Wanneer je leeft met een complexe aandoening als multiple sclerose (MS), zijn er heel wat misvattingen die daarmee gepaard kunnen gaan.
Wat mensen die MS hebben zouden willen dat je wist
Door Shishira Sreenivas
Wanneer je leeft met een complexe aandoening als multiple sclerose (MS), zijn er veel misvattingen die daarmee gepaard kunnen gaan.
Velen denken bijvoorbeeld dat mensen met MS oud en gehandicapt zijn en in een rolstoel terechtkomen. Dat is niet helemaal waar. MS begint meestal tussen de leeftijd van 20 en 40 jaar. En hoewel het in de loop van de tijd kan verergeren, ziet het er voor verschillende mensen verschillend uit.
MS-symptomen kunnen variëren van mild tot ernstig. Ze kunnen nu en dan opflakkeren of gedurende lange perioden aanhouden. Sommige symptomen zijn zichtbaar, terwijl andere misschien niet opvallen. Als u MS heeft, kan dit het voor de mensen om u heen moeilijk maken om te begrijpen waar u mee te maken heeft.
MS is een zeer onvoorspelbare ziekte. [Het kan van minuut tot minuut veranderen. Het ene moment voel je je geweldig, en 5 minuten later ben je te moe om zelfs maar op te staan en naar de wc te gaan, zegt Daana Townsend, een 40-jarige lerares uit Milwaukee, WI.
Artsen weten nog steeds niet precies wat MS veroorzaakt of verergert. Hoewel er geen genezing is, kunnen behandelingen de verslechtering van de aandoeningen bij sommigen vertragen.
Het onzekere karakter van deze chronische ziekte kan een tol eisen in het dagelijkse leven van mensen met MS. Uitleggen hoe zij zich voelen kan zowel moeilijk als vermoeiend zijn. Dit is wat zij willen dat u weet.
MS heeft op elke persoon een ander effect.
MS is een auto-immuunziekte waarbij het lichaam het centrale zenuwstelsel aanvalt. Hierdoor kan de communicatie tussen uw hersenen en wervelkolom met de rest van het lichaam geblokkeerd of vertraagd worden. Je kunt last krijgen van gevoelloosheid en tintelingen, evenwichtsproblemen, duizeligheid, problemen met je gezichtsvermogen, vermoeidheid, of andere dingen zoals problemen met seks of je blaas en darmen.
Ik had het geluk dat ik vrij snel gediagnosticeerd werd na mijn eerste zeer duidelijke flare-up, zegt Jenna Green, een 36-jarige MS-pleitbezorger uit Boston die in november 2015 werd gediagnosticeerd. Ze zegt dat nadat een arts op de spoedeisende hulp haar optische neuritis had gemist, een visusprobleem en een MS-symptoom waarbij je pijn en wazigheid in één oog kunt hebben, ze naar een neuroloog ging voor een second opinion.
Een MRI bevestigde relapsing-remitting MS. Dit is de meest voorkomende vorm, met opflakkeringen die kunnen komen en gaan. Het kan een paar dagen of zelfs weken duren. Tussen de aanvallen in, kun je milde of geen symptomen hebben.
Garvis Leak, bij wie in november 2015 ook de diagnose werd gesteld, zegt dat zijn MS-symptomen begonnen met rugklachten, 4 jaar nadat hij met pensioen was gegaan bij de luchtmacht.
Ik werd doorgestuurd naar een neurochirurg voor de rugpijn. Ze vertelde me ronduit, meneer Leak, ja u heeft rugklachten, maar u heeft ook MS. Toen liet ze me laesies zien op mijn ruggengraat en nek, zegt Leak, een ondernemer uit Dayton, OH.
Leak ging naar de plaatselijke Veteranen Zaken kliniek en werd doorverwezen naar een neuroloog die het bevestigde. Net als Green vroeg hij om een second opinion bij een neuroloog van een VA in Cleveland, OH. Deze keer vond hij een meer specifiek antwoord.
Hij bekeek mijn MRI en zei: Ja, meneer Leak, u heeft primair progressieve MS, zegt Leak. Dit type komt minder vaak voor. Het kan ervoor zorgen dat je symptomen in de loop van de tijd steeds erger worden. Voor Leak, die zijn hele leven al lichamelijk actief was, was de diagnose als een klap in zijn maag.
In het reine komen met je diagnose kan aanvoelen als rouwen.
Green herinnert zich dat ze een gezonde 31-jarige was in de beste conditie van haar leven. De diagnose MS voelde alsof het kleed onder haar vandaan werd getrokken. Het kostte haar veel tijd om het aan mensen te vertellen die niet tot haar directe familie behoorden.
Het was erg verwarrend. Het brengt veel emoties met zich mee, zegt ze. Het veroorzaakt veel verdriet. Je beseft het op dat moment niet. Het kostte haar een tijdje om het te verwerken. Ze ging naar een therapeut die haar vertelde dat rouwen een proces is. Green verzette zich daar in het begin tegen. Ze had gelijk.
Zelfs als je er goed uitziet, kun je je nog onwel voelen.
Ik heb gemerkt dat vrienden, goede vrienden en familie - zelfs mijn ouders - zeggen dat ze het begrijpen, maar dat doen ze echt niet.
"Ik heb periodes gehad dat ik me van binnen niet zo goed voelde. Maar aan de buitenkant zie ik er goed uit. Ze zeggen: Oh, je ziet er zo goed uit. En dat wordt vaak gezegd tegen mensen die MS hebben, zegt Dawn Morgan, een 45-jarige lerares uit Washington, DC, bij wie bijna 20 jaar geleden de diagnose werd gesteld.
MS-symptomen zoals vermoeidheid, spasmen in de ledematen of een algemeen gebrek aan energie worden door anderen misschien niet gezien, maar eisen toch een tol. Het doet pijn als vrienden of familie haar symptomen wegwuiven en denken dat ze het laat afweten of de relatie niet serieus neemt, zegt Morgan.
Zoals Green het zegt: Geef iemand met MS niet het gevoel dat ze hun ziekte tegenover jou moeten rechtvaardigen.
MS vermoeidheid is heel echt.
Vermoeidheid is verschrikkelijk, en ondanks dat ik alles doe wat in mijn macht ligt om bijvoorbeeld naar een leuk evenement met mijn vrienden te gaan, kom ik op die dag en ik kan het gewoon fysiek -- niet doen, zegt Green. Ik ben gewend aan die teleurstelling. Het is klote.
Vermoeidheid is een van de meest voorkomende symptomen. Het treft maar liefst 80% van de MS-patiënten, volgens de National Multiple Sclerosis Society. Waarom het gebeurt is niet duidelijk, maar het kan je dagelijkse routine belemmeren.
Relaties zijn moeilijk te doorgronden, maar communicatie is de sleutel.
MS kan je lichamelijk en geestelijk uitputten, maar de impact strekt zich ook uit tot naasten en dierbaren.
Voor partners is het op verschillende manieren moeilijk, zegt Green. Zij voelen niet wat jij voelt en ze willen je steunen, maar daar is geen handboek voor.
Wat moeilijker is, is het gevoel dat je iemand de hele tijd in de steek laat, zegt Townsend. Ook al hebben mijn vrienden en familie me voor het grootste deel niet zo laten voelen, toch voel je je dan een last. Je hebt het gevoel dat je de leuke plannen van alle anderen verpest.
Open communicatie en geruststelling kan een lange weg gaan. Ik denk dat het belangrijk is om hen altijd gerust te stellen dat ze niet tot last zijn, zegt Townsend. Stel me gerust dat je me ziet.
Houd duidelijke communicatielijnen met je familie, zegt Leak. Je zult op hen moeten leunen als je een diagnose krijgt en om je door die moeilijke dagen heen te helpen. Je moet gewoon eerlijk tegen ze zijn.
Je hebt misschien aanpassingen nodig op je werk.
Morgan zegt dat ze vroeger les gaf op een universiteit, maar de eisen werden haar te veel.
Ze begrepen de aanpassingen niet, zoals blaas- en darmproblemen -- ik heb ongelukken gehad met lesgeven in de klas en je kunt het gewoon niet helpen, zegt Morgan. Als je MS hebt, is het normaal dat je vaker naar het toilet gaat of soms zelfs de controle verliest.
Ik zou heel graag willen dat mijn collega's begrijpen dat ik aanpassingen nodig heb. Dit is niet makkelijk, zegt Morgan. Wat ik zou willen is dat werkgevers begrijpen dat ik soms niet klaar ben voor een vergadering -- ik wil niet praten. Ik doe het niet omdat ik moe ben.
Nu, Morgan werkt vanuit huis. Voor haar, gezien haar onvoorspelbare MS-symptomen, voelt dit als de ideale situatie.
De Wet voor Mindervalide Amerikanen staat redelijke aanpassingen op de werkplek toe. Als je MS hebt, moet je daar misschien met je supervisor en je HR-afdeling aan werken.
Sommige mensen met MS leven lange tijd symptoomvrij. Anderen met ernstige MS-symptomen hebben soms speciale aanpassingen nodig om alleen al naar een restaurant te gaan, vooral als ze lichamelijke beperkingen hebben.
Als we ergens naartoe gaan waar geen lift is en waar veel trappen zijn, dan werkt dat niet voor mij, zegt Townsend. Het gaat er echt om dat je je bewust bent van die dingen.
Het is OK om mobiliteitshulpmiddelen te gebruiken.
Bij MS komen balans- en bewegingsproblemen vaak voor. Mobiliteitshulpmiddelen kunnen u helpen onafhankelijk te blijven, u aan te passen en u te verplaatsen.
Als u een wandelstok gebruikt of een rolstoel, of een scootmobiel bij Target of Costco of wat dan ook, is dat niets om u voor te schamen. Mobiliteitshulpmiddelen zijn gemaakt om je te helpen een beter leven te leiden, zegt Green.
Ik denk dat iedereen die ik ken die nu een mobiliteitshulpmiddel gebruikt, kan zeggen dat ze te lang hebben gewacht om het te gebruiken.
We moeten het gebruik van mobiliteitshulpmiddelen ook normaliseren en [de] veroordelende blikken doen verstommen, zegt Morgan.
We kunnen het anders zien.
Sommige dagen voel je je misschien goed, maar slechte dagen zijn net zo echt. Het vinden van een zilveren randje in alle onvoorspelbaarheid die MS met zich meebrengt kan of kan niet gebeuren. En dat is OK.
Zeker, niemand wil MS krijgen. Townsend zegt dat er geen positieve kanten zijn en dat ze haar ergste vijand de vreselijke ziekte niet zou toewensen.
Maar Morgan zegt dat hoewel MS alles kan verteren, ze troost heeft gevonden in de MS-gemeenschap. Ik vind het fijn om me verbonden te voelen met andere mensen, dat ik de telefoon kan pakken, een sms kan sturen of naar sociale media kan gaan en zeggen: "Hé, ik voel me gewoon niet goed.
Dit is iets dat ik heb, maar het is niet iets dat mij zal beheersen. Dus met dat, ik neem een positieve benadering van wat ik doe en ga van daaruit, zegt Leak.
