Secundair progressieve multiple sclerose kan uw lichaam en leven veranderen. U kunt te maken krijgen met verschillende emoties die het moeilijk maken om ermee om te gaan. Leer hoe yoga, steungroepen, mindfulness of het starten van een blog u kunnen helpen hiermee om te gaan.
Welke emoties u ook heeft, het maakt niet uit. U kunt manieren leren om met uw gevoelens over SPMS om te gaan, u rustiger en meer gecentreerd te voelen, en de stress in uw dagelijks leven te verminderen.
Wat gebeurt er als je ontdekt dat je SPMS hebt?
Uw diagnose komt misschien niet als een verrassing voor u. Meer dan 80% van de mensen die relapsing-remitting MS (RRMS) hebben, gaat binnen 20 jaar over naar SPMS. En 10% van de mensen bij wie voor het eerst RRMS wordt vastgesteld, ontwikkelt binnen 5 jaar secundair progressieve MS.
Bij SPMS kunt u symptomen hebben die geleidelijk erger worden, waaronder meer invaliditeit en mobiliteitsproblemen. U hebt niet altijd perioden van remissie, wanneer uw symptomen minder merkbaar zijn.
U kunt zich voelen:
Shock en verwarring. Schok is één emotie die u kunt hebben wanneer u hoort dat u nu SPMS heeft. Misschien dacht u alleen dat uw verergerende symptomen het soort terugval waren dat u in het verleden heeft gehad. Misschien dacht u dat uw symptomen zouden verbeteren.
Soms veranderen de MS-symptomen heel geleidelijk, zodat u misschien niet eens hebt gemerkt dat er iets anders was. U kunt in de war of van streek zijn door uw nieuwe diagnose.
Schuldgevoel en zelfverwijt. U denkt misschien dat uw MS hetzelfde zou blijven omdat u uw medicijnen volgens voorschrift van uw arts innam.
U kunt uzelf de schuld geven van het feit dat uw MS erger is geworden, alsof u iets verkeerd hebt gedaan, of u afvragen waarom dit u is overkomen.
Zorgen maken. Zorgen zijn een andere emotie die u kunt voelen wanneer u hoort dat u nu SPMS heeft. U kunt zich zorgen maken over het feit dat u niet meer kunt werken of rekeningen kunt betalen. U kunt zich zorgen maken dat u de rest van uw leven in een rolstoel zult moeten zitten of dat er geen behandeling voor SPMS zal zijn om uw klachten te verlichten.
U kunt zich ook zorgen maken dat u zult vallen en uzelf zult bezeren. U kunt zo bezorgd zijn dat u valt of dat u er anders uitziet als u loopt, dat u niet meer naar buiten gaat.
Verlies van controle. Zelfs als u verwachtte dat u ooit SPMS zou krijgen, kunt u toch het gevoel hebben dat u de controle over uw leven en onafhankelijkheid bent kwijtgeraakt. U kunt onzeker zijn over uw toekomst en hoe uw leven zal veranderen met SPMS.
Wat u kunt doen:
-
Geef jezelf niet de schuld! U heeft niets gedaan om uw ziekte te laten evolueren naar SPMS. Zelfs wanneer u uw medicijnen neemt, kan MS zich ontwikkelen.
-
Herinner uzelf eraan dat SPMS bij iedereen anders verloopt. Ongeveer tweederde van de mensen met SPMS is in staat om te lopen en heeft geen rolstoel nodig. Het kan zijn dat u op een gegeven moment baat hebt bij een mobiliteitshulpmiddel, zoals een wandelstok of een rollator. Sommige mensen met SPMS gebruiken een scootmobiel of gemotoriseerde stoel voor meer inspannende activiteiten, maar niet de hele tijd.
-
Praat met uw fysiotherapeut (PT) over uw mobiliteit. Hij/zij kan u helpen zich aan te passen en om te gaan met deze veranderingen. Hij of zij zal u voorzichtig begeleiden bij het juiste gebruik van mobiliteitshulpmiddelen zoals een wandelstok, looprek of scootmobiel, zodat u zich veilig en zeker voelt om uit te gaan en activiteiten te doen die u leuk vindt.
-
Praat met uw arts of verpleegkundige over het verloop van de ziekte SPMS en wat u kunt verwachten. Praat erover als u zich zorgen maakt dat uw mobiliteit verslechtert of wat u kunt doen om onafhankelijk te blijven. Uw arts kan u doorverwijzen voor mobiliteitstesten en behandelingen die u helpen.
Hoe is het om te leven met SPMS?
U kunt geleidelijke veranderingen ervaren in uw lichaam en uw levensstijl. U kunt meer problemen hebben met lopen of evenwicht, blaas- of darmcontrole, en seksuele functie. U kunt ook:
Veranderingen in uw zelfbeeld. De veranderingen aan uw lichaam door SPMS, en het missen van sociale activiteiten of afspraakjes, kunnen ertoe leiden dat u een slecht zelfbeeld heeft. U herkent misschien uw eigen lichaam niet meer of voelt zich niet aantrekkelijk. U kunt het gevoel hebben dat u uw waardigheid bent kwijtgeraakt.
isolement en eenzaamheid. Als u zich zorgen maakt over hoe u overkomt op anderen of dat u zou kunnen vallen als u naar een feestje gaat, zou u wel eens kunnen stoppen met sociale contacten. Het komt vaak voor dat mensen met SPMS zich eenzaam en geïsoleerd voelen naarmate de symptomen erger worden.
Zelfs als u in het verleden goed met MS kon omgaan, kan SPMS nieuwe, veranderende emoties met zich meebrengen. Na verloop van tijd kunt u zich voelen:
-
Depressief
-
Beschaamd door veranderingen in uw manier van lopen of de noodzaak om een wandelstok te gebruiken
-
Gevangen omdat u niet meer de activiteiten kunt doen die u ooit leuk vond
-
Angst dat je in het openbaar valt of jezelf bevuilt als je je darmen niet onder controle hebt
Overweldigd. U kunt ook meer medische afspraken hebben als u leeft met SPMS. U kunt het gevoel hebben dat u geen tijd heeft om met uw vrienden te gaan lunchen.
Het plannen van uw agenda om sociale activiteiten, therapie en doktersafspraken in te plannen kan als veel werk aanvoelen. U kunt overweldigd zijn en gewoon niets doen. Het kan zijn dat u zich niet verdrietig of gefrustreerd voelt door uw symptomen, maar juist door het verlies van uw sociale leven en de banden met andere mensen.
Het gevoel een last te zijn. U kunt ook het gevoel hebben dat u de hele tijd afhankelijk bent van vrienden of familieleden om u te helpen. Hierdoor kunnen sommige van uw relaties onder druk komen te staan en stuklopen. U eenzaam, hulpbehoevend en geïsoleerd voelen verlaagt de kwaliteit van uw leven.
Hier zijn enkele dingen die u kunt doen om uw leven gemakkelijker en beter te maken:
Pas uw activiteiten aan de nieuwe u aan.
-
Verminder de activiteiten die je doet, maar stop niet helemaal met socialiseren.
-
Maak eenvoudigere plannen die voor jou gemakkelijker te doen zijn.
-
Accepteer dat je soms in een langzamer tempo moet gaan, maar je kunt nog steeds veel dingen doen die je leuk vindt.
-
Zoek naar kleine hacks om activiteiten minder stressvol te maken. Als je samen met je vrienden een groepsmaaltijd bereidt, ga dan bijvoorbeeld op een hoge stoel zitten terwijl je groenten snijdt in plaats van staand aan het aanrecht.
Maak een plan. Hier zijn wat voorbeelden:
-
Geef jezelf genoeg tijd om bij het restaurant te komen. Plan hoe u het restaurant binnenkomt zonder te vallen, bijvoorbeeld door uw wandelstok mee te nemen.
-
Plan om op een plaats te zijn waar er een toilet is op het moment dat u het waarschijnlijk nodig heeft, zoals 20 tot 30 minuten nadat u klaar bent met lunch of koffie.
-
Neem maandverband, extra ondergoed of geurverwijderaars mee in uw tas, zodat u ze bij de hand hebt als u een ongelukje hebt. Als je rekening houdt met ongelukjes in het toilet, kun je je meer ontspannen voelen als je uitgaat.
Blijf bezig. SPMS betekent niet dat je de hele tijd thuis moet blijven. Bezig zijn en betrokken zijn bij uw omgeving kan uw geest opvrolijken en ervoor zorgen dat u zich meer gewaardeerd en minder bezorgd voelt. Hier zijn enkele dingen die u kunt doen om weer contact te maken met anderen:
-
Meld je aan voor vrijwilligerswerk.
-
Volg lessen.
-
Praat met mensen die pas gediagnosticeerd zijn met MS zodat je het gevoel hebt dat je anderen helpt.
Ga naar buiten en beweeg. Binnen blijven omdat je bang bent te vallen kan het tegenovergestelde effect hebben dan je van plan was. Hier zijn enkele redenen om actief te blijven:
-
Als je dat niet doet, kan je mobiliteit verslechteren.
-
Wanneer u niet actief bent, kunt u spierkracht, uithoudingsvermogen, en balans verliezen. U kunt vaker vallen.
-
Blijf actief, ga naar buiten met uw mobiliteitshulpmiddel in de hand, en geniet van het leven.
Het is OK om hulp en steun te vragen. Als je je onzeker voelt om hulp te vragen, onthoud dan:
-
Je bent geen last!
-
Uw dierbaren, vrienden, familie en gemeenschap, zoals buren of kerkgroepen, willen u steunen en aanmoedigen en u helpen om te gaan met uw emoties.
-
Als je hulp nodig hebt of iemand om mee te praten, zullen mensen die om je geven er voor je zijn.
-
Als u zo sociaal en actief mogelijk blijft, kan dat uw stemming oppeppen en uw vooruitzichten met SPMS verbeteren.
Welke coping strategieën kunnen mijn emotionele gezondheid met SPMS verbeteren?
Het leven met SPMS kan stressvol zijn en een tol eisen op uw geestelijke gezondheid. Hier volgen enkele tips, strategieën en praktijken die u kunnen helpen om op een gezonde, positieve manier met uw emoties om te gaan:
Beoefen mindfulness. Dit is een techniek om u te helpen mentaal afstand te nemen van stress of verdriet. U leert uw geest en gedachten te focussen om kalmte en ontspanning te vinden.
Je kunt mindfulnesstechnieken leren via online of persoonlijke lessen, apps of boeken. Je kunt ook gewoon de tijd nemen om te chillen als je erg gestrest bent. Luister naar rustgevende muziek.
Probeer een MS yoga-les of -video. Yoga kan uw stemming en mobiliteit verbeteren. Yoga combineert zachte stretching, bewegingen om uw spieren te versterken, mindfulness en ontspanning. Doe regelmatig aan yoga om de meeste voordelen te zien.
Laat je emoties los! Houd niet alles wat je voelt binnen. Schrijf je emoties, angsten of spanningen op in een dagboek of blog. Zet de radio harder en zing mee zo hard als je wilt. Praat met mensen die je vertrouwt, zoals goede vrienden of een psychiater, over je gevoelens.
Zoek afleiding. Als je gestrest bent of je zorgen maakt, zoek dan iets om je gedachten mee bezig te houden om negatieve gedachten te verdringen. Lees een nieuwe roman, speel een videospelletje, of maak een afspraak om uit eten te gaan met uw echtgenoot/echtgenote of een vriend.
Zorg voor wat lichamelijke activiteit. Lichaamsbeweging kan je helpen spanning en stress los te laten. Als je de mogelijkheid hebt, ga dan naar buiten, maak een wandeling en haal wat frisse lucht om je geest leeg te maken en te ontspannen.
Verken je spirituele kant. Zoek manieren om contact te maken met uw innerlijke gevoelens, waarden en idealen om gecentreerd en kalm te blijven terwijl u omgaat met SPMS. Voor sommige mensen kan dit bidden, het bijwonen van een eredienst of gewoon mediteren zijn. U kunt ook een spirituele band vinden met de natuur, de mensen in uw leven, muziek of kunst.
In plaats van u hulpeloos te voelen, kunt u beter denken aan de manieren waarop u sterk en veerkrachtig bent. Onthoud dat uw leven een doel heeft.
Blijf lachen. Onthoud dat u niet altijd controle heeft over uw emoties of de lichamelijke veranderingen die SPMS met zich meebrengt. Laat uw angsten of zorgen u er niet van weerhouden om aan het leven deel te nemen. Het is OK om gevoel voor humor te hebben over uw ups en downs.
Zoek iets wat u aan het lachen maakt, zoals komedies kijken op tv of een grappig boek lezen. Lachen en humor verlichten stress. Er is zelfs onderzoek dat aantoont dat lachen uw immuunsysteem kan stimuleren en pijn kan verminderen.
Sluit u aan bij een MS-steungroep. Door met anderen te praten die met SPMS leven, leert u emotionele steun en strategieën om met de ziekte om te gaan. Steungroepen kunnen persoonlijk of online zijn. U zult ook meer te weten komen over uw aandoening, nieuwe medicijnen en manieren om met de symptomen en lichamelijke en emotionele uitdagingen om te gaan.
Maak contact met lotgenoten en geef elkaar emotionele steun. U zult zich hoopvoller en waardevoller voelen.
