Na mijn diagnose probeerde ik door te gaan met mijn leven zoals ik dat gewend was. Maar hoe meer ik probeerde, hoe duidelijker het werd dat alles niet meer zou worden zoals het ooit was geweest.
Toen ik 25 was, werkte ik als neurochirurgisch intensive care verpleegster en was ik een jaar bezig met mijn studie. In mijn vrije tijd speelde ik piano om de stress te verlichten en mezelf te herbronnen. Ik leek een typische jonge, gezonde, ambitieuze persoon. Maar ik had al een hele tijd vreemde symptomen, die ik negeerde.
Als verpleegster zag ik elke dag neurologische aandoeningen, dus ik weet zeker dat een deel van mij mijn symptomen herkende. Maar nadat ik had gezien hoe verwoestend die ziekten kunnen zijn, kon ik het niet opbrengen om te denken dat ik er misschien een had. Ik was vastbesloten om mezelf als jong en onoverwinnelijk te zien.
Maar op een dag kon ik niet meer recht zien, mijn dominante hand niet meer gebruiken en driekwart van mijn lichaam niet meer voelen -- en uiteindelijk moest ik toegeven dat er iets heel, heel erg mis was. Ik werd opgenomen in hetzelfde ziekenhuis waar ik werkte, en na een week van tests werd multiple sclerose bij mij vastgesteld.
Na mijn diagnose probeerde ik door te gaan met mijn leven zoals ik dat altijd had gedaan. Maar hoe meer ik probeerde, hoe duidelijker het werd dat alles niet meer zou worden zoals het ooit was geweest.
Dit werd vooral duidelijk toen ik achter mijn piano zat. Vroeger was ik geweldig, maar nu was mijn rechterhand zwak en gevoelloos, en ik was de noten vergeten die vroeger zo gemakkelijk klonken. Toch bleef ik mezelf pushen om de muzikant te zijn die ik ooit was, te spelen zoals ik vroeger speelde, te zijn wie ik vroeger was. Misschien probeerde ik gewoon weer controle te krijgen over een volledig uit de hand gelopen situatie, maar ik sloeg mezelf iedere keer voor mijn kop als ik een akkoord niet perfect kon raken.
Uiteindelijk kwam ik op een punt dat ik wist dat ik iets moest veranderen, dus besloot ik te stoppen met me druk te maken over wat mijn rechterhand wel of niet kon. Ik ging achter mijn piano zitten en met vastberadenheid nam ik alles wat ik had weggedrukt en liet het gewoon op de toetsen stromen. Toen gebeurde er iets opmerkelijks -- het leven begon hetzelfde te doen.
Toen ik ophield te proberen om alles hetzelfde te laten zijn, zoals het was voor de MS, werd ik beter. In plaats van te streven naar perfectie, concentreerde ik me op het vinden van een doel in de uitdagingen waar ik voor stond. En het allerbelangrijkste: in plaats van te wachten tot iemand anders een betere toekomst voor me ging creëren, besloot ik zelf het heft in handen te nemen.
Ik begon als verpleegster te werken in hetzelfde MS-centrum waar ik patiënt was, en al snel realiseerde ik me dat ik mijn unieke perspectief als patiënt en zorgverlener kon gebruiken om een impact te hebben op de MS-gemeenschap. Ik raakte betrokken bij de belangenbehartiging van de overheid via de MS-vereniging, schreef voor verschillende websites en publicaties, voltooide mijn masters degree, en werk nu als nurse practitioner, gespecialiseerd in de zorg voor anderen die leven met MS.
Voordat ik MS had, was neurologie mijn specialiteit. Maar door elke dag met MS te leven, heb ik veel meer geleerd dan een leerboek ooit zou kunnen. Ik werk nu onvermoeibaar aan een betere toekomst voor mezelf en voor mijn patiënten. Ik heb besloten een doel te geven aan de uitdagingen waarmee ik ben geconfronteerd, en dat doel is te helpen toewerken naar een dag waarop er een geneesmiddel voor MS zal zijn.
Hoe meer mensen ik ontmoet die leven met MS, hoe meer ik me realiseer dat mijn verhaal niet uniek is. Ik geloof dat een van de sleutels tot het leven met MS is om een doel te vinden in de uitdagingen waarvoor we staan. MS heeft van mij een betere verpleegster gemaakt, een beter mens, en mijn leven meer zin gegeven dan ooit tevoren. En hoewel het misschien een beetje anders klinkt dan vroeger, kan ik nog steeds prachtige muziek maken op mijn piano.
