Leer wat u kunt verwachten als u leeft met relapsing-remitting multiple sclerose (RRMS).
Opflakkeringen kunnen onvoorspelbaar zijn. Het is moeilijk te weten wanneer ze zullen komen. Om het aantal opflakkeringen te verminderen en de ziekte te vertragen, moet u het behandelingsplan volgen dat uw arts voorstelt.
Zelfs als u onder behandeling bent, kan RRMS uw leven op vele manieren beïnvloeden. Als je weet welke veranderingen je kunt verwachten en je daarop voorbereidt, kun je actief blijven en voorkomen dat de ziekte je routine verstoort.
Vermoeidheid
Vermoeidheid is een van de meest voorkomende symptomen. Bijna iedereen met RRMS heeft wel eens last van vermoeidheid.
Het is niet de typische vermoeidheid. U kunt zich te uitgeput voelen om naar uw werk te gaan, of om iets anders te doen. Zelfs als u goed slaapt en niet te veel van uzelf vergt, kunt u zich toch moe voelen.
Een manier om vermoeidheid tegen te gaan is uw energie te sparen. Neem regelmatig pauzes gedurende de dag. Ga naar een fysio- of ergotherapeut om te leren hoe u energie kunt besparen, bijvoorbeeld door op een kruk te gaan zitten terwijl u kookt.
Slechte Slaap
Een verstoorde slaap is één van de redenen van vermoeidheid. RRMS kan uw slaap op een paar verschillende manieren verstoren.
Slechte slaap is een bijwerking van steroïden en andere medicijnen die uw ziekte behandelen. De drang om naar het toilet te gaan kan u 's nachts vele malen wakker maken. Stress en depressie door MS kunnen u ook wakker houden.
Als u niet goed slaapt, ga dan naar uw arts. Medicijnen kunnen u helpen de nachtelijke pijn te beheersen en het toiletbezoek te stoppen. U kunt ook cognitieve gedragstherapie (CGT) proberen, een vorm van gesprekstherapie die mensen met MS helpt beter te slapen.
Emotionele veranderingen
Het is normaal om je angstig of gestrest te voelen wanneer je leeft met een langdurige ziekte -- vooral één die zo moeilijk te voorspellen is. Depressie is een van de meest voorkomende MS-symptomen.
Zowel MS als sommige van de medicijnen die u neemt om de ziekte te behandelen, kunnen depressie uitlokken. En als u niet goed met uw depressie omgaat, kunnen MS-symptomen zoals pijn en vermoeidheid moeilijker onder controle te krijgen zijn.
Vertel het uw arts als u zich somber voelt. Een therapeut of steungroep kan u helpen met stress en angst om te gaan. Het kan nodig zijn antidepressiva te slikken als uw depressie zo ernstig is dat uw leven erdoor wordt belemmerd.
Verlies van onafhankelijkheid
De behandeling van RRMS is zo verbeterd dat er tegenwoordig minder mensen gehandicapt raken dan in het verleden. Maar het kan nog steeds invloed hebben op hoe goed je je kunt verplaatsen. Zwakheid, een slecht evenwicht en duizeligheid kunnen leiden tot vallen. Angst om te vallen kan u ervan weerhouden actief te blijven.
Ga naar een fysiotherapeut om oefeningen te leren die uw beenspieren versterken en uw evenwicht verbeteren. Fysiotherapie leert u ook hoe u veilig kunt lopen en een wandelstok, rollator of ander mobiliteitshulpmiddel kunt gebruiken om vallen te voorkomen.
Een ergotherapeut kan u helpen uw huis opnieuw in te richten voor maximale veiligheid. Zij kunnen veranderingen aanbevelen zoals antislipstrips op vloeren en handgrepen in de badkamers om vallen te voorkomen.
Geheugenproblemen
U kunt merken dat woorden en namen tegenwoordig gemakkelijk uit uw hoofd verdwijnen. RRMS beïnvloedt hoe goed u kunt onthouden, leren, organiseren, plannen en problemen oplossen. Ongeveer de helft van de mensen met MS heeft problemen met deze en andere denkvaardigheden.
Geheugenproblemen beginnen vaak al vroeg in de ziekte en verergeren tijdens opvlammingen. En hoewel deze symptomen vaak mild zijn, kunnen ze verontrustend zijn en uw werk belemmeren.
Ga naar uw arts voor een screeningstest. Als u problemen hebt met denken en onthouden, kan cognitieve revalidatie helpen. Dit programma maakt gebruik van leer- en geheugenoefeningen om u te helpen de vaardigheden die u bent kwijtgeraakt, weer in te halen.
Problemen met het gezichtsvermogen
MS beschadigt delen van de hersenen die u helpen helder te zien. Als uw zicht wazig is, u dubbel ziet, of u het zicht in één oog verliest, ga dan naar een oogarts voor onderzoek.
Steroïden, DMARD's en andere MS-behandelingen verminderen de ontsteking die het gezichtsvermogen aantast. Er zijn ook behandelingen voor specifieke problemen met het gezichtsvermogen. Om dubbelzien te behandelen, kunt u bijvoorbeeld een ooglapje over één oog dragen wanneer u leest of autorijdt.
Problemen met blaas en darmen
Zenuwbeschadiging door MS verstoort de signalen tussen uw hersenen en uw blaas en darmen die u vertellen wanneer u moet plassen. Als gevolg daarvan kunt u moeite hebben om de aandrang onder controle te houden, of per ongeluk urine verliezen.
Een manier om ongelukken te voorkomen, is overdag op regelmatige tijdstippen naar het toilet te gaan. Beperk hoeveel u drinkt, vooral voor het slapengaan. U kunt ook fysiotherapie proberen om de spieren te versterken die u gebruikt om naar het toilet te gaan.
Seksuele Problemen
Een plek waar je de effecten van RRMS misschien niet zou verwachten is in de slaapkamer. Toch rapporteert meer dan 90% van de mannen en 70% van de vrouwen met MS seksuele problemen.
MS kan de zenuwen beschadigen die je helpen om opgewonden te raken, genot te voelen en een orgasme te bereiken. Mannen kunnen moeite hebben met het krijgen van een erectie, terwijl vrouwen last kunnen krijgen van vaginale droogheid. Symptomen als vermoeidheid en depressie verminderen de zin in seks.
U hoeft seks niet op te geven vanwege MS. Deze problemen kunnen worden behandeld. Medicijnen kunnen mannen helpen een erectie te krijgen. Vrouwen kunnen een glijmiddel gebruiken om droogheid tegen te gaan. Counseling sessies met een geestelijke gezondheidswerker of seksuoloog kunnen u helpen de mentale en fysieke problemen te overwinnen die een gezond seksleven in de weg staan.
