besluiten hun MS-diagnose voor zichzelf te houden, maar Chris heeft gemerkt dat wanneer hij deze informatie met anderen deelt - zoals met andere ouders van het Little League-team dat hij coacht - zij hem graag willen helpen.
Zoek de juiste neuroloog: Chris bezoekt een neuroloog in een MS-kliniek, waar het medische team een grondige kennis van de ziekte heeft. Hij heeft de kliniek gevonden via de National MS Society.
Gun uzelf een pauze: Om met MS-moeheid om te gaan, probeert Chris rustpauzes te nemen. Zelfs een paar minuten gaan liggen kan verbazingwekkend heilzaam zijn, zegt hij.
Vind meer artikelen, blader door vorige uitgaven en lees de huidige uitgave van Arts Magazine.
