De acteur en pas getrouwde moeder vertelt aan de dokter hoe angst en zorgen haar ertoe brachten haar aandoening te verbergen.
Vroeg op een avond in 2002, Jamie-Lynn Sigler, toen 21, liep haar appartement in New York City binnen na het filmen van een aflevering van de HBO-serie The Sopranos. (Ze speelde Meadow, de dochter van maffiabaas Tony Soprano, vertolkt door wijlen James Gandolfini.)
Ze was van plan die avond op te treden op een evenement en ging naar huis om zich klaar te maken. Kort nadat ze onder de douche was gestapt, merkte ze een zwaar gevoel in haar been.
"Het was dat gevoel vlak voordat je pinnen en naalden krijgt - dat rare tintelen, alsof je benen slapen," zegt Sigler. Ongeveer een jaar eerder had ze een soortgelijk gevoel gehad en werd de ziekte van Lyme bij haar vastgesteld. "Ik wist niet of dit een terugval was of wat het was," zegt ze. "Ik was gewoon bang en nerveus."
Ze vroeg haar ouders om haar naar het ziekenhuis te brengen, waar ze een ruggenmergpunctie en een MRI onderging en een nacht werd opgenomen. De volgende ochtend waren de tintelingen weg en verwachtte ze naar huis te kunnen gaan. Maar toen, zegt ze, "kwam de dokter binnen en vertelde me dat ik MS had."
Sigler wist bijna niets over de ziekte en stelde het gelijk aan rolstoelgebonden zijn. "Ik was in de war. Ik dacht dat het een vergissing was. Ik wist niet wat er aan de hand was."
Een Nieuwe Realiteit
Multiple sclerose (MS) is een ziekte die het centrale zenuwstelsel aantast, waardoor de signalen tussen de hersenen en het lichaam worden verstoord. Veel voorkomende symptomen zijn vermoeidheid, gevoelloosheid, zwakte, stijfheid en visuele problemen. De meeste mensen hebben opflakkeringen - ook wel schubs genoemd - en periodes waarin de symptomen beter worden of verdwijnen.
Artsen weten niet zeker wat de oorzaak van MS is, maar ze vermoeden een combinatie van genen en omgeving. Verkeerde diagnoses komen vaak voor omdat veel ziekten vergelijkbare symptomen hebben.
Met de juiste zorg kunnen mensen met de aandoening het goed doen. "De toekomst is erg rooskleurig voor MS-patiënten," zegt Revere Kinkel, MD, directeur van het Multiple Sclerosis Center aan de Universiteit van Californië, San Diego. Er zijn veel veilige behandelingen beschikbaar, en er staan er nog meer op stapel.
Verborgen Waarheden
Hoewel haar dokter Sigler verzekerde dat ze een volwaardig leven kon leiden, was ze niet klaar om de diagnose onder ogen te zien. Ze aanvaardde een hoofdrol in Broadway's Beauty and the Beast, waar ze acht shows per week speelde.
Jarenlang had Sigler weinig symptomen. Maar toen ze verwikkeld raakte in een echtscheiding met haar toenmalige echtgenoot, acteur A.J. Discala, ging het bergafwaarts. Haar rechterzijde werd zwak en ze begon evenwichts- en blaasproblemen te krijgen.
Sigler wendde zich tot een medische professional in de entertainmentindustrie voor hulp. "Hij zei tegen me: 'Ik ga doen alsof je me nooit hebt verteld dat je MS hebt, en je gaat het nooit aan iemand op je werk vertellen. Je zult ontslagen worden. Niemand zal je aannemen. Mensen zullen je veroordelen. Hou het tussen ons."
En dat deed ze. Op het werk gaf Sigler haar beperkingen de schuld van een slechte rug. Ze nam een paar mensen in vertrouwen, maar hield de meesten in het ongewisse.
Edie Falco, haar tegenspeelster in Sopranos, had geen idee. Ze herinnert zich dat ze Sigler in het ziekenhuis bezocht en te horen kreeg dat het de ziekte van Lyme was en dat ze in orde zou komen. "Toen ik erachter kwam dat ze MS had, brak dat mijn hart," zegt Falco. "Ik wist gewoon hoe moeilijk het moet zijn geweest om dat mee te maken -- als kind, echt -- en om het zo stil te doen. Ze was altijd zo professioneel, zo ouder dan haar leeftijd."
MS voor zichzelf houden werd Sigler's status quo, zelfs buiten het werk. Ze ging naar elke doktersafspraak, fysiotherapiesessie en behandeling in haar eentje. Als ze zich niet goed voelde, vertelde ze niets. "Ik heb gewoon nooit iemand in mijn leven betrokken bij mijn ziekte. Ik ging er echt alleen doorheen."
Het isolement vreette aan haar. "Ik werd ongelooflijk depressief," zegt ze. "Ik leefde weer alleen en was in de war en bang voor het leven in het algemeen, niet alleen voor de MS." Met de hulp van een therapeut werkte ze door haar emoties heen en leerde ze hulp van vrienden en familie te accepteren.
Een Nieuw Begin
In 2012 stelde Siglers vriendin, acteur JoAnna Garcia Swisher, haar voor aan honkballer Cutter Dykstra. Ze werden verliefd, verloofden zich en kregen een baby -- Beau, nu 2. In een ceremonie in januari 2016 in Palm Springs, CA, trouwden Sigler, 35, en Dykstra, 27, met elkaar.
Sigler heeft nog steeds last van haar rechterzij, rechterbeen en blaas. Ze vermijdt hardlopen en het dragen van hoge hakken. Op bepaalde dagen parkeert ze zichzelf in de buurt van een badkamer. "Ik voel me 24/7 ongemakkelijk. Ik ben altijd een beetje stijf, ik heb altijd een beetje pijn," zegt ze. "Maar ik ben al zo lang zo, het is mijn normaal."
Ze kan niet met Beau de trap oprennen, maar verder kan ze bijna alles, zoals honkballen en naar het park gaan. Siglers grootste angst tijdens de zwangerschap - die ze terugdenkt als "mooi", "geweldig" en symptoomloos - was dat ze niet voor Beau zou kunnen zorgen. Maar dat kan ze duidelijk wel. Het koppel hoopt er zelfs nog een baby aan toe te voegen.
Sigler houdt haar symptomen onder controle met een combinatie van medicatie en een gezonde levensstijl. Ze zweert bij goed eten, sporten, mediteren en weten wanneer je wanneer moet zeggen. "Mijn grenzen zijn wat ze zijn, en ze zijn vrij stevig," zegt ze.
Die les heeft tijd gekost -- en een heleboel verschillende behandelingen, waaronder injecties, intraveneuze medicatie en pillen.
"Ik heb - voor zover ik weet - elke alternatieve behandeling geprobeerd," zegt ze. "Ik ben naar de Dominicaanse Republiek gegaan en heb daar foetale stamcellen in mijn ruggengraat laten injecteren voor een ongelofelijk bedrag. Het werkte niet. Ik had deze invasieve therapie [veneuze drainage van de hersenen], waarbij ze iets in een ader in je dij stoppen en het tot in je nek doorvoeren. Dat werkte ook niet. Ik heb allerlei pillen genomen. Ik heb alle soorten diëten gedaan, alle soorten geest/lichaam/ziel, Oosterse/Westerse [behandelingen]. Noem het maar op, ik heb het geprobeerd."
De laatste 8 jaar heeft ze samengewerkt met de neuroloog Hart Cohen, MD uit Los Angeles. Cohen beschrijft Sigler als een modelpatiënt. "Ze is een voorbeeld van iemand die een echt goed vooruitzicht heeft," zegt hij, eraan toevoegend dat ze geen herinneringen nodig heeft om gezonde keuzes te maken of de behandeling bij te houden.
Opening Up to the World
In de loop der jaren, terwijl Sigler zich bekwaamde in het omgaan met MS en terwijl haar persoonlijke leven opbloeide, bleef één deel van haar leven onrustig: haar carrière.
Na The Sopranos werkte ze sporadisch mee aan de tv-series Guys With Kids en Entourage. Maar toen de MS erger werd, trok ze zich terug. De angst om blootgesteld te worden maakte werken ondraaglijk. Toen Beau werd geboren, overwoog ze te stoppen. Als ze zou stoppen met acteren, zou niemand ooit weten dat ze de ziekte had.
Maar op een dag in oktober, toen ze in het kantoor van een hypnotherapeut zat, veranderde alles. Iets wat de therapeut Sigler vertelde, veranderde haar perspectief voorgoed. Haar geheim, zei hij, was giftig. Als ze wilde genezen, zou ze zich moeten bevrijden van de schaamte en het schuldgevoel van het verbergen van haar strijd.
Na nog een paar sessies, besloot ze de waarheid publiekelijk te onthullen. In januari, met vrienden en familie achter haar, kondigde Sigler aan dat ze al 15 jaar met MS leefde. Omdat ze net getrouwd was, leek de timing perfect. "Ik wilde het laten zien rond een tijd van feest," zegt ze. "Door het gangpad lopen met mijn man was lopen naar deze nieuwe waarheid -- en deze nieuwe ik."
Nu het nieuws over haar toestand bekend is, zegt Sigler dat ze een enorm gevoel van opluchting heeft. "Ik voel me lichamelijk beter omdat ik niet meer die stress en die angst heb die me overal achtervolgden," zegt ze. Op haar beurt is ze geïnspireerd om het bewustzijn over multiple sclerose te vergroten. Door haar ervaringen te delen, hoopt ze licht te werpen op de ziekte.
Sigler vreesde dat haar carrière voorbij zou zijn. Maar nadat ze zich openstelde, scoorde ze optredens in twee tv-series: Baby Daddy en CSI: Cyber. Ze duimt dat er nog meer werk volgt.
"Ik zou graag iets hebben waar ik al mijn ervaringen in kwijt kan - al die emotie en strijd en ontbering en triomf en hartzeer en geluk," zegt ze.
Als Sigler nu naar een film kijkt, denkt ze: "Dat kan ik ook." Eindelijk, na zich jaren te hebben verstopt, staat ze weer volop in de schijnwerpers.
"Ik heb echt het gevoel dat ik weer kan gaan dromen en hopen."
4 mythes over MS
1. Je komt in een rolstoel terecht.
"Veel mensen hebben een catastrofale reactie als ze de diagnose te horen krijgen," zegt Cohen. De realiteit is dat de meeste mensen met MS niet ernstig gehandicapt raken. Tweederde van hen kan nog lopen. Sommigen gebruiken een hulpmiddel, zoals een wandelstok.
2. MS kan niet behandeld worden.
Nog niet zo lang geleden, waren er weinig opties beschikbaar. Maar dat is veranderd. Nieuwere behandelingen helpen voor vroege en late stadia van de ziekte. Sommige, zoals alemtuzumab (Lemtrada), dimethyl fumarate (Tecfidera), fingolimod (Gilenya), en natalizumab (Tysabri), kunnen de ziekte zelfs vertragen, zegt Kinkel.
3. Als je nu vaak terugvallen hebt, zul je later meer gehandicapt zijn.
Flare-ups hebben niets te maken met hoe MS erger wordt of "vordert", zegt Kinkel. Bij MS kun je de weg die voor je ligt niet voorspellen.
4. Je zult MS doorgeven aan je kind.
Hoewel een sterke genetische rol bestaat, is multiple sclerose niet direct erfelijk of besmettelijk. Geslacht, leeftijd, etnische achtergrond en waar je woont spelen ook een rol. Kinkel zegt dat ongeveer 1 op de 30 families zowel een ouder als een kind met MS heeft.
Jamie-Lynn's beste tips voor het leven
Eet goed.
"Als ik niet goed eet, voel ik het. Dus ik ben helemaal van de sapjes, proteïne shakes, eieren, fruit en groenten. Ik hou van groenten roosteren."
Maak tijd voor lichaamsbeweging.
"Ik doe twee keer per week aan Pilates met een privé-instructeur. Af en toe ga ik naar [een indoor cycling] les, sluit mezelf op in die fiets, en maak er wat voor les ik wil van."
Mediteren.
"Er is een Deepak Chopra station op Pandora [Internet radio]. Als ik uit de douche kom, zet ik dat op en sluit mijn ogen voor 5 minuten. Het vertraagt gewoon alles."
Rust.
"Als ik niet goed slaap, zijn mijn benen niet zo sterk. Ik doe een dutje als Beau dut - ik ben een goede slaper - en ik leg mijn voeten omhoog als ik kan."
Vind meer artikelen, blader door oude nummers, en lees het huidige nummer van "doctor Magazine."
?
