Er is geen specifieke test of lijst van symptomen die artsen gebruiken om MS op te sporen. Dus hoe stellen ze de diagnose?
Ik dacht echt dat ik gewoon wat rugproblemen had, zegt ze.
Maar de tintelingen begonnen zich te verspreiden en werden erger, dus maakte ze een afspraak met haar huisarts.
Na een doorverwijzing naar een neuroloog wist Nixons zorgteam nog steeds niet wat de oorzaak van haar pijn was.
Ze deden een MRI van mijn rug, en ze konden niets vinden, zegt ze.
In de daaropvolgende jaren bezocht Nixon neurochirurgen, orthopedische artsen, neurologen en chiropractors. Toch werd het steeds moeilijker voor haar om te lopen en haar evenwicht te bewaren.
Op dat moment bracht ze de mogelijkheid van MS ter sprake. Maar haar artsen dachten niet dat haar symptomen pasten.
Het leek alsof het een soort taboe was. Niemand wilde echt aan die diagnose komen, zegt ze.
Met nog maar weinig opties over, stelde Nixons neuroloog een ruggenprik voor. Daarna, in augustus van 2019, kreeg ze op 50-jarige leeftijd de diagnose MS.?
Het was een opluchting om te weten dat ik niet gek was, maar het was ook verwoestend om te weten dat ik een chronische ziekte had, zegt Nixon.
Maar waarom duurde het 14 jaar voordat ze erachter kwam dat ze MS had?
Een moeilijke code om te breken
Multiple sclerose ontstaat wanneer er littekenvorming optreedt in een deel van je centrale zenuwstelsel. Maar er is geen test of lijst van symptomen die de ziekte definitief aanduiden. Dus kijken artsen naar de symptomen en de resultaten van diagnostische tests, zoals MRI scans.
Afhankelijk van waar het littekenweefsel zich bevindt, in de hersenen of in het ruggenmerg, kunnen er heel verschillende symptomen optreden, zegt Lily J. Henson, MD. Zij is de CEO van het Piedmont Henry Hospital in Stockbridge, GA, en lid van de raad van bestuur van de National Multiple Sclerosis Society.
De mogelijkheid van deze verschillende symptomen maakt het voor artsen moeilijker om MS meteen op te sporen. Sommige mensen kunnen symptomen van de aandoening hebben en het niet eens weten.
De meeste mensen komen erachter dat ze MS hebben nadat ze een MRI hebben laten maken.
Het is zeldzaam, maar artsen doen soms een zogenaamde lumbaalpunctie om de aandoening te bevestigen. Dat is wanneer artsen wat vocht rond het ruggenmerg wegnemen en onderzoeken. Ze deden dit in Nixon's geval.
Maar soms is het vermoeden van een arts niet genoeg om de test te doen die je nodig hebt.
MRI is beschikbaar in de Verenigde Staten, veel meer dan in enig ander land in de wereld. Maar het blijft duur. De ziektekostenverzekering moet het vergoeden, zegt Farrah J. Mateen, MD, PhD, een universitair hoofddocent neurologie aan de Harvard Medical School.
Zij zegt dat, naast de verzekering, er een sterke reden moet zijn om de MRI te doen.
Het kan enkele minuten duren -- of jaren
Artsen gebruiken een aantal richtlijnen die bekend staan als de McDonald Criteria om de diagnose MS te stellen.
Zij zullen eerst bepalen of u tekenen vertoont van een typische MS episode. Daarna moeten de artsen bevestigen dat u MS-symptomen heeft gehad op meerdere plaatsen in uw zenuwstelsel, en dat dit meer dan eens is gebeurd. Uw artsen kunnen dit verspreiding in tijd en ruimte noemen.
Dit proces kan eenvoudig zijn. Maar er is geen garantie dat het dat ook zal zijn.
Het kan 5 minuten duren, of het kan jaren duren," zegt Aaron E. Miller, MD. Het hangt helemaal af van de omstandigheden.
Het addertje onder het gras is dat, om de diagnose MS te stellen, er geen betere reden mag zijn voor iemands symptomen.
Copycat aandoeningen
Tekenen van MS kunnen per persoon verschillen.
Een veel voorkomende is een zwelling in de oogzenuw, genaamd optische neuritis. Veel mensen kunnen gevoelloosheid, tintelingen of zwakte aan één kant van hun lichaam bemerken. U kunt moeite hebben met lopen, balanceren of naar het toilet gaan.
Maar met deze symptomen alleen kunnen artsen geen MS bevestigen. Veel andere aandoeningen hebben vergelijkbare waarschuwingssignalen.
Een vitamine B12-tekort kan MS nabootsen," zegt Henson. "De ziekte van Lyme, lupus of Sjogren - twee andere auto-immuunziekten - kunnen ook op MS lijken. En dan zijn er nog enkele zeer zeldzame, erfelijke stofwisselingsziekten die MS kunnen nabootsen."
"Het is belangrijk om ervoor te zorgen dat je die aandoeningen hebt uitgesloten.
Artsen kunnen mimikanten uitsluiten door een MRI van je hersenen en ruggenmerg en herhaald bloedonderzoek.
Als uw arts geen andere aandoening vindt en uw symptomen voldoen aan de McDonald-criteria, zult u waarschijnlijk de diagnose MS krijgen.
De toekomst van de diagnose van MS
Als u denkt dat er een betere manier moet zijn, zouden artsen dat ook graag willen. Maar ze verwachten niet dat er snel een betere methode komt om MS te diagnosticeren.
We zouden graag een eenvoudige vloeistoftest hebben, bij voorkeur bloed of urine," zegt Miller. "Maar ik denk niet dat het waarschijnlijk zal gebeuren.
Maar de technologische vooruitgang biedt hoop voor de toekomst.
Mateen bestudeert een draagbare MRI die ongeveer zo groot is als een computer. Dit zou een doorbraak kunnen betekenen voor mensen in gebieden met lage inkomens die toegang tot MRI-onderzoeken nodig hebben.
Wat als je MRI echt goedkoop en heel eenvoudig zou kunnen maken voor patiënten en zelfs op meer geschikte locaties zou kunnen uitvoeren?
