Hoe MS uw beroepsleven kan beïnvloeden en welke veranderingen u kunt aanbrengen om uw klachten te verlichten.
Meer dan 70 procent van de ondervraagde vrouwen met MS zei dat ze vreesden dat hun aandoening hun vermogen om te werken zou aantasten. Meer dan 60 procent zei dat ze hadden geprobeerd hun symptomen op het werk te verbergen.
Dat is wat Trish Palmer deed toen ze in 2013 de diagnose MS kreeg. Ze vertelde het haar manager in het ziekenhuis in Columbus, OH, waar ze werkte, maar ze maakte haar aandoening in eerste instantie niet bekend aan collega's.
"Het voelde als iets waar ik geen grote aankondiging over wilde doen," zegt ze. "Ik was nogal voorzichtig over wat mensen van me zouden denken."
Wanneer de onthulling doen?
Je bent niet verplicht om je werkgever over je aandoening te vertellen, en het kan in je eigen belang zijn om te zwijgen. "Ik ben van mening dat ze pas bekend moeten maken dat ze MS hebben als ze bescherming nodig hebben op het werk door de FMLA [Family and Medical Leave Act] of ADA [Americans with Disabilities Act]," zegt Thomas Stewart, JD, een advocaat op het gebied van arbeidsongeschiktheid en gediplomeerd physician assistant.
De FMLA staat u toe om elk jaar tot 12 weken onbetaald verlof te nemen om de symptomen van uw aandoening te behandelen. De ADA vereist dat bedrijven met 15 of meer werknemers aanpassingen maken om mensen met een handicap te helpen hun werk te doen.
Vaak is er een uitdaging op het werk die het nodig maakt om je MS te onthullen. "Misschien wordt reizen te moeilijk," zegt Stewart, die ook patiënten behandelt op de afdeling Neurologie van de Anschutz Medical Campus van de Universiteit van Colorado. "Dan moet je met je werkgever een gesprek hebben over je beperkingen."
Hoeveel te vertellen
Je kunt op het werk zo veel of zo weinig vertellen als je wilt. Zeggen "Ik heb een medische aandoening" kan voldoende zijn. Maar volledige openheid over je MS en wat het betekent, geeft je de kans om te vragen wat je nodig hebt.
Meer openheid over uw aandoening kan ook nuttig zijn als uw collega's en manager niet bekend zijn met MS. Hoewel ze in de gezondheidszorg werkt, merkte Palmer dat haar onthulling soms op verwarring stuitte. Mensen aan wie ze het vertelde, wisten niets over MS of zeiden dingen als: "Mijn oom heeft het en hij zit in een rolstoel."
"Je moet de mensen tegemoet komen waar ze zijn en waar hun niveau van begrip over is," zegt ze. "Mensen hebben heel veel vragen."
Vragen om aanpassingen
Onder de ADA, heb je het recht om je werkgever om "redelijke aanpassingen" te vragen. Dat betekent dat je nog steeds de basisfuncties van je baan kunt uitvoeren, maar dat je wat hulp nodig hebt.
"Als er vier keer per jaar van je wordt verwacht dat je naar een klant aan de andere kant van het land reist, zou het waarschijnlijk als een redelijke aanpassing worden beschouwd als je in plaats daarvan lokale klanten hebt", zegt Stewart. Maar als het uw taak is om een bus te besturen en u kunt niet meer rijden, dan hoeft uw bedrijf u misschien niet tegemoet te komen omdat dat als een essentiële functie wordt beschouwd.
Voorbeelden van aanpassingen waar u om kunt vragen zijn een meer ergonomische werkruimte, extra pauzes gedurende de dag, of een verandering in uw werkschema. Of je zou kunnen vragen om je uren te verminderen van 40 naar 30 per week. "Ze zouden minder verdienen, maar daardoor kunnen ze misschien langer blijven werken", zegt Stewart.
Als je je uren wilt verminderen, raadt hij je aan om te kijken naar de arbeidsongeschiktheidsverzekering van je bedrijf. "Kijk of er een voorziening is voor gedeeltelijke arbeidsongeschiktheid, waardoor je minder uren hoeft te werken en 60 procent betaald krijgt voor de uren die je niet werkt. En wees voorzichtig om te bepalen of je andere voordelen [zoals ziektekostenverzekering] kunt behouden als je minder uren gaat werken," stelt hij voor.
Zal je nog kunnen werken?
Als je gediagnosticeerd wordt met een aandoening die bewegingsproblemen, vermoeidheid en mentale veranderingen veroorzaakt, kan je vrezen dat je misschien helemaal niet meer zult kunnen werken. "Ik denk veel kritisch na en neem veel beslissingen in het wilde weg," zegt Palmer. "Ik maakte me zorgen of ik een cognitieve verwerkingsachterstand zou krijgen en of dat invloed zou hebben op mijn vermogen om voor mensen te zorgen."
Die angsten zijn gegrond. In één onderzoek was meer dan de helft van de mensen met MS niet in staat om te blijven werken. Kleine veranderingen of een grote omschakeling kunnen u helpen aan het werk te blijven.
Een stressvolle baan van 40 uur per week paste uiteindelijk niet bij Palmer. Ze verliet het ziekenhuis en werd reisverpleegster. "Ik werk nog steeds fulltime, maar elke dag dat ik vrij ben is mijn tijd. Ik kan rusten als dat nodig is," zegt ze. "Mijn stressniveau is aanzienlijk gedaald."
Het leven met MS gedurende meerdere jaren en het veranderen van baan hebben haar gemoedstoestand verbeterd. "In het begin was ik de hele tijd erg ongerust over wat er zou gaan gebeuren en welke eventuele handicaps ik zou krijgen," voegt ze eraan toe. "Op dit moment heb ik weinig stress en ben ik daar niet angstig over, maar het heeft lang geduurd voordat ik zover was."
Palmer zegt dat het helpen is dat ze haar rechten kent en nauw samenwerkt met haar arts om haar aandoening te beheersen. Ze heeft zelfs een zilveren randje aan haar aandoening gevonden. "Eerlijk gezegd, als de MS er niet was geweest, was ik er niet zeker van geweest dat ik deze baan had aangenomen en alle gekke, leuke avonturen had beleefd die ik heb beleefd," zegt ze.
