Krijg tips over hoe een verzorger te zijn voor een vriend of familielid die multiple sclerose (MS) heeft.
Tientallen jaren lang was Dave Bexfield, die sinds 2005 multiple sclerose (MS) heeft, de aangewezen "insectenverdelger" in zijn huis. Als zijn vrouw, Laura, een spin of krekel zag, schoot Dave te hulp.
Maar op een dag, toen Dave een dode spin aan het opruimen was, viel hij -- en belandde op de eerste hulp. Het echtpaar realiseerde zich al snel dat Laura, Dave's voornaamste verzorgster, meer huishoudelijke taken op zich moest nemen.
Dave en Laura, die in Albuquerque, NM wonen, werken nu samen aan de huishoudelijke taken. Dave gebruikt een rollator of rolstoel en onderarmkrukken, dus hij doet de zittende taken, terwijl Laura de andere doet.
"Hij laadt de vaatwasser en ik zet de schone vaat weg. Hij vouwt de was op en ik hang hem in de kast."
Het is allemaal onderdeel van de aanpassing die komt kijken bij het nemen van een grotere rol in de zorg van uw dierbare. Een paar simpele veranderingen kunnen de overgang makkelijker maken.
Tips voor de verzorger
Hulp bij het dagelijks leven. Verwacht dat u meer dagelijkse taken op u zult nemen. Het kan zijn dat u vervoer moet regelen en boodschappen moet doen voor uw dierbare. Huishoudelijke taken zoals schoonmaken, koken, boodschappen doen, de was doen en voor kinderen zorgen, kunnen verschuiven.
Afhankelijk van de MS-symptomen van uw dierbare, moet u misschien helpen met basiszorg zoals aankleden, voeden, toiletteren en baden.
Zorg voor aanpassingen thuis. Uw dierbare helpen onafhankelijker te worden is goed voor u beiden. Misschien moet u wat onderzoek doen naar hulpmiddelen zoals een rollator of rolstoel.
Maak een inventarisatie van uw huis. Hellingbanen, bredere deuropeningen en toiletartikelen helpen hem veilig te blijven en maken het gemakkelijker om zich te verplaatsen. Een ergotherapeut of fysiotherapeut kan bij u thuis komen om specifieke aanpassingen voor te stellen.
Bevorder een gezonde levensstijl. "Veel mensen met MS proberen hun eetpatroon te verbeteren. Als verzorger kunt u een stap in die richting zetten en met hen meedoen," zegt Victoria Leavitt, PhD, een neuropsycholoog aan het Columbia University Medical Center in New York.
Leavitt stelt voor om gewoontes te creëren die de gezondheid van uw dierbare bevorderen, zoals goed koken en eten, bewegen en professionele hulp inschakelen als u stemmingswisselingen opmerkt.
Houd toezicht op de medische zorg. Misschien moet u medische afspraken bijhouden, naar de dokter rijden, medicatie in de gaten houden, helpen met injecties en opletten voor bijwerkingen.
Beschouw uzelf als deel van het medische team. Leer wat u kunt over MS. Vraag de arts om begeleiding en tips die u thuis kunt gebruiken.
Verwacht het onverwachte. Wat u als mantelzorger doet, kan van dag tot dag veranderen.
"Het grootste probleem met MS is het onvoorspelbare verloop," zegt Leavitt. De ene dag kan uw dierbare zich prima voelen, en de volgende dag kan hij uitgeput zijn.
"De onzekerheid is de grootste uitdaging," zegt Steve McMillan, een verzorger in Alexandria, VA.
McMillan's vrouw, Wendy, heeft relapsing-remitting MS. Soms lijkt ze in orde, zegt hij, en dan ligt ze plotseling in het ziekenhuis met complicaties.
McMillan heeft geleerd om met de stroom mee te gaan.
"Het belangrijkste is plannen, routines instellen, een planning maken en de mogelijkheid en bereidheid hebben om flexibel te zijn," zegt hij. "Communicatie met mijn vrouw over haar behoeften, prioriteiten stellen tussen de must-dos en de like-to-dos, luisteren naar de zorgverleners en vragen stellen die gesteld moeten worden, zijn van cruciaal belang."
Krijg de hulp die je nodig hebt
Veel verzorgers en deskundigen zeggen dat de sleutel tot goed werk als verzorger is om te weten wanneer je om hulp moet vragen.
Vrienden en familie. Laat hen weten dat je hun hulp nodig hebt en dat je die graag wilt. Neem contact op met buren of leden van uw kerk, synagoge of moskee. Wees specifiek over hoe zij kunnen helpen. Maak een lijst met telefoonnummers en klusjes die ze kunnen doen.
Respijtzorg. Als u er even tussenuit wilt, kunt u een beroep doen op externe zorg voor uw dierbare, zoals dagopvang voor volwassenen of nachtopvang in een verpleeghuis of andere instelling. Sommige organisaties hebben vrijwilligers die gezelschap en steun bieden.
Hulp aan huis. Overweeg om een thuiszorgmedewerker in te huren. McMillan laat doordeweeks een verpleegster komen zodat hij kan werken en een pauze kan nemen. De verpleegster helpt Wendy met haar recepten, praat met de dokter, en helpt met gespecialiseerde wondverzorging.
U kunt respijtzorg vinden door met andere verzorgers of uw zorgteam te praten. Kijk ook op de websites van de National MS Society of ARCH National Respite Network and Resource Center. Voor een thuiszorgmedewerker kunt u terecht bij de National Association for Home Care and Hospice.
Blijf Gezond
Wanneer je een verzorger bent, is het belangrijk om goed voor jezelf te zorgen. Doe elke dag aan lichaamsbeweging, eet goed, en zorg voor een goede nachtrust. Ga naar uw dokter voor regelmatige controles.
Zorg er ook voor dat je pauzes inlast van de routine. McMillan luncht elke maand met een groep andere zorgverleners, wat volgens hem is alsof je een lange, diepe adempauze neemt.
"We zitten allemaal in hetzelfde schuitje en begrijpen elkaars zorgen echt," zegt hij. Soms delen ze advies over zorg, belastingen of gezondheidsbeleid. Andere keren praten ze gewoon over films en sport.
Leavitt zegt dat steungroepen een grote hulp kunnen zijn. Je krijgt de emotionele steun die je nodig hebt en een nieuw perspectief.
Kijk voor online of persoonlijke groepen op de websites van:
-
Caregiver Action Network
-
Nationale MS Vereniging
-
Well Spouse Association
Als je een verzorger bent, verwacht dan veranderingen. Je kunt een expert worden op het gebied van MS medicatie -- of de huishoudelijke insectenverdelger. De truc, zeggen velen, is om flexibel te zijn en mee te gaan met wat je nieuwe rol je ook brengt.
