Er zijn talloze apps voor multiple sclerose, maar ze zullen niet allemaal aan uw behoeften voldoen. Hier leest u hoe u de juiste MS-app voor u kiest, of u nu een serieus hulpmiddel zoekt om uw gezondheid te bewaken of een handige app om u te helpen uw medicijnen en afspraken bij te houden.
MS: apps die u kunnen helpen uw aandoening te beheersen
Door Hope Cristol
Als u op zoek bent naar een multiple sclerose (MS) app, dan zijn er veel keuzes. Op Google play en iTunes kan een zoekopdracht naar MS-apps meer dan 1.000 resultaten opleveren. Als je alle apps eruit filtert die niet in het Engels zijn of niet speciaal voor MS zijn ontworpen, heb je er nog zo'n 100 over om uit te zoeken. Hoe weet u welke voor u de beste is?
Bepaal eerst welke informatie u het meest wilt. MS-diagnose en -behandeling, MS-tests of MS-zelfmanagement, misschien? Het kan bijna niet misgaan; onderzoek toont aan dat mobiele apps voor MS u sterker kunnen maken, u kunnen helpen om u aan uw behandelplan te houden en uw arts soms inzichten kunnen geven die uw zorg kunnen verbeteren.
Voordat u op de downloadknop klikt, moet u bedenken hoe u de app wilt gebruiken: terloops of als hulpmiddel bij het bespreken van uw behandeling? Als dat laatste uw doel is, ga dan eerst na of uw arts suggesties heeft. Sommige kunnen nuttiger zijn dan andere.
Help je dokter jou te helpen
MS-apps worden meestal ontwikkeld met veel inbreng van patiënten, dus de functies moeten je aanspreken. Het kan echter zijn dat de informatie niet zo nuttig is als u die met uw arts wilt delen.
Wat patiënten denken dat waardevol is voor artsen is vaak anders dan wat daadwerkelijk waardevol is voor artsen, zegt James Bowen, MD, medisch directeur van het Multiple Sclerosis Center van het Swedish Neuroscience Institute in Seattle.
Als een app patiënten elke dag vraagt: "Hoe voelt u zich? dat geeft ons geen bruikbare informatie, zegt hij. Wat artsen echt nodig hebben zijn uitkomsten die gevalideerd zijn voor verschillende symptomen, zoals vermoeidheid.
Bowen stond centraal bij de selectie en validatie van meetschalen, waaronder een vermoeidheidsschaal, voor My MS Manager, een app gemaakt door de Multiple Sclerosis Association of America (MSAA).
Sommige apps, waaronder die van MSAA, kunnen rapporten genereren over verschillende meetwaarden en deze naar uw arts sturen. Dit zou een gemakkelijke manier kunnen zijn om vaker updates uit te wisselen, maar je moet er wel zeker van zijn dat je dokterspraktijk dergelijke rapporten kan - en wil - ontvangen.
Een app voor alles
MS-apps kunnen een schat aan informatie en nuttige hulpmiddelen voor ziektebeheer bieden, maar misschien wil je een app die gericht is op een ander aspect van het leven met MS.
Onze ervaring is niet dat er één app is die voor iedereen werkt, maar in plaats daarvan zijn er categorieën van behoeften die mensen met MS delen, zegt Deborah Backus, PhD, directeur van multiple sclerose-onderzoek in het Shepherd Center in Atlanta, een van de toonaangevende revalidatiecentra in het land. Mensen met MS hebben ons verteld dat ze apps [willen] om hen te helpen dingen te onthouden. Ze gebruiken apps als geheugensteun.
Misschien wilt u een symptoom-tracker, vooral als u cognitieve problemen hebt die het onthouden van details of gebeurtenissen die uw arts moet weten in de weg staan. Of misschien wilt u een app die u helpt afspraken te onthouden of wanneer u uw medicijnen moet innemen.
Sommige apps kunnen u ook in contact brengen met - of zelfs functioneren als - studies over multiple sclerose. De informatie die u op uw smartphone invoert, gaat naar onderzoekers die verschillende aspecten van de ziekte bestuderen.
Een aantal MS-apps heeft functies die aansluiten bij wat uw arts wil dat u bijhoudt. Een app die onze artsen goed vinden is de BEST Suite, zegt Backus. Het is een pakket van vijf apps met activiteiten en voorlichting. Een tak van het Shepherd Center heeft een deel van de ontwikkeling ervan gefinancierd. Sommige functies, zoals PaceMyDay, zijn bijzonder nuttig voor het beheren van energie en vermoeidheid.
MS Apps om te proberen
Artsen vertrouwen niet op MS-apps, althans nog niet, om uw gezondheidsinformatie vast te leggen en te begrijpen. U moet dus niet gefrustreerd zijn als uw arts er geen mening over heeft of geen app-suggesties heeft.
MS-apps zoals deze zijn er vooral voor uw eigen bestwil, om u een beter beeld te geven van uw gezondheid of u te helpen beter te leven met MS, op zichzelf of met andere aandoeningen:
BEHEER UW MS
Mijn MS ManagerGratis, beschikbaar voor Apple en AndroidFuncties: Volg symptomen, maak rapporten voor zorgteam, krijg medicatieherinneringen, lees MS-gerelateerd nieuws, vind uw dichtstbijzijnde spoedeisende hulpPros: Beheer meerdere aspecten van de ziekte, getest in een klinische omgeving, HIPAA-compliantWaarom u het kunt vertrouwen: Gecreëerd door de Multiple Sclerosis Association of America (in samenwerking met @Point of Care); wetenschappelijk gevalideerde metriek
NEEM DEEL AAN MS-ONDERZOEK
Floodlight OpenFree, beschikbaar voor Apple en AndroidFeatures: Een MS-onderzoek in app-vorm met spelletjes, taken (waaronder handfunctie en mobiliteitstaken), en tracking. Geeft onderzoekers inzicht in uw vermogen om eenvoudige taken uit te voeren. Voordelen: Een gemakkelijke manier om deel te nemen aan een MS-onderzoek; bij te dragen aan wereldwijde MS-kennis; het uiteindelijke doel van de studie te ondersteunen om praktische hulpmiddelen te ontwikkelen en te creëren om het leven van mensen met MS te verbeteren.Waarom u erop kunt vertrouwen: Van gezondheidszorggigant F. Hoffmann-LaRoche, ontwikkeld met inbreng van vooraanstaande MS-deskundigen
GEZONDHEID EN LEVENSSTIJL BEHEREN MET MS/NEUROMUSCULAIRE AANDOENINGEN
BESTE Suite
$10, beschikbaar voor AppleFeatures: Bevat de app PaceMyDay om uw dag te plannen en energie te beheren; ReachMyGoals om u te helpen doelen te stellen, te controleren en te bereiken; StrategizeMyLife om effectieve strategieën te documenteren en bij te houden; CompleteMyToDos om interactief een to-do-lijst te maken en af te vinkenPros: Deelt gegevens over alle apps in de suite; blijft up-to-date dankzij doorlopend testen, ontwikkeling en input van mensen die leven met cognitieve uitdagingen gerelateerd aan ziekte of letselWaarom u het kunt vertrouwen: Gefinancierd door een subsidie van het U.S. Department of Health and Human Services National Institute on Disability, Independent Living and Rehabilitation Research; deels ontwikkeld in samenwerking met Atlantas Shepherd Center
BLIJF OP DE HOOGTE VAN UW MEDICIJNEN
Medisafe Pill Reminder & Medication TrackerGratis (premium versie beschikbaar met abonnement), beschikbaar voor Apple en AndroidFeatures: Pill herinnering / alarm, automatische tijdzone detectie, medicijn interactie checker, refill herinneringen, 20 + trackable gezondheidsmetingen van toepassing zijn op meerdere aandoeningenPros: Helpt u op schema te houden met medicatie voor meerdere aandoeningen, wat op zijn beurt uw algehele gezondheid bevordert; kan uw risico op interacties tussen geneesmiddelen verminderenWaarom u het kunt vertrouwen: Volgt strikte privacywetgeving (voldoet aan HIPAA en GDPR)
BEHEER ZORGPLANNEN VOOR MEERDERE AANDOENINGEN EN MENSEN
Care ClinicFree ($9,99/m of $59,99/jr voor geavanceerde functies), beschikbaar voor Apple en AndroidFeatures: Health tracker/reminder app bevat symptoom tracker, medicatie tracker, zorgverlener herinneringen en alerts, eten en drinken database, opslaan vaccinatie records; werkt met Apple Health en Google FitPros: Beheer chronische, acute, preventieve medische zorg voor al uw gezondheidsproblemen; tot zes familieleden kunnen app delen; één persoon kan zorgplan voor familie bijhoudenWaarom u het kunt vertrouwen: Wachtwoord beschermde app; ontwikkeld in samenwerking met medische adviseurs, ondersteund door verschillende medische groepen
