Wanneer u met MS leeft, kan een sterk ondersteunend netwerk een enorm verschil maken. Het kan u helpen antwoorden te vinden, aanmoediging te krijgen en contacten te leggen. Ontdek hoe u de steun kunt krijgen die u nodig hebt.
Wanneer je leeft met MS, kan een sterk ondersteunend netwerk een enorm verschil maken. Het kan u helpen antwoorden te vinden, aanmoediging te krijgen en contacten te leggen.
U kunt op veel plaatsen steun vinden.
Steungroepen
Sluit u aan bij een plaatselijke MS-ondersteuningsgroep. U kunt advies krijgen, verhalen delen, ervaringen van anderen delen en inspiratie opdoen. Groepsleden tillen elkaar vaak op en helpen elkaar hun beste leven te leiden.
"Toen ik in 2017 de diagnose kreeg, was een van de eerste dingen die ik deed op zoek gaan naar steungroepen," zegt Vickie Hadge, een 53-jarige in Tolland, CT. "Ik ontmoette een aantal geweldige mensen en begon een aantal geweldige vriendschappen. Ik heb gemerkt dat het ongelooflijk nuttig kan zijn om bij mensen te zijn die begrijpen wat ik doormaak of die soortgelijke ervaringen hebben gehad."
Om een steungroep bij jou in de buurt te vinden, probeer:
-
Nationale Multiple Sclerose Vereniging (nationalmssociety.org)
-
Multiple Sclerose Vereniging van Amerika (mymsaa.org)
-
Multiple Sclerose Stichting (msfocus.org)
Raak betrokken
U kunt ook uw ondersteuningsnetwerk opbouwen door naar buiten te gaan en betrokken te raken bij de MS-gemeenschap.
"Neem deel aan activiteiten zoals een nationale of lokale wandeling of loopwedstrijd of een fitnesscursus om uw kracht te behouden en nieuwe vrienden te ontmoeten," stelt Magdalena Cadet, MD, een assistent-professor aan het NYU Langone Medical Center in New York City voor.
Denk erover om je aan te sluiten bij belangengroepen. Reis naar uw lokale, staats- en federale overheden om met uw gekozen leiders te spreken over het uitbreiden van de steun en het verkrijgen van meer financiering voor onderzoek.
Overweeg om naar een jaarlijkse bijeenkomst van de American Academy of Neurology te gaan. U komt er meer te weten over recente ontwikkelingen op het gebied van MS en ontmoet er anderen met de aandoening, hoort hun verhalen en knoopt nieuwe contacten aan.
Online Hulpmiddelen
Je computer kan een krachtige bron van steun zijn.
"Ik heb online gemeenschappen gevonden die ongelooflijk nuttig kunnen zijn, zoals blogs, Facebook-groepen, YouTube-kanalen en Instagram-accounts", zegt Hadge.
Sociale media groepen zijn goed om in contact te komen met anderen die je zullen steunen en aanmoedigen. Antwoorden op vragen over leven met MS kun je vinden op YouTube-video's, blogs en websites zoals die van de MS-organisaties. Zorg ervoor dat de bronnen die u gebruikt geloofwaardig zijn.
"Probeer een aantal van de nieuwe ondersteunende apps voor zelfzorg op uw telefoon", zegt Lisa Cohen, een coach op het gebied van levenskwaliteit voor vrouwen met MS. Je kunt ook mindfulness-apps proberen. Lees zelfhulpboeken op uw telefoon of e-boeklezer. Luister naar opbeurende audioboeken.
Familie en vrienden
"Soms kan het in vertrouwen nemen van iemand uit je omgeving, zoals een vriend, familielid, fysiotherapeut of arts, al de steun zijn die je nodig hebt," zegt Cadet.
Janet Perry, die in Mare Island, CA woont en al 25 jaar met MS leeft, zegt dat de steun van haar familie en goede vrienden, en ook van haar geloof, van essentieel belang is geweest om het leven met MS aan te kunnen.
"De beste manier om familie en vrienden in te schakelen is ervoor te zorgen dat ze worden voorgelicht over MS," zegt Mitzi Joi Williams, MD, een neuroloog in Atlanta. Betrek ze erbij. Neem ze mee naar een doktersbezoek om vragen te stellen. Neem ze mee naar speciale programma's of vrijwilligersactiviteiten.
Uw ondersteuningsnetwerk gaat verder dan vrienden en familie. "Ik beschouw mijn medische team als een integraal deel van mijn ondersteuningsteam," zegt Hadge. "Het omvat mijn neuroloog, huisarts, natuurgeneeskundige arts, massagetherapeut en therapeut."
Hulp van Geestelijke Gezondheidszorg
"Een goede geestelijke gezondheid is essentieel voor de algehele gezondheid, vooral wanneer je leeft met een chronische aandoening als MS," zegt Williams. Een counselor of therapeut kan je regelmatig ondersteunen en ook als het even tegenzit.
Hadge plant regelmatige bezoeken met haar therapeut. "Het is altijd nuttig om een persoon te hebben die buiten mijn dagelijkse leven staat om te bespreken hoe het gaat. Ze geeft goed advies, en soms voelt het goed om mijn gedachten even uit mijn hoofd te zetten," zegt ze.
"Bijna de helft van alle MS-patiënten krijgt op een bepaald moment te maken met een depressie", zegt Williams. Een gediplomeerd counselor of klinisch psycholoog kan u beoordelen op depressie en angst.
Een therapeut kan u ook adviseren over manieren om perspectief te krijgen, en u handvatten geven om met vrienden en familie over MS te praten en hoe zij kunnen helpen. Groeps- en gezinstherapie kunnen ook nuttig zijn.
Juridische ondersteuning
De Wet voor Amerikanen met een Handicap (ADA) kan u op het werk beschermen.
Ga voor meer informatie over uw rechten online naar het ADA National Network (adata.org) of het U.S. Department of Labor (dol.gov/general/topic/disability/ada).
Of probeer een MS-centrum, -stichting of -vereniging. Zij hebben misschien brochures en website-onderdelen met meer informatie. Sommige MS-organisaties hebben callcenters met medewerkers die u kunnen doorverwijzen naar lokale hulpbronnen, zegt Williams.
Cadet raadt u aan contact op te nemen met de personeelsafdeling van uw werkgever om de ADA en het gehandicaptenbeleid van uw bedrijf door te nemen. U moet misschien met uw arts praten over het documenteren van kantoorbezoeken en fysieke en emotionele beperkingen, zegt ze.
U kunt uw arts ook om meer informatie vragen.
